Dzień czterech korekt

Dzień czterech korekt wypada jakieś 3 - 5 razy w ciągu roku. Jest to dzień, w którym po 17 Zosia  ma "nieobliczalną wyżerkę". Wigilia - oczywiście tylko z punktu widzenia spożywania węglowodanów, bialek i tłuszczy - jest jednym z tych dni. Przechodziliśmy już te dni na penach, na pompie - z bolusami złożonymi, bazą 200%, dodatkowymi bolusami prostymi - ale zawsze, z powodu za dużej ilości spożytych tłuszczy po kolacji trzeba podać około 4 korekty co 2 godziny, zanim cukier wróci do normy. Czy to źle?

Na początku naszej słodkiej drogi odpowiedziałabym, że tak. Że dyscyplina musi być, skoro wiem, że łączenie pewnych produktów po 16 - 17 tak działa na Zosię, muszę je całkiem wyeliminować. Ale życie szybko pokazało mi, że jestem w błędzie. Gdy moje dziecko spojrzało na mnie w zeszłym roku przy Wigilijnym stole i ze łzami w oczach zapytało: Ale dlaczego nie mogę jeszcze jednej rybki mamusiu? Czemu ja nie mogę serniczka babci? Oczywiście odparłam szybko: ależ możesz kochanie i po jakimś czasie podałam kolejnego bolusa... Są takie chwile w życiu naszych pociech, których po prostu nie można im odebrać!!! Ceną za chorobę nie może być utrata dzieciństwa.

Na początku miałam z tym problem, miałam wyrzuty sumienia wprost proporcjonalne do góry cukrowej Zosi i doła tak rozsądkowo - opornego, jak insulino - oporny był jej cukier po zbyt dużej ilości tłuszczu. Po każdej korekcie modliłam się, żeby glikemia zaczęła zmierzać w kierunku obszaru docelowego, myśląc "Boże, mogłam coś zrobić inaczej, jak mogłam do tego dopuścić, itp..."

A dzisiaj? Nazywam to wysokim cukrem kontrolowanym. Wiem, że się pojawi, więc przygotowuję się jak najlepiej - odpowiednia baza, odpowiedni bolus - i szybka reakcja co 2 godziny. I oczywiście dużo płynów podczas posiłku. Tyle. Zero emocji. Zosia ma prawo te kilka chwil w roku zapomnieć o chorobie, o planowaniu każdego kęsa i skupić się na zupełnie czymś innym. Na wspólnym świętowaniu i dziecięcej radości nie zakłóconej zdaniami i tak wpisanymi na stałe w jej codzienność: "zjedz najpierw trochę białek i tłuszczy, potem ten banan", "nie możesz sobie dołożyć miodu, masz tyle, ile policzyłam", "musisz zostawić tą czekoladkę na jutro, wiesz że jeśli ją zjesz do kolacji, to Cię wybije", "jedz szybciej tą kaszę, bo lecisz na łeb na szyję" itd...

Tak więc, zgodnie z tradycją - 24 grudnia 2017 roku miał miejsce w naszej rodzinie dzień czterech korekt. Co za tym idzie - miała miejsce również noc cyklicznych dwugodzinnych snów mamy i taty. Czy to duża cena za głęboko, rodzinnie i radośnie przeżyte Święta?

Patrzę na uśmiech na buzi Zosi śpiącej w ukochanej koszulce od Aniołka, z którą nie chciała się rozstać, mimo kilku plam z czekolady -  i wiem, że nie...

Niech żyje uświadamianie przez niedoinformowanie i przekłamanie - czyli czas na chwilę relaksu...

Pierwszy wolny dzień od jakiegoś czasu. Super! Dzieci w szkole, mieszkanie prawie ogarnięte, idealna chwila na klasyczny "odmóżdżacz" naszej telewizji z pyszną kawką i chwilę relaksu...

Padło na jeden z wielu programów o "ratowaniu życia". I sytuacja jest następująca: prawie nieprzytomna kobieta jedzie jak pijana samochodem i wpada do rowu. Nie ma z nią kontaktu, na ręce ma bransoletkę "mam cukrzycę typu I". Facet próbuje ratować jej życie, ma ratownika na linii, który mówi: "to może być hiperglikemia, prawdopodobnie trzeba jej podać insulinę!" Tu po raz pierwszy zadrżałam. Boże, wszyscy związani ze słodkimi wiemy, że w takiej sytuacji należy założyć hipoglikemię i jeśli już robić zastrzyk, to z glukagenu!!! Insulina w tej sytuacji mogła tę kobietę zabić!!! Tymczasem w programie... Jeden z pomagających mężczyzn biegnie po torebkę tej pani, chce podawać insulinę, na szczęście ratownik go powstrzymuje mówiąc, że przyczyna omdlenia może być inna. Potem - przyjeżdża pogotowie i okazuje się oczywiście, że kobieta ma cukier 40. Ratownicy podają glukozę dożylnie (na szczęście! ;-)  ) i wszystko dobrze się kończy. Ale program trwa nadal, wypowiada się "po czasie" owa kobieta z cukrzycą: "w dniu kiedy miałam wypadek byłam zabiegana, zapomniałam o zaplanowanym posiłku i nie podałam sobie na czas insuliny. Teraz już pilnuję pór brania tego leku". W tym momencie dostałam kociokwiku, wściekliznozłości, i Bóg wie czego jeszcze. Mój spokój i relaks pękły jak bańka mydlana i przelałam te wszystkie emocje na klawiaturę, coby mi przeszło. Z tego wynika, że gdyby podała sobie insulinę, cukier by nie spadł? Co za bzdura!!! Najgorsze jest to, że przez cały program ani raz nie padło słowo: hipoglikemia. Wszyscy wiemy, że w takiej sytuacji należy założyć, że do niej doszło, czyli że cukru we krwi jest za mało, a insulina obniżyłaby jego poziom jeszcze bardziej! Boże spraw,  jeśli moje dziecko zemdleje i będzie potrzebowało pomocy; aby ratował go ktoś, kto nie wierzy w bzdury pokazywane w naszej telewizji i nie oglądał tego programu!!!

Sytuacja tak naprawdę "niedopowiedziana". Ale nie padły trzy najważniejsze słowa: hipoglikemia, bezpośrednie zagrożenie życia i glukagen. I - jeśli się nie znasz na słodkich inaczej - rozumiesz program opacznie. Jeśli - nie daj Boże to zapamiętasz - możesz komuś bardzo zaszkodzić. Jak? Zamiast uratować mu życie, przyspieszyć śmierć. Taka zmarnowana okazja na edukację społeczeństwa "słodkiego normalnie".

Miała być chwila relaksu. A była najpierw łezka w oku, gdy zobaczyłam bransoletkę głównej bohaterki i pomyślałam o mojej Zosi; potem złość i cała gama skrajnych emocji, gdy doszło do jej ratowania, a teraz... Chyba się zdrzemnę. I weź tu człowieku się zrelaksuj oglądając telewizję...

Bilans zysków i strat

Mija pierwszy cały rok kalendarzowy z niechcianym pasażerem na gapę - cukrzycą Zosi, która przyplątała się do nas w drugiej połowie roku 2016.

Rok 2017, to rok przełomowy.

Rozpoczęty w fazie: dlaczego my, dlaczego Zosia; a kończący się - "normalnie", spokojnie, w całkowitej zgodzie z nową rzeczywistością.

Rozpoczęty z korytarzingową depresją mamy podpierającej ściany przedszkola, z poczuciem, że będę musiała zrezygnować z pracy na amen i być "sztuczną trzustką" chodzącą za coraz mniej samodzielną Zosią 24 godziny na dobę; a zakończony - co prawda z niecałym etatem, ale w pracy!!! Oraz z samodzielną Zosią - pierwszoklasistką i cudownymi paniami wychowawczyniami i niezastąpionym panem P. - ogarniającymi cukrzycę córki po 8 godzin dziennie.

Rozpoczęty ze łzami przy wbijaniu pena 5 - 6 razy na dobę w pupę, brzuch lub udo mojej chudzinki, a zakończony - z pompą insulinową, z którą początki też były psychicznie - ciężkie, ale w tej chwili nie wyobrażamy sobie z Zosią życia bez niej!

Rozpoczęty w końcowej fazie remisji - z bardzo rozhuśtanymi i kapryśnymi cukrami, zakończony - z dużo większym zapotrzebowaniem na insulinę, ale z "w miarę" unormowanymi przelicznikami (czyli zmiany i niespodzianki są, ale rzadziej niż co drugi dzień...)

Rozpoczęty  z myśleniem o chorobie non - stop, z układaniem życia "pod nią", a zakończony - z cukrzycą w tle. Żyjemy jak chcemy, a nie jak musimy.

Już tak rzadko o niej myślę, że mam coraz większe trudności z napisaniem tu czegoś nowego ... Ten blog - to moja autoterapia, terapia dla mojego męża, a może przy okazji udało się komuś pomóc? Podnieść na duchu? Powiedzieć: nie jesteś sam, ja też to przeżywam... Tylko że... Ja coraz rzadziej to przeżywam... Albo raczej...  Już nie przeżywam tego wcale!

W sumie jest tylko jedna sfera życia, którą rządzi ta zołza - noce. Niestety bywa kapryśna całą dobę bez wytchnienia, licho nie śpi!!! Tylko noce w 100% zależą od niej. Ale dzięki stałemu monitoringowi glikemii i alarmom - gdy jest łaskawa, śpimy! Całą noc, 6 godzin bez przerwy, 5 godzin, 4, różnie. A czasami - wcale! 2 godziny, 3, 4... Bo trzeba dać kolejną korektę a potem jest strach, że będzie hipo i prześpimy kolejny alarm... Albo jest hipo, baza wyzerowana, glukoza poszła w ruch, a cukier ani drgnie... Aż mi do tej zołzy przypasował cytat: "W dzień jest pięknością, w nocy zaś szkaradą..." Ale nawet te słabo przespane noce, hipo i hiper przygody już nas nie łamią. Nie dołują. Nie sprawiają, że znów zaczynamy żyć chorobą Zosi. Każdego ranka przejmujemy władzę i zaczynamy zwykły dzień. Zwykły, rodzinny, pełen pracy, szkoły, zabawy i wszystkiego, co w życiu ważne. I cenne. Dzień, jak przed diagnozą. Nie sądziłam, że kiedyś to powiem. Tak. Jest u nas tak samo dobrze, jak przed diagnozą.

I tego Wam wszystkim życzę w te Święta i na cały 2018 rok!!! Odzyskania wiatru w żaglach i 100 % pogodzenia z sytuacją, w jakiej się znaleźliśmy. Życia  na pełnych obrotach, z chorobą w tle - tylko w wymiarze czynnościowym; zamiast - życia chorobą, obawami, wyrzutami, żalem i życiem - przy okazji. Bo kto, jak nie my??? Głowy do góry!!! Celebrujmy życie z pompą!!!

Ku przestrodze...

A może tytuł powinien brzmieć: "moje córki czarodziejki"?

Otóż wracaliśmy wczoraj z bardzo intensywnego weekendu w górach Izerskich, zorganizowanego dla rodzin cukrzycowych z kilku województw przez pewną prężnie działającą federację. Pełen szacunek i uznanie dla organizatorów! Było rewelacyjnie, my - słodcy rodzice - w końcu mogliśmy porozmawiać z ludźmi, którzy nas rozumieją. One - nasze słodkie skarby - w końcu zobaczyły, że nie są same. Zawarły słodkie znajomości, podczas wspólnych zajęć, zabawy i pełnych atrakcji kilku dni - troszczyły się o siebie, interesowały się swoimi cukrami i historią choroby, a jednocześnie potrafiły się zapomnieć w zabawie, śmiać się do łez i wariować z nadmiaru wrażeń. Myślę, że Zosia wróciła podbudowana, z poczuciem że jest członkiem pewnej słodkiej społeczności, wcale nie płaczącej i zamartwiającej się chorobą; tylko radosnej, zorganizowanej, wspierającej i czerpiącej z życia 100%, albo nawet 200!!!

Ale nie przed tym chcę was przestrzec, do takich wyjazdów gorąco zachęcam! Historia, którą chcę opisać przytrafiła się nam mniej więcej w połowie drogi powrotnej, gdy wszyscy zgodnie stwierdziliśmy, że czas coś przekąsić. Zatrzymaliśmy się w Mc Donalds, gdzie jadamy dość rzadko, ale do tej pory nic podobnego się nam nie przytrafiło! Ania i Zosia zaczęły nas oczywiście męczyć o zestaw Happy Meal z zabawką, doszło już prawie do łez - ale z racji wcześniejszych ustaleń nie ulegliśmy. Zrealizowaliśmy zamówienie, jak zwykle z colą zero i przystąpiłam do mojej ulubionej części w tej restauracji - czyli do sumowania obliczonych już kalorii z tabelki. Ponieważ Zosia była przesłodzona aż do 255 mg/dL, podałam wyjątkowo bolusa od razu z korektą i nakazałam jej dużo pić i czekać, aż cukier zacznie spadać. Mija 20 minut, nic. 30 - nic. 40 - cukier pionowo do góry!!! Co się dzieje? Mąż odruchowo spróbował resztkę coli Zosi - i mówi, że jest słodka. W pierwszej chwili nie wierzyłam w to, co usłyszałam. Na szczęście mąż zachował zimną krew i... przebadał colę zapasowym glukometrem - cukier HI!!! Masakra!!! Podałam ponad ćwierć litra słodkiej coli dziecku z glikemią 255!!! Oczywiście po interwencji przyniesiono nam colę zero (też ją przebadaliśmy - cukier LO!!!), ale że byłam wkurzona, to mało powiedziane!!! W drodze często zamawiamy colę zero, nigdy by mi do głowy nie przyszło, żeby ją sprawdzać! Okazało się jeszcze, że dwa stoliki dalej siedzi inna rodzina z naszego wyjazdu, podeszliśmy ich ostrzec - okazało się, że ich słodka córa również wypiła nieświadomie słodką colę!!!

Co zrobiłam? Dobiłam  Zosi kolejnego bolusa - na równowartość wypitej coli - i po kolejnych 30 minutach bidulka mogła w końcu zjeść zimnego hamburgera i owocogurt z rozmiękłymi płatkami... Potem - z drugą słodką mamą - poinformowałyśmy panią kierownik o zaistniałej sytuacji. Że pracownik nie może bagatelizować zamówienia na colę zero i lać zwykłej, ponieważ w przypadku naszych dzieci - chodzi o życie!!! Że nasze dzieci przez tę ignorancję miały ponad 300 mg/dL cukru we krwi, co może skutkować powikłaniami. Że przez zaistniałą sytuację musiały głodne czekać nad pachnącym posiłkiem godzinę, a potem - jeść zimny i niesmaczny. Pani kierownik na szczęście stanęła na wysokości zadania, bardzo nas przeprosiła za zaistniałą sytuację, szczerze zmartwiła się o dzieci i chciała pomóc - niestety wszyscy wiemy, że nie dało się zrobić już nic... Za wszelką cenę chciała to dzieciom wynagrodzić - wyszliśmy więc z kilkoma zaproszeniami na bezpłatne zestawy w dowolnym Mc Donald's - ie w Polsce oraz.... nasze córki dostały po dwie zabawki dołączane do zestawów dla dzieci (a my nie chcieliśmy się zgodzić na jedną dla każdej; czarodziejki, czy co??? gdzie nasza umowa???) - i były mega zadowolone z obrotu sprawy...

My natomiast, chyba jeszcze długo będziemy sprawdzać poziom cukru...  jeszcze zanim dostanie się do organizmu Zosi...

5 SPOSOBÓW NA HEMOGLOBINĘ GLIKOWANĄ PONIŻEJ 6,5; CZYLI JAK POSKROMIĆ TĘ ZOŁZĘ

Zauważam ostatnio rzeczy, o których istnieniu już prawie zapomniałam. Na przykład, że wypadałoby pójść z dziećmi do fryzjera... Nie zwracałam na to uwagi przez rok! Mój mózg wyeliminował to - przy natłoku nowych słodkich obowiązków - jako rzecz zupełnie nie istotną. Teraz, gdy cukrowe sprawy stały się rutyną, nie wymagają "ogarniania" 24 h na dobę i nie myślę non stop o cukrzycy mojej córki, tylko o zwykłych życiowych sprawach - skończyły mi się pomysły na tematy kolejnych wpisów! Pomyślałam więc, że spróbuję w 5 punktach zamieścić przepis na to, jak osiągnąć taką cukrową stabilizację i spokój pozwalający myśleć, planować i rozmawiać o setkach tysięcy innych ważnych aspektów każdego dnia.

1. DOBRE I SZYBKIE BILANSOWANIE POSIŁKÓW

Zosia ma 4 - 5 posiłków dziennie, mniej więcej co 3 godziny (plus minus godzina). W tym rachunkowym temacie mam trochę łatwiej, pomaga mi mój matematyczny poukładany umysł, choć na początku gubiła mnie chęć bycia "za dokładną". Jestem nauczona obliczać kalorie - nie wymienniki; staram się, aby w każdym posiłku była około połowa (kalorycznie) węglowodanów, a w pozostałej części - "większa połowa" białek, i "mniejsza" tłuszczy (brrrrrr jako matematyk wiem, że większe i mniejsze połowy nie istnieją, ale jako mama cukierka odkryłam wiele nowych zjawisk sprzecznych z wyżej wymienioną nauką...). Oczywiście węglowodany powinny być przede wszystkim  złożone. Mam już w ręce wagę (mylę się max o 10 gram) i mam w głowie kaloryczność produktów, które Zosia je najczęściej (np. biała bułka z biedronki 40 kcal bt, 140 kcal w, patyczek serowy z biedronki 58 kcal bt, jedna parówka sokolik 50 kcal bt, banan - tyle kalorii w, ile waży; kasza, makaron, ryż - tyle kalorii w ile waży, itd...); jednak w domu zawsze ważę produkty, a te - których kaloryczności nie znam "obliczam" albo z książeczki "Liczmy kalorie" albo ze strony ilewazy.pl. Jeśli otrzymam zły bilans - dokładam coś, aby było ok, np. przed płatkami na mleku daję trochę sera, albo jajko. Na tak zbilansowany posiłek - jeśli ma co najmniej 300 kalorii - podaję bolus złożony 70/30 na 2 h (tylko w szkole podają proste). Jeśli w posiłku jest więcej węglowodanów - zwiększam procent bolusa prostego nawet do 100 (np. 80/20, 90/10 lub bolus prosty), jeśli więcej białek i tłuszczy - zwiększam część bolusa przedłużonego procentowo nawet do 60 (np. 60/40, 50/50 lub 40/60) i wydłużam go do 3 godzin. Na kolację - zawsze podaję bolus złożony bardziej wydłużony, niż wychodzi z obliczeń. Przemycam również do posiłków i pomiędzy surowe warzywa "za darmo" - czyli bez insuliny. Oczywiście Zosia je wszystko. Staramy się jeść zdrowo, ale pojawiają się słodycze, lody, pizza, ... 

2. MONITORING GLIKEMII NON STOP I KOMPROMIS MIĘDZY CGM A KŁUCIEM PALUSZKA

Bez sensorów libry, transmitera pana Marka, programu Nightscout oraz prywatnego serwera Zosi, na którym to wszystko hula - dzieła mojego męża, i sugarwatcha na mojej i Zosi ręce - nie wyobrażam już sobie poskramiania hipo i hiper na czas. Wiem, że niewielkie  zapotrzebowanie na insulinę plus humorzasty charakter Zosi plus jesienne wirusy równa się  rozhuśtana glikemia. Stały podgląd "cukrowego wężyka" pozwolił mi choć odrobinkę okiełznać i przewidywać te zjawiska, ale nie oszukujmy się, co najmniej raz na dobę ów cukrowy wężyk robi co chce zupełnie bez powodu. Albo raczej  z tysiąca różnych powodów, które na początku chcemy odkryć za wszelką cenę, spędzają nam sen z powiek - aż w końcu zdajemy sobie sprawę, że tego "króliczka" nie dogonimy nigdy. I nie chodzi tu o to, by go dogonić. Po czasie nie ważne jest, czy to rosnący ząb, czy hormon wzrostu, czy tłusty posiłek, czy więcej aktywności fizycznej niż zwykle. Istotna jest szybka i odpowiednia reakcja. Mam prostą zasadę. Jeśli cukier zmierza w złym kierunku - nie zastanawiam się kompletnie czemu, tylko działam.  Zastanawiam się chwilę wieczorem, czy to nie był błąd przeliczeniowo - sprzętowy. Jeśli nie, gdy podobna sytuacja powtórzy się po raz drugi - zmieniam odpowiednio przelicznik lub bazę. Biorę pod uwagę również trendy pokazywane przez CGM, zupełnie inaczej reaguję na cukier 150 2h po posiłku z trendem do góry (korektuję) niż 150 z trendem w dół w tej samej sytuacji (czekam).  A jak wygląda doba kontroli glikemii Zosi? Przed każdym posiłkiem mierzymy cukier z paluszka. Po to, by sprawdzić działanie i ewentualnie skalibrować Nightscouta. Mierzymy również z paluszka gdy zaczyna spadać zbyt nisko, lub rosnąć zbyt wysoko - i reagujemy odpowiednią dawką węglowodanów lub korektą zanim dojdzie do hipo lub hiper glikemii. Pilnuję również  "wężyka"  około 2 godziny po posiłku - gdy  odczyt nie jest odpowiedni - kłuję i reaguję. A noc? Zosia często miewa góry w pierwszej połowie nocy - ale zdarzają się nocne linie całkiem płaskie, więc nie możemy na stałe zmienić bazy. Po prostu jak się takowa zaczyna - atakujemy bazą 200% i korektą, czasami mamy góry nawet do 300 i potrzebne są 2 lub 3 korekty. W nocy nie nastawiamy budzików, wstajemy gdy dzwonią alarmy, gdy nie dzwonią i cukier jest dobry - nie kłujemy paluszka i śpimy ciągłym snem aż do rana. Dlaczego przed każdą decyzją sprawdzamy glikemię tradycyjnym glukometrem? Żeby właściwie zareagować. Czasem -  dobry sensor -  na szybkim wzroście lub spadku "myli się" nawet o 50 - 100 mg/dL, co nie jest błędem pomiaru tylko wynika z jego specyfiki. Odczyt z tradycyjnego glukometru uznajemy za dokładniejszy, chcemy zareagować jak najodpowiedniej do sytuacji. Oczywiście od każdej reguły są wyjątki, gdy np. jesteśmy w górach i zegarek pokazuje "naładowanie baterii" Zosi na 100 i trend pionowo w dół - dosładzamy bez kłucia i bez obaw.

3. UNIKANIE SZYBKICH WZROSTÓW I SPADKÓW GLIKEMII

To trudne a czasami nie wykonalne, nie chodzi jednak o to, by całkiem wyeliminować szybkie trendy - tylko żeby ograniczyć ich ilość na tyle, na ile to od nas zależy. Jest to jednak sprawa indywidualna i wymaga długich obserwacji zależności między tym, co i kiedy zje moje dziecko, a cukrowym wężykiem - a konkretnie zbyt stromymi górami i dolinami. Jak jest z Zosią? Choć rano ma jeden z niższych cukrów przed posiłkiem (70 -100 najczęściej) zauważyliśmy, że insulina najwolniej się "rozkręca". Gdy córka zaczynała jeść pierwszy posiłek od razu po podaniu bolusa - góra poposiłkowa rosła szybko i bez opamiętania, nawet powyżej 250 mg/dL, by do dwóch godzin po posiłku równie szybko spaść na właściwy poziom. Idealne dla Zosi jest odczekanie 10 minut po podaniu bolusa a śniadaniem. Natomiast kolejne posiłki - wręcz odwrotnie.  Ponieważ przeważnie bolus podawany jest na dobrym cukrze ale trendzie w dół - Zosia musi jeść od razu, żeby nie zaliczyć hipo jeszcze zanim zje. Staramy się również pilnować, by nie zaczynała posiłku od węglowodanów, a już broń Boże - od prostych! Jabłuszko, banan, trochę soczku, dżemik czy żelek ustępują miejsca serkowi, parówce czy jajku z chlebkiem i masełkiem. Zasada: najpierw przynajmniej kilka gryzów białek i tłuszczy, ewentualnie z węglowodanami złożonymi - bardzo łagodzi cukrowe góry poposiłkowe, rosną one łagodnie i rzadko przekraczają 180 mg/dL, by do 2 godzin równie łagodnie spaść na poziom 70 - 110. Oczywiście nie zawsze jest tak różowo... Czasem wszystko idzie nie tak, cukier zachowuje się zupełnie inaczej niż zwykle, wtedy znów ważniejsza staje się szybka i odpowiednia reakcja,  niż próba zrozumienia kolejnego kaprysu zołzy ct1.

4. RUCH KONTROLOWANY

Nigdy nie zapomnę naszej pierwszej wycieczki w góry po diagnozie. Podczas godzinnego podejścia Zosia zjadła opakowanie glukozy Dextro, 2 paczki Mamby, kilka kostek czekolady, dwie kromki chleba oraz wypiła pół termosu słodkiej herbaty Ani, a cukier  ledwo utrzymywał się na poziomie 90 - 120. Teraz już wiem. Większy wysiłek niż zwykle to baza A lub nawet 0% już około 2 godziny przed (i na odwrót - dzień w aucie równa się baza B lub nawet do 200%). Czasem przed extra wysiłkiem Zosia dostaje extra przekąskę "za darmo". Zamiast zmniejszać bolusa do posiłku podczas wysiłku fizycznego, często podajemy do niego jakiś extra nie policzony kąsek. To z reguły działa. Jednak w przypadku ruchliwej i aktywnej 7 - latki są dni, kiedy ta aktywność jest zwiększona prawie non stop, przede wszystkim wakacje - co skutkuje zmniejszeniem zapotrzebowania dobowego na insulinę po prostu. Na pewno dbamy o aktywność fizyczną Zosi, nawet w szkole Zosia oprócz zajęć w-f u zapisała się na sks, poza szkołą - tańczy balet. Na aktywności krótsze niż godzina - ściągamy pompę, w przeciwnym wypadku, np. cały dzień nad wodą - podajemy bazę z pena a na czas bolusów przedłużonych zakładamy saszetkę wodoodporną.

5. SZCZĘŚLIWE DZIECIŃSTWO

Zdziwieni? Ja uważam, że to najważniejszy punkt z 5 opisanych. Każdy skok nastroju Zosi to skok na cukrowym wężyku. I odwrotnie. Jest bardzo ważne, dla dobra dziecka i dla jego rozwoju - ale też dla stabilnych cukrów - aby było ono spokojne. Jak dbam o szczęście i spokój Zosi? Zwyczajnie. Jak każda mama. Jednak jako słodka mama - mam trochę więcej do zrobienia. Przede wszystkim ja muszę być spokojna i szczęśliwa, mimo jej choroby. Muszę osiągnąć stan cieszenia się naszym wspólnym życiem sprzed diagnozy, wtedy Zosia zobaczy, że to nie koniec świata. Że jest bezpieczna, mimo choroby. Że może normalnie żyć, mimo choroby. Że może robić wszystko to, co inne dzieci, mimo choroby. Wciąż do tego dążę, z coraz lepszym skutkiem, ale to ciągła praca. Praca polegająca na odłączeniu mamy liczącej, żeby dziecko dostrzegło mamę kochającą, ukrytą gdzieś pomiędzy rachunkami, bilansami, nakazami i zakazami. I ten punkt jak już wspomniałam, ma pierwszeństwo przed czterema poprzednimi. To znaczy, że jeśli w przedszkolu wszystkie dzieci już zaczynały jeść śniadanie, nie zmuszałam córki, żeby czekała 10 minut. Że jak na wakacjach godzinę po obiedzie wszystkie dzieci jadły loda, to dodawałam Zosi insulinę do bolusa i również jadła. Że jak nie smakował jej bardzo kawałek policzonego mięsa, nie musiała go dojadać "na siłę". Że gdy wszystkie dzieci nad morzem biegały do wody kiedy chciały - Zosia dostawała bazę z pena i biegała razem z nimi. I wreszcie... Jak Zosię złości kolejne zakładanie wkłucia, mierzenie cukru, poprawianie transmitera, pilnowanie telefonu - żeby się nie rozłączyć - i krzyczy, że nienawidzi mnie, tej choroby, i że się wyprowadza - mówię jej, że jest najdzielniejszą osobą w naszej rodzinie, że jestem z niej dumna  - i używam jedynego lekarstwa na wszystkie bolączki tego świata -  przytulenia i pocałunku mamy.

Jesienne smutki i trudne dobrego początki

Świetnie jest na coś czekać. Ma się wydarzyć coś, co nas uszczęśliwi, pokładamy w tym nadzieję i sam fakt, że się zbliża coraz bardziej nas cieszy...

Dla mnie i dla mojej słodkiej córy takim przełomowym wydarzeniem miała być jej nowa szkoła i mój powrót do pracy. Ta wizja powrotu do "normalności" była dla mnie lekiem na bardzo depresyjny czas, gdy 5 godzin dziennie spędzałam na przedszkolnym korytarzu. Poświęciłam swoje życie, pasje, pracę, spotkania towarzyskie dla mojej kochanej córeczki. Nie żałuję tego, skoczyłabym dla niej w ogień; ale ta pustka, korytarzowa samotność, bycie tą "jedyną" i "niezastąpioną"  a za razem bycie jedną z przyczyn zatrzymania rozwoju społecznego i umiejętności funkcjonowania Zosi w grupie sprawiały, że moje przygnębienie pogłębiało się z dnia na dzień. Żyłam na zapas zbliżającymi się wakacjami i wrześniową stabilizacją. I doczekałam się! Świetnie! Szkoła - ogarnia temat świetnie, Zosia - radzi sobie tam świetnie, ja w pracy - czuję się świetnie, ale...

Entuzjazm szybko zastąpiła proza życia codziennego i zupełnie nowe problemy logistyczne. Zosią umiem zająć się tylko ja, mąż i szkoła. Mam stały podział godzin oczywiście - jako nauczyciel, oraz kalendarz planowanych konferencji, czy zebrań - kiedy to mam już dograne z mężem, kiedy on działa w sprawie dzieci. W pozostałe dni muszę zdążyć odebrać córę, więc gdy mi coś w pracy po południu wyskoczy extra mam dwa wyjścia. Albo mężowi uda się coś wykombinować (rzadkość) albo zabieram zmęczoną Zosię do pracy, co z reguły kończy się buntem niestety. Mam ograniczony etat ze względu na opiekę nad nią, ale szefostwo mam bardzo nie wyrozumiałe, spotkałam się wręcz z pretensjami z powodu obniżenia wymiaru czasu pracy, więc nawet do głowy by mi nie przyszło próbować negocjować termin czy godzinę danego spotkania, czy konferencji. Cóż. Taki mamy kraj i taki mamy klimat. To przygnębia. Czy nie powinno być tak, że skoro mam ograniczony etat ze względu na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym, to nie można "ściągnąć" mnie do pracy bez mojej zgody w godzinach poza moim grafikiem? Bardzo mnie przygnębia ten brak zrozumienia nas, rodziców słodkich dzieci, brak wsparcia ze strony tylu instytucji, brak odpowiednich regulacji prawnych! Jednak zawsze musimy mieć pod górkę!  A miało być tak pięknie...

A ja tak bardzo chcę spełniać się w pracy i dawać z siebie wszystko, jak wcześniej i jednocześnie być jak najlepszą mamą cukiereczka. Wiem, że to jest do pogodzenia i potrafię to zrobić - miałam tyle energii, aby to osiągnąć!  Niestety w sytuacji braku zrozumienia i oceniania mnie jako osoby próbującej się "migać" nie jest to możliwe, co wpędza mnie coraz częściej w poczucie bezradności, bezsensu dalszych starań, obojętności - byle przetrwać kolejny dzień. I zero perspektyw na lepsze jutro. No może jak Zosia nauczy się sama programować pompę, przekonam teściów do zostawania z nią - czyli za rok, dwa...

Jestem zmęczona podejmowaniem w samotności trudnych decyzji, wybieraniem czegoś kosztem czegoś innego, oceniania co jest ważniejsze, co jest "mniejszym złem".  W pewnym sensie sytuacja mnie przerosła, choć nadal walczę, staram się godzić pracę, pasję i słodkie macierzyństwo. Ale jestem przygnębiona, zdołowana, zawiedziona, samotna, bezradna, rozdarta...   A wystarczyło by więcej człowieka w człowieku...

Ale będę walczyć o "normalność". Nie poddam się. Dla Zosi, Ani, męża i mnie.

Początki w szkole

Coś dzwoni... W środku nocy! Odruchowo przełączam, żeby zadzwoniło za 10 minut. Po trzeciej serii do mnie dociera. To budzik. Koniec laby, 5:30, wstajemy z Zosią i Anią do szkoły! Oczywiście o 5:30 wstaję ja, piję kawę i zabieram się za: przygotowanie trzech zbilansowanych posiłków dla Zosi, obliczenie kalorii (jeden - córka je w domu, dwa - zapakowane i opisane co wpisać na pompie - zabiera do szkoły). Oprócz tego - taka sama seria dla Ani i dla mnie. Mija około 30 - 40 minut. Teraz budzę dzieci. Piątoklasistka Ania bez pasażera na gapę - ct 1 - już jest "wyrobiona" i wszystko idzie sprawnie.

(*)  A Zosia? Dramat. Wszystko jest nie tak. Zaczyna się seria marudzenia, złości i histerii: nie wyjdę spod kołdry bo zimno, nie ubiorę się bo głupia saszetka (z pompą) mnie wkurza, getry są za ciasne, ohydne skarpetki gniotą, woda w umywalce przy myciu zębów to świetna zabawa - co z tego że trzeba zmienić bluzkę, butów się nie da normalnie zapiąć, tornister trzeba spakować trzy razy - bo musi być równiutko, nie zrobię tego głupiego kontura (badanie z krwi) bo co mi zrobisz, itd... Po godzinnej walce z uparciuchem - gotowym do wyjścia, ale nadąsanym i obrażonym na cały świat - słysząc, że jestem wstrętna, że mnie nienawidzi i wyprowadza się bo jej nie kocham - udaje nam się wyjść z domu. Sukces! Ale odetchnąć z ulgą jeszcze nie mogę, czeka mnie odczepianie rączek płaczącej Zosi od mojego płaszcza w szkole, i próba ucieczki wśród łez, lamentów i kolejnej histerii. Uff. Teraz w końcu mogę pojechać do wytęsknionej pracy, w której - wierzcie lub nie - mimo obowiązków nauczyciela przedmiotu maturalnego - odpoczywam psychicznie.

A co dalej? Jak tylko zniknę za horyzontem, moja córka zamienia się w uśmiechniętą, pełną energii i zapału, grzeczną i dzielną pierwszoklasistkę... Ta walka, ten bunt, ten upór, ten brak umiejętności odejścia od mamy - czego to skutek? Oczywiście rocznego korytarzingu w przedszkolu!!! Bycia non - stop za drzwiami sali, bycia jedynym specem od cukrzycy gwarantującym bezpieczeństwo, przekonania - pielęgnowanego przez rok przez niczego nie świadome bojące się wszystkiego nasze przedszkolne panie - że żadna inna pani czy pan nie dadzą rady tego ogarnąć. Bo każdemu dziecku, a zwłaszcza choremu, które ma świadomość zagrożeń wynikających z choroby - potrzebne jest poczucie bezpieczeństwa, a w głowie mojej kochanej Zosi przez rok silnie zakorzeniło się przekonanie: bezpieczna z cukrzycą = z mamą.

A sam pobyt w szkole? Rewelacja! Świetlica, lekcje, zajęcia dodatkowe - wszyscy bez problemu weszli w nasz "cukrowy rytm". Kontrolują cukier, pilnują pór posiłków, podają bolusy, korekty, dosładzają. Wystarczyła instrukcja i kilka rozmów telefonicznych "na żywo". Bolusy podają panie wychowawczynie, lub pan woźny - spec od pomp insulinowych - który przejmuje kontrolę nad Zosią podczas jej pobytu na świetlicy i bardzo się o nią troszczy. Wszyscy są bardzo zaangażowani, śledzą stronę internetową z Zosi cukrami lub wskazania zegarka (który nosi córka), pytają o samopoczucie, gdy trzeba - reagują, mierzą cukier z paluszka i podejmują odpowiednie działanie. Ogarniają nawet sami w-f i SKS na świetlicy.

Da się? Da się! Mam nadzieję, że postawa kadry z obecnej placówki szybko zatrze z psychiki Zosi skutki podejścia (albo jego braku!!!) do jej choroby w przedszkolu. Skutki tego, że w naszym kraju brak odpowiednich przepisów wciąż pozwala pedagogom na dyskryminację i odrzucanie naszych chorych i wymagających opieki, ale bystrych i zdolnych słodkich dzieci.

A po szkole? Buzia się Zosi nie zamyka, opowiada jak było pełna wrażeń, dumna z siebie, szczęśliwa i zadowolona.  Zabiera się z  zapałem za zadanie domowe, a potem układa, segreguje i ogląda w nieskończoność szkolne przybory i nie może doczekać się kolejnego dnia szkoły, do której wychodząc.... (patrz *)

Ostatnia prosta przed pierwszą klasą Zosi w nowej szkole, czyli powrót do normalności

Moja mała, słodka Zosia w końcu została uczennicą! Ależ jestem z niej dumna, zwłaszcza po tym wyjątkowo trudnym, pierwszym roku zmagań z zołzą ct1.  Bardzo się tego bałam! Szkoły i powrotu do pracy po roku siedzenia na przedszkolnym korytarzu, oddania kontroli nad moim słodziakiem w inne ręce, ale wszystko wskazuje na to, że się udało! Jesteśmy z mężem już po dwóch rozmowach z wychowawczyniami Zosi i panią dyrektor szkoły integracyjnej – do której zapisaliśmy córę – i nikt się niczego nie boi! Ale zmiana! Da się? Da się!!! Panie wysłuchały spokojnie jak podać bolus do posiłku, jak reagować na za dużą lub zbyt małą glikemię, a nawet jak podać glukagen! Co prawda nauczyciele tej szkoły byli przeszkoleni teoretycznie na temat cukrzycy, ale akurat nasze  panie pierwszy raz zmierzą się w praktyce z tą chorobą. Brawo dla nich za ich zaangażowanie, rzeczowe pytania na temat i całe ciepło i otwartość jaką od nich dostaliśmy, a której rok temu tak bardzo nam zabrakło! Nikt nie przestraszył się mierzenia cukru, programowania pompy – podawania leków cudzemu dziecku, jakby nie było. Po dwóch godzinach rozmowy i szkoleń na żywym organizmie - w postaci naszej córy, która jadła tam śniadanie – wróciłam do domu z tak ogromnym poczuciem ulgi, że aż doprowadziło mnie to do łez. 

 

Wreszcie będę miała okazję zatęsknić za Zosią, z wzajemnością! Żadna relacja, nawet z najbliższym sercu człowiekiem, bez tęsknoty i możliwości oczekiwania na spotkanie – nie jest kompletna.  Nie jest zdrowo przebywać z kimś (no chyba że ma kilka miesięcy życia…) 24 godziny na dobę, przez cały rok – przekonało mnie o tym życie! Oczywiście byłam Zosi na początku bardzo potrzebna, ale gdy już oswoiłyśmy jej chorobę, nauczyłyśmy się z nią w miarę normalnie funkcjonować, muszę pozwolić Zosi być odrębną osobą, uczącą się samodzielności i funkcjonowania wśród innych grup społecznych niż rodzina. Zosia nie może kojarzyć „bezpiecznych i zaopiekowanych cukrów” tylko z mamą, a tak jest do tej pory. Nawet z mężem bała się pierwszy raz zostać z chorobą sama, a co dopiero teraz! Także przeżywa bardzo ponowne „odcięcie pępowiny”, ale sama mówi, że tak samo jak się boi też się cieszy. Temat mamy obgadany, oswojony, a po dzisiejszej rozmowie z paniami – które mają na imię tak jak my, stwierdziłyśmy z córą, że skoro jeden duet Justyna & Zosia tak świetnie ogarnął cukrzycowe sprawy, to drugiemu na pewno też się uda! Powiedziałam też córce że ta zbieżność imion to dla niej znak od Anioła Stróża, że wszystko będzie dobrze. A jak będzie? Jakie będą początki? O tym napiszę wkrótce… 

A oto najważniejsze informacje o cukrzycy Zosi przygotowane dla pań, może się komuś przydadzą: 

            PODSTAWOWE INFORMACJE O SŁODKIEJ ZOSI

1.      PRAWIDŁOWA GLIKEMIA 

- wysiłek intelektualny (np. przed lekcją): 100-140,

- wysiłek fizyczny (np. przed lekcją w-f): 120-180,

- przed posiłkiem: 80-100,

- 2 godziny po posiłku: 80-140,

- do 1,5 godziny po posiłku – nie przejmujemy się dużym cukrem, przy szkolnych emocjach – nawet powyżej 250 pod warunkiem, że potem zaczyna spadać.

2.      POMIARY CUKRU:

- sensor (z płynu śródtkankowego) – aktualizuje się co 5 minut na zegarku – może być niedokładny, ale dobrze pokazuje w jakim kierunku zmierza glikemia, 

jeśli do kolejnego posiłku jest więcej niż 30 minut  to NAJLEPIEJ PRZY CUKRZE 110↓ (LUB NIŻEJ) PODAĆ ZOSI 1 TABLETKĘ GLUKOZY (lub 120↓ w trakcie aktywności fizycznej) – z reguły jest to wystarczające zabezpieczenie przez hipoglikemią,

- z krwi – koniecznie po umyciu rąk, pomiar dokładny i decydujący – wykonujemy zawsze przed każdym posiłkiem, lekcją w-f lub inną aktywnością fizyczną, dodatkowo – w dowolnej sytuacji, która nas niepokoi.

3.      GDY ZA DUŻY CUKIER (Zosia jest nerwowa i niecierpliwa, często potrzebuje wyjść do toalety, wszystko ją irytuje i złości, mówi, że wszystko jej się nie udało):

- trzeba pilnować, żeby Zosia dużo piła,

- gdy glikemia >250 podczas aktywności fizycznej należy ją przerwać,

- gdy nie spadnie dwie godziny po posiłku <180, gdy glikemia>250 i nie spada  – należy Zosię porządnie napoić i obserwować, gdy sytuacja się nie poprawi – proszę o telefon.

4.      GDY ZA MAŁY CUKIER (Zosia nagle słabnie, blednie, zaczyna ziewać, trzęsą się jej dłonie, nie radzi sobie z prostymi czynnościami, ma napady lęków, niepokoju, wpada w złość lub w agresję, traci cierpliwość) :

- GDY WYSTĄPI KTÓRYKOLWIEK Z TYCH OBJAWÓW, COŚ NAS ZANIEPOKOI, GDY ZOSIA POWIE, ŻE SIĘ SŁABO CZUJE – NIEZALEŻNIE OD OKOLICZNOŚCI I WSKAZAŃ ZEGARKA MIERZYMY CUKIER Z CZYSTEGO PALCA,

- gdy glikemia jest zbyt mała jak najszybciej przerywamy dowolną aktywność, dosładzamy Zosię glukozą lub innym cukrem prostym, mniej więcej:

cukier 80-100 (i do posiłku więcej niż 15 min) – pół tabletki glukozy,

cukier 60-80 – 1 tabletka,

cukier 40-60 – 2 tabletki,

gdy po 10-15 min. nie ma poprawy (pomiar z krwi)– podajemy kolejną porcję glukozy.

5.      POSIŁEK

- mierzenie cukru z czystego palca (czekamy aż wynik prześle się do pompy, gdy glikemia przed posiłkiem >180 proszę o telefon),

- gdy glikemia <180 zaczynamy programować pompę insulinową – zatwierdzamy ACT,

- wybieramy Bolus – zatwierdzamy ACT,

- wybieramy użyj kalk. bolusa – zatwierdzamy ACT,

- pokazuje się GLU – czyli poziom cukru pobrany z glukometru – zatwierdzamy ACT,

- pokazuje się WPROWADŹ POSIŁEK – wprowadzamy strzałeczką w górę lub w dół odpowiednią liczbę – zatwierdzamy ACT,

- pokazują się PRZEWIDYWANIA – sprawdzamy (całkowity przewidziany bolus nie powinien być większy niż 2 jednostki, spożycie – to wprowadzony przez nas posiłek), gdy się zgadza – zatwierdzamy ACT,

- wybieramy Bolus zwykły (strzałeczkami góra dół) – zatwierdzamy ACT,

- pojawia się USTAW ZWYKŁY BOLUS – zatwierdzamy ACT – gdy widać że pompa podaje insulinę odkładamy ja do saszetki,

- jeśli glikemia była <140 – Zosia je od razu, jeśli >140 je po 10 minutach  cały przygotowany posiłek.

ŻADNA NIEUDANA PRACA WYKONANA PRZEZ ZOSIĘ (LUB NIEODPOWIEDNIE ZACHOWANIE, NAPADY ZŁOŚCI LUB LĘKU) PONIŻEJ CUKRU 80 LUB PRZY CUKRZE WYŻSZYM NIŻ 250 I UTRZYMUJĄCYM SIĘ  NIE POWINNA BYĆ OCENIANA I BRANA POD UWAGĘ, SĄ TO OBJAWY CHOROBY, NIE BRAK UMIEJĘTNOŚCI LUB ZŁA WOLA.

JEŚLI ZOSIA STRACIŁA PRZYTOMNOŚĆ LUB NIE MA Z NIĄ KONTAKTU NATYCHMIAST PODAJEMY PÓŁ AMPUŁKI GLUKAGENU, WZYWAMY POGOTOWIE, MIERZYMY CUKIER Z CZYSTEGO PALCA I DZWONIMY DO MAMY LUB TATY.

Odczarowanie wakacji

I po wyjeździe... Dwie rzeczy, które wzięłam zupełnie nie potrzebnie i nie użyłam ich ani razu to... waga i książeczka z kaloriami. Ale po kolei...

Zosię zdiagnozowano 18 sierpnia ubiegłego roku, dwa tygodnie po powrocie z wczasów. Wtedy zawalił się nasz bezpieczny i poukładany świat, a przeskok - sielanka w hotelu nad ciepłym morzem - choroba był ogromny. Wczasy stały się dla mnie symbolicznym pożegnaniem ze szczęściem, długo nie byłam w stanie nawet oglądać zdjęć. Minął prawie rok. I zaplanowaliśmy spontaniczny wyjazd na kemping nie wiadomo który, nie wiadomo gdzie, mniej więcej na zachodnim wybrzeżu Toskani, mniej więcej na dwa tygodnie... Pełni niepokoju i obaw, ale tęskniący za wolnością i przygodą, za luzem wakacyjnym takim samym dla wszystkich, nawet dla Zosi z piątym pasażerem na gapę.

I udało się!!! Wróciliśmy spokojni, pozytywnie nastawieni na ten nowy rok pełen wyzwań - Zosia zaczyna szkołę, ja wracam do pracy. Wszyscy twierdzimy zgodnie, że to były nasze najlepsze wakacje!  Wszyscy lubimy podróżować, więc nawet 1200 km w samochodzie w jedną stronę - mimo zmęczenia - było dla nas ciekawym i pozytywnym doświadczeniem.

Jak było? Świetnie!!! W pierwszy dzień dojechaliśmy do Włoch, w pięknym miasteczku w Alpach zjedliśmy kolację, następnie po przejechaniu jeszcze około 100 km zatrzymaliśmy się w kolejnej urokliwej miejscowości na nocleg, już bardzo niedaleko Wenecji. Kolejnego dnia dojechaliśmy do celu, na kemping nad morzem Tyrreńskim, w okolicach Ceciny. Tam spędziliśmy 9 dni pełnych luzu, relaksu, pływania w morzu i basenie, lodów na każdy podwieczorek, jedzenia - kiedy chcemy i co chcemy, wieczornych imprez dla dzieci, wizyty w miejscowym zoo, zwiedzaniu Pizy... Gorących, długich dni pachnących świeżymi pomidorami z mozarellą, zimnym winem, laskiem piniowym i słoną morską bryzą. Dni pełnych kempingowej swobody, bez hotelowych sztywnych zasad, bez makijażu i bez zmartwień. Piżamę zamieniało się od razu na strój kąpielowy, dopiero wieczorem wskakiwało się na chwilę w jakieś cywilizowane ciuchy... Coś pięknego. Niestety nie było miejsca na kempingu do końca naszego urlopu, ale to też przekuliśmy w niesamowitą przygodę, pojechaliśmy na dwa dni nad jezioro Garda, do pięknej miejscowości Salo, tym razem - ze względu na zbliżającą się długą podróż - do apartamentu w jednej z typowo włoskich kamieniczek, z widokiem na jezioro. W końcu, po kąpielach w jeziorze z łabędziami i kaczkami, długich wieczornych spacerach jego brzegiem, obiadach w knajpkach, pysznych lodach co najmniej dwa razy dziennie - trzeba było wracać. Po przejechaniu kolejnych 1150 km - podziwiając krajobrazy, Alpy, włoskie i austriackie tunele, przeżywając chwile grozy - np. grad na autostradzie z zerową widocznością, kiedy to trzeba było jechać 40 km/h, a niektórzy kierowcy nawet się zatrzymywali, wróciliśmy do domu. Po 13 zaskakujących dniach i przejechaniu prawie 3000 km autem, które kupiliśmy trzy tygodnie przed wyjazdem...

A cukrzyca? Czemu nic nie napisałam o przemyconym przez Zosię piątym pasażerze? Bo zniknęła z naszych głów, Zosia miała dokładnie takie same beztroskie dni, jak inne dzieci. Zobaczyliśmy, że możemy wszystko!!! Tak, jak rok temu. Odczarowaliśmy wakacje!!! Ale ze względu na cel tego bloga, w skrócie opiszę "cukrowe" sprawy. Oczywiście ten fragment naszego ekwipunku był doskonale przemyślany, byliśmy przygotowani na wszystko. Zosia dostawała bazę z pena, który cały dzień siedział w lodówce, wraz z innymi insulinami, pompę podpinaliśmy tylko na posiłki, w razie bolusów przedłużonych - pompa lądowała w wodoodpornej saszetce - i z powodzeniem spędzała kilka godzin w wodzie, pod prysznicem, lub na plaży. Między bolusami - pompa również lądowała w lodówce, lub w saszetce z wkładami chłodzącymi, więc mimo upałów - wkłucie i insulinę zmienialiśmy co drugi dzień. Sensory libry w tych mokro - upalno i potno - piaszczystych warunkach wytrzymywały 6 - 7 dni, ale przez ten krótki czas urlopu mieliśmy to w nosie. Byliśmy na to przygotowani. A liczenie posiłków? Na podstawie rocznych obserwacji, dokładnego ważenia i liczenia - opracowałam wczasowy algorytm, który działał bez zarzutu w 80% przypadków i wyglądał tak: ustalenie co Zosia zje, obserwacja, ważenie wzrokowo - ręczne, chwila namysłu z wykorzystaniem rocznego doświadczenia i kluczowe pytanie do męża: ja myślę, że to jest około 450 kalorii, a Ty? Po ustaleniu wspólnej wersji następowało podanie odpowiedniego bolusa, po równie "dokładnym" jak w przypadku ważenia ustaleniu procentowego rozkładu białek - tłuszczy i węglowodanów. Na każdy podwieczorek były lody, czasem dwa! Na każde śniadanie były płatki na mleku, oczywiście po kawałku żółtego sera. A cukry? Nie były idealne, zdarzały się spadki, zwłaszcza po długim pływaniu, spacerze, lub tańcu; zdarzały się góry wymagające korekty, lub spowodowane awarią wkłucia lub przegrzaną insuliną, lub... o zgrozo! Jeden raz nie podałam bolusa do posiłku, wszystko ustawiłam, po prostu o jeden raz za mało nacisnęłam act... Ale były do ogarnięcia. I były szybko ściągane na właściwy poziom, dzięki librze i transmiterze. I nauczyłam się, że dzień w aucie = baza b. Jedyna rzecz, jaka mnie lekko stresowała pod namiotem, to... cukrowy alarm na laptopie w środku nocy. Niestety nierzadko budził naszych współurlopowiczów, oczywiście przed nami... Ale nic nie jest doskonałe...

Planowanie niezaplanowanych wakacji

Liczenie, bilansowanie, planowanie, życie od godziny do godziny wg ściśle ustalonego "grafiku", ... nie macie dość rodzice cukiereczków?  Kiedyś tak wyglądało u nas również planowanie wczasów, ale po roku z piątym pasażerem na gapę - ct 1 - bardzo "usztywniającym" i upodabniającym do siebie każdy dzień poczuliśmy taką ogromną potrzebę spontanu, wolności i odrobiny szaleństwa, że...

Że w tym roku zamiast samolotu i wczasów zaplanowanych od a do z, postanowiliśmy wsiąść do samochodu, zabrać namiot i pojechać gdzieś na wybrzeże Włoch nad morzem Tyrreńskim, na jakiś kemping, najlepiej w lasku piniowym w okolicach Toskanii, może do małej miejscowości Molino lub gdzieś nieopodal. I tyle. Wiemy tylko kiedy wyjeżdżamy i kiedy wracamy, z kim jedziemy i oczywiście przygotowaliśmy się sumiennie jeżeli chodzi o cały ekwipunek, a przede wszystkim cukrowe sprawy, czyli...

Czyli Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, insulinę krótko i długo działającą z dużym zapasem (żeby Zosia również zakosztowała wolności i sama mogła decydować kiedy pobiegnie z innymi dziećmi do morza zamierzamy przejść na insulinę długodziałającą w penie, a pompy używać tylko do podawania bolusów), glukagen, wkłucia i pojemniczki do pompy z dużym zapasem, sensory z dużym zapasem, glukometry, paski, czytnik Libre, peny, igły do penów, paski do sprawdzania zawartości ketonów, tabletki Dextro, cały przybornik do zmian wkłucia i dezynfekcji, bandaże i opaski na transmiter, wodoodporną saszetkę na pompę (gdy Zosia poczuje chęć kąpieli po pizzy na 3 godzinnym bolusie wydłużonym), oraz pojemniki i pojemniczki chłodzące, specjalne wkłady, a nawet lodówkę. No i oczywiście wagę, zeszyt cukrowych obserwacji, tablet (na którym wyświetlamy cukrowy wężyk w nocy i w razie czego włącza się alarm), telefony, sugarwatch-e i całą stertę kabli, kabelków i ładowarek oraz zapasowych baterii.

Plan trasy? Mniej więcej jest, chyba przenocujemy gdzieś po drodze. Plan wczasów? Spontan. Plan każdego dnia? Spontan. Posiłki? Mniej więcej zaplanowane te we własnym zakresie, pozostałe - zobaczymy. Ilość kempingów i wycieczek? W zależności, jak będziemy mieli ochotę. Namiot? Przetestowany. Spaliśmy w nim na działce u teściów, Zosia zachwycona, z wrażenia nie mogła zasnąć do 23. Cukry pod namiotem? Idealne! 80 - 90 prawie non stop, nawet wyzerowaliśmy bazę na 3 godziny.

Już się nie mogę doczekać tej "wolności", a jak wyjdzie w praniu opiszę w następnym poście, po powrocie. Życzę  wszystkim słodkim rodzinkom - również nam kochana Zosiu i Aniu -  udanego wakacyjnego wypoczynku, wyrównanych cukrów, słońca, radości, lodów na plaży i odrobiny szaleństwa w tym naszym zbilansowanym cukrowo życiu.

Jak Dinogluk oswoił cukrzycę

Pomyślałam dzisiaj, że byłoby nieuczciwe wobec bohatera tytułowego przypisanie sobie wszystkich zasług w procesie godzenia się z chorobą przez Zosię. Otóż początki były ciężkie, każdy kto to przeszedł lub czytał mój pierwszy post to wie. Chciałam jakoś córce ułatwić proces adaptacji do zaistniałej sytuacji, więc kilka dni po wyjściu ze szpitala zabrałam ją do sklepu i poleciłam wybrać pluszowego opiekuna, który będzie zawsze przy niej i będzie nam pomagał pilnować wszystkich cukrowych spraw. Oczywiście wobec powyższego wybór padł na największego dinozaura, który - zgodnie ze swoim przeznaczeniem - dostał imię Dinogluk.

Już w pierwszy dzień od swojej diagnozy Dinogluk został odpowiednio wyposażony, dostał glukometr, nakłuwacz, peny, igły, glukagen, a nawet tabletki glukozowe (wszystko oczywiście wykonane ręcznie) i do dnia dzisiejszego - Dinogluk i Zosia zmagają się z cukrzycą razem, mają takie same wzloty i upadki. Słodki opiekun naszej córy jeździ z nią na wszystkie kontrole w poradni diabetologicznej, jak trzeba - leżą razem w szpitalu, nierzadko jest ważony, mierzony, ma sprawdzane ciśnienie lub po prostu zostaje osłuchany. Z racji na swoje gabaryty w samochodzie zajmuje całe jedno miejsce i jest oczywiście przez Zosię przypięty pasami. A w przychodni już nas nie wołają po nazwisku, tylko: "zapraszamy Zosię z ogromnym dinozaurem".

Oczywiście w tym samym czasie oboje zostali wyposażeni w sensory, transmitery oraz pompę insulinową. Pompa została wykonana z pudełka po cukierkach, ale ma prawdziwy dren z prawdziwym wkłuciem umieszczonym na "pośladku" dinozaura, a gdy Dinogluk odbywa wieczorną toaletę - zostaje odpięty od pompy i jak Zosia zabezpieczony specjalnie przeznaczoną do tego celu "zadtyczką".

Przy okazji zmagań Dinogluka z cukrzycą dochodzi do wielu pociesznych sytuacji, np. płakaliśmy z mężem ze śmiechu, gdy pewnego razu usłyszeliśmy jak Zosia z paniką w głosie krzyczy: "tata, szybko pomóż, Dinogluk ma powietrze w drenie i zaraz wybuchnie!" - oczywiście mąż jak najprędzej musiał zaradzić zaistniałej sytuacji.

Dzisiaj - obserwując moje dwie córki - uważam, że obie potrafią czerpać z życia garściami, obie są normalnymi, wesołymi i trochę humorzastymi małymi kobietkami. Zosia ma tak samo dobre, pełne miłości i dziecięcych fantazji i niespodzianek życie, jak Ania. Nie myśli non stop o swojej chorobie, raczej prawie wcale; choć z drugiej strony doskonale rozumie swoją sytuację, traktuje ją jak coś normalnego. Np. gdy otrzyma od kogoś coś słodkiego - przynosi mi i wie, że będzie to miała wliczone do najbliższego posiłku. Fakt, że to WIE sprawia, że w ogóle jej nie przeszkadza, że inne dzieci zjadły to wcześniej. Myślę, że ten proces adaptacji przeszedł tak sprawnie i naturalnie nie tylko dzięki nam, dorosłym. Myślę, że w magicznym dziecięcym świecie Zosi równie duże znaczenie miał fakt, że jej lęki i niepokoje dźwigał na swoich pluszowych barkach diabetyk - przyjaciel Dinogluk.

Modlitwa Zosi na dobranoc

Aniołku Boży Stróżu mój
Ty zawsze na straży mych cukrów stój.
Na czczo, po posiłku i w każdą godzinę
strzeż, bym miała przy sobie glukozę i insulinę.
Gdy glikemia zbyt szybko rośnie lub spada
niech Twój głos w mamy uszko zawsze podpowiada
by szybko podjęła właściwe działanie
Aniołku mój Stróżu, nim mi się coś stanie.
O sen spokojny dla mnie i czujny dla mamy
proszę Cię na koniec Aniołku kochany.

Pompowe rozprężenie

Pompowe rozprężenie... Dopadło mnie po miesiącu użytkowania tego cudownego urządzenia. A może powinnam je nazwać powrotem do normalności? Nie wiem. Zweryfikuje to pewnie czas, a dokładniej rzecz ujmując skoki glikemii i hemoglobina glikowana Zosi. Wszystko przez tą łatwość!

Łatwo jest "obliczyć" pizzę, lub fast food - a. Na penach? Nie wykonalne bez ogromnej góry cukrowej po 4-5 godzinach po posiłku.Teraz - sprawę załatwia bolus złożony 50/50 podany na 3 h, odpowiednia pora i odpowiednia dawka ruchu.

Tłusta kolacja? Na penach - nie było szans. Taki posiłek generował długą, trzykorektową noc cukrowego szczytowania na poziomie 250-350. Teraz? Bolus przedłużony - nawet do 4, 5 godzin załatwia sprawę.

Ekstra przekąska? Na penach - nie było szans na dodatkowe kłucie, zresztą - nie podam  0,15 jednostki insuliny! Teraz? Nie codziennie, ale w upalną niedzielę, gdy wszystkie inne dzieci akurat dostają loda... Albo - gdy u kogoś zupa jest godzinę przed drugim daniem... Czemu nie? Takie to proste! Podać odpowiednią ilość insuliny do każdej "części" posiłku w odpowiednim czasie...

A dieta? Ileż można wciskać Zosi na siłę razowy chleb lub bułkę, aż jej całkiem zbrzydnie, a inni jedzą biały. Ileż razy - latem - można odmówić loda, gdy wszyscy na około jedzą. A płatki na mleku? Moje córki lubią zdrową wersję - płatki owsiane, orkiszowe, musli, owoce, miód... Ale zawsze wybijały w pierwszej godzinie pod sufit - za dużo węglowodanów prostych! Ale już na penach wymyśliłam, jak je okiełznać. Na początku posiłku Zosia zjada tyle plasterków żółtego sera, lub jajka (lub dowolnych kalorii białka+tłuszcze), żeby bilans węglowodany kontra białka tłuszcze wynosił 50/50. I to wystarczy!!! Glikemia po takim posiłku zachowuje się wzorowo!

Ale używając pompy - łatwo jest wracać do mniej zdrowych nawyków żywieniowych, bo przy dobrze ustawionym bolusie - nie rozhuśtują cukrów! Służą temu również częste wypady weekendowo - grillowo - wakacyjne, nieraz w porze posiłku. Ach to lato, słońce, wytęskniony luz i pompa...

Nie licząc tych "ekstra dni" i "ekstra wydarzeń" staram się utrzymywać posiłki i rachunki w ryzach jakościowo - czasowych, ale jest ciężko bez przymusu " bo dodatkowe kłucie" lub "bo cukry się rozchwieją".

Ok. Dość marudzenia. Wracam na hamak w ogrodzie mojej siostry - podczas jednego z weekendowych wyjazdów. A przy okazji - dzisiaj też nagrzeszyłam. Białą, suchą bułką - podaną wygłodniałej Zosi o przypadkowej porze w kościele, na Mszy Św. po dłuższej procesji, niż myślałam. Oczywiście musiałam również podać bolusa - więc podniosłam córce piękną, białą sukienkę, i oczom ciekawskich wiernych po naszej lewej i prawej stronie ukazały się majtki z Elzą i nasza pompa insulinowa... Na szczęście glikemia stanęła na właściwym poziomie. Ale dość o tym. Przymykam oczy. Ptaszki śpiewają, słoneczko grzeje... Czego chcieć więcej? Luz blues i spokój. W końcu nam, mamom cukiereczków też się coś od życia należy!

Dzień tylu słodyczy, ile sobie słodkie dziecko życzy

Dzień Dziecka świętowałyśmy z moimi córami - słodką Zosią i "nie słodką" Anią - pod hasłem: "nie ma posiłku bez słodyczy". Po obiedzie złożonym z dwóch dań - 1. pieczone ziemniaczki z jajkiem sadzonym i sałatą, 2. lizak i dwie czekoladki - udałyśmy się po wymarzone drobiazgi do sklepu oraz do eko parku z takimi atrakcjami jak: długie zjeżdżalnie - fale, park linowy, strefa gier kreatywnych, ścianki wspinaczkowe, tor przeszkód, czy interaktywna piaskownica. W skrócie - trzy aktywne godziny to było za mało... Mniej więcej w połowie biegania były oczywiście lody, po drodze - dużo słodkich "dojadek" ładujących akumulatory, a na zakończenie - pizza. Ależ było radości!!! Moja słodka Zosia bawiła się równie cudownie jak "nie słodka Ania" i obu w ten dzień uśmiech i ślady słodkości nie schodziły z buzi.

A nasza zołza ct1? Jakoś tak odeszła w cień, nie miała wyjścia! Pompa - nie licząc lodowego deseru - przeleżała około 3 godziny w samotności w mojej torbie, lody i pizzę liczyłam "na oko" przy pomocy "wujka google" i "cioci ilewazy.pl", za wagę robiły moje dłonie, a ponieważ było dużo ruchu - mnożyłam jeszcze to, co mi wyszło przez "współczynnik wykończenia 🙂", czyli obniżałam, obniżałam, obniżałam... O dziwo, bolusy obliczone tą metodą zbijały cukier idealnie, a nawet umożliwiały słodkie bonusiki. Podsumowując - dzień dziecka okazał się dniem zielonym (z przedziału 80 - 140), nie licząc dwóch szybko zbijalnych górek - jednej do 160, drugiej - nocnej do 210.

A słodkie paluszki? Też z okazji dzisiejszego święta odpoczęły! Dziś były kłute tylko cztery razy. Nauczyłam się polegać na wskazaniach mojego SUGARWATCH - a (z odczytami z libry). Z reguły mierzę cukier glukometrem przed każdym posiłkiem, gdy jest niepokojący spadek lub gdy góra cukrowa nie maleje dwie godziny po posiłku. Poza domem, gdy jest dobry sensor - rzadziej. W ruchu  - poniżej 110 z trendem "szybko w dół" dosładzam, natomiast w  górę - nawet po posiłku - cukier maksymalnie dobija do 160 i sam spada.

A co dał Zosi SUGARWATCH? Wolność!!! To, co mamusi 🙂. Nie biegam za nią z glukometrem, tylko siedzę sobie na ławeczce, czytam książkę, gazetkę, lub nowinki na fb i tylko zerkam na zegarek. Gdy glikemia zbliża się do 110 - podchodzę do Zosi, wciskam do uchachanej paszczy słodkie conieco - i wracam na ławeczkę. Potem przez 15  min baczniej obserwuję cukry, aż się poprawią. Ot cała filozofia. Relaks na świeżym powietrzu, chwila (3 godzinna!!!) dla siebie i świadomość, że dzieci są bezpieczne i zadowolone... Cudownie... Zaraz zaraz, to był dzień mamy, czy dzień dziecka? Chyba jedno i drugie!

Jest powód do radości

Mała Zosia. Z cukrzycą typu 1 wpisaną w życie jak to, że ma niebieskie oczy czy włosy w kolorze blond. Moja córeczka, która dała mi tyle radości! Czego chcę dla niej od życia? By ono trwało. Przestałam myśleć, że nigdy nie będzie już zdrowa. Uważam, że w pewnym sensie jest - gdy ma dobre cukry. Więc trzeba o nie walczyć! Wszelkimi możliwymi cudami nauki ostatniego stulecia. Insulina krótkodziałająca - z dokładnością do 0,025 jednostki - podawana przez pompę insulinową, urządzenia do stałego monitoringu glikemii - to cuda, które zwróciły jej życie!!! I Twojemu słodziakowi również!!!

Zakładam wkłucie. Nakłuwam paluszek. Podaję zastrzyk. Czy krzywdzę swoje dziecko zadając mu ból i ograniczając je? Nie! Ratuję życie! Kilka razy na dobę, fizycznie, namacalnie ratuję życie. Jestem bohaterem - jak Ty, każdy rodzicu  cukiereczka. Więc otrzyj łzy, spójrz jak słodko i spokojnie śpi. To twoja zasługa!  Dla Twojego słodziaka jesteś najważniejszą, najmądrzejszą i najbardziej potrzebną osobą na świecie. Naucz go, że mimo ograniczeń, mimo większego rygoru, mimo nieprzespanych nocy - jego życie nie musi stracić na jakości. Że znając jego gorzki smak można bardziej docenić każdą, najdrobniejszą jego chwilę.

Mała Zosia. Zdiagnozowana na szczęście w 21 wieku. Gdyby się urodziła 100 lat temu, pewnie nie dożyła by szóstych urodzin. I ta świadomość rzuciła mnie na kolana. Nie z wyrzutem, tylko z wdzięcznością. Te wszystkie czynności - od mierzenia cukru, przez obliczanie kalorii, zmianę wkłucia, po podanie insuliny - w tym kontekście nie są utrudnieniem i ciężarem,  tylko szansą. Niewielką ceną za... ŻYCIE.

Czułe słówka

Cukrowy alarm... 4:30... CZZ pokazuje 70 i strzałka krzywo w dół. Idę zrobić kontura, może Zosia zalicza cukrowy dołek i trzeba będzie jej podać przez sen jakiegoś wuwa i odpompić na godzinkę... Czyli cukrowe łamańce językowe - nasza codzienność...


Słownik:

zołza ct1 - cukrzyca typu 1

cukierek, słodziaczek, sweety - nasza Zosia

pompiara - również nasza kochana Zosia

librowanie, sczytywanie - skanowanie sensora librą

sugarwatch - smartwatch z cukrami Zosi

korytarzing - sztuka, którą uprawiam na przedszkolnym korytarzu od września z powodu luk w przepisach i niewielkich chęci kadry

odpompić, zapompić, lub odetkać dziecko, zatkać dziecko - odpowiednio - przyczepić lub odczepić pompę lub zatyczkę

zaworek na pupie - wkłucie na pośladku

CZZ (ce zet zet) - Centrum  Zarządzania Zosią - telefon, który Zosia musi mieć zawsze "w okolicy", gdyż odbiera dane z transmitera

maz - magiczny aparat Zosi - to co wyżej, wersja dla dzieci

centrum dowodzenia - serwer malinka, na którym znajduje się strona internetowa z Zosi cukrami

idź po maz bo się odczepisz - idź po telefon, bo straci sygnał z transmitera

zagryź wuwem, albo betem - dojedz porcję węglowodanów lub białek i tłuszczy

jesteś zainsulinowana - odpowiednik "możesz jeść"

jedzenie za darmo - jedzenie bez insuliny

dinks wisisz mi węglowodany proste - odpowiednik - dinks wisisz mi soczek - to w szkole mojej córki trzeba jak najszybciej krzyknąć, gdy powie się na raz z kimś to samo (za moich czasów mówiło się raz dwa trzy moje szczęście twój pech, a moje córki używają wersji z węglowodanami)

lecisz na łeb na szyję - masz szybki spadek cukru

gorzka delirka - roztrzęsienie spowodowane za małym cukrem

słodkie nakręcenie - nadpobudliwość spowodowana za dużym cukrem

cukrowa góra - hiperglikemia

czuję się na dobry cukier - odpowiedź na pytanie "jak się czujesz?" - zastępuje odpowiedź "dobrze"

czuję się na mały cukier - czuję się źle, słabo

zrobię ci kontura - zbadam ci glikemię z palca

odsensorować, zasensorować - zdjąć lub założyć sensor

zeszyt cukrowy - zeszyt samokontroli

zatransmiterować się, odtransmiterować się - założyć lub zdjąć transmiter

I taka uwaga na koniec. Normalnie człowiek przed wyjściem musi wstać i ogarnąć toaletę. A Zosię oprócz tego trzeba zatransmiterować (po wcześniejszym zasensorowaniu), sprawdzić szczelność zaworka na pupie, dać maz żeby się nie odczepiła, zrobić kontura, w razie potrzeby dać przegryźć wuwa - bo na czczo lubi mieć cukrowy dołek -  i dopiero wtedy moja słodka pompiara może udać się do przedszkola (pod warunkiem że policzyłam posiłek, w którym kalorii wuwów i betów jest mniej więcej po równo), gdzie mnie czeka długi i nudny korytarzing...

Mc Donalds - owe zagadki cukrowe

Jadacie z Waszymi Cukiereczkami w Mc Donalds? To oczywiście nie jest wymarzony i najzdrowszy (delikatnie mówiąc) posiłek dla nich, ale jaki wygodny!!! Ja pierwszy raz odważyłam się zabrać tam córkę 9 miesięcy po diagnozie, i to tylko dlatego, że spędzaliśmy aktywny weekend w Warszawie. W sumie jestem przeciwnikiem posiłków typu fastfood, ale kilka razy, z przyczyn techniczno - organizacyjnych Zosia stołowała się już w wyżej opisanej restauracji. Jedno trzeba im przyznać, na ogromny plus. Mają szczegółowo rozpisaną każdą przekąskę na kalorie, nic nie trzeba ważyć, przyjmować "na oko", tylko wystarczy zsumować kaloryczność wybranych produktów i podać odpowiedni bolus.  Oczywiście w naszym przypadku - zawsze złożony 50/50 na 3 godziny, z racji na większą -  i dość sporą - ilość białek i tłuszczy. I co jest zadziwiające? Są posiłki, które mimo skrupulatnych obliczeń w domu nie "zachowują się" cukrowo tak, jak to przewidywaliśmy, jakkolwiek dobrze byśmy nie liczyli i bilansowali. Natomiast na każdy posiłek zjedzony w Mc Donalds glikemia Zosi zareagowała idealnie!!!

Wnioski? Tabelka kalorii jest przygotowana dokładnie, a posiłki - choć nie najzdrowsze - są dobrze zbilansowane. I tu nasuwa się pytanie. Jest tyle restauracji promujących zdrowe odżywianie, czy nie mogłyby one przygotować podobnej rozpiski? Ależ by to nam ułatwiło życie, i myślę że nie korzystałyby z tego udogodnienia tylko osoby z cukrzycą, w czasach, kiedy coraz więcej osób zwraca uwagę na to co je i w jakich proporcjach.

Jeżeli ktoś spotkał się z podobną tabelką w innej restauracji niż tytułowa - bardzo proszę o informację, zwłaszcza jeśli znajduje się ona w okolicach Bielska- Białej. I życzę wszystkim takich "góreczek" po posiłkowych,  jakie Zosia ma po chamburgerze i owocogurcie :-)

Strach ma wielkie... cukry

Ależ miałam z Zosią przygodę!

Spędziłyśmy bardzo przyjemny dzień: zerówka, wizyta u fotografa, spacer z hulajnogą, plac zabaw. Oczywiście dwa ostatnie punkty wymagały dosładzania - a to lizak, a to cukierek, a to tabletka glukozowa...  W końcu zadowolone, wymęczone, z resztką wody w butelce, trzema ostatnimi tabletkami glukozy w torebce (i glukagenem - na szczęście nie wykorzystanym) wracamy do domu (a mieszkamy w 10 piętrowym bloku), wsiadamy do naszej nowoczesnej windy i... nastała absolutna cisza i przerażająca ciemność. Wyłączyli prąd, jak za czasów mięsa na kartki i oranżady w woreczku! Scenariusz jak z filmu - kto ląduje przeważnie w takiej sytuacji? Dziecko z cukrzycą oczywiście, różnica taka, że w filmie akcji akurat nikt z jego otoczenia nie ma przy sobie nic słodkiego... Ale nasze losy początkowo potoczyły się zgodnie ze scenariuszem, Zosia zaczęła panikować, cukier zaczął lecieć na łeb na szyję... Ja - postawiona do pionu - uspokajałam, dosładzałam, wezwałam pomoc i tłumaczyłam, że jesteśmy bezpieczne, w końcu - dzięki za epokę gier w telefonie!!!  - Zosia ochłonęła zajęta grą. Oczywiście nie tą, którą najbardziej lubi, tylko tą, która ma najjaśniejsze obrazki... Spędziłyśmy w tej windzie około 30 minut, zaczęłyśmy przygodę z cukrem 78 i w dół, wyszłyśmy na stabilnym 116. Niestety mając wybór - dosłodzić, czy w absolutnych ciemnościach próbować mierzyć cukier z paluszka roztrzęsionej i brudnej Zosi- trzy razy wybrałam pierwszą opcję, co najmniej o 1 raz za dużo (wszystko przez te filmy...) No i opuściłyśmy nieszczęsną windę na stabilnym 116, po czym - gdy emocje z Zosi opadły (tak się myśli, gdy ma się zdrowe dziecko) - glikemia nafaszerowana strachem i cukrem poszybowała do 250. Odrobinkę opadła przed kolacją, potem wróciła na swój poziom by wzmocnić się trochę - do 290 - podczas snu, kiedy to emocje wybuchły pewnie ze zdwojoną siłą, a następnie - po drugiej korekcie - równie szybko jak w górę - skoczyła w dół aż za nisko, by rano - po czterech godzinach bazy 0% - wynieść 70 mg/dL. I to wszystko wydarzyło się na stabilnych, wyrównanych pompowo cukrach z przedziału 70 - 140 (sporadycznie po śniadaniu 70 - 220).

A na Zosinym wykresie cukrowym, raczej zielonym z domieszką żółtego (czyli dobrym i prawie dobrym) wyrosła wielka, czerwona i bardzo słodka góra strachu...

Refleksja...

Śpisz spokojnie Zosiu. Uśmiechasz się lekko, pewnie masz dobry sen. Jesteś na tyle mała, że przyjmujesz bezkrytycznie wszystko, co się wokół Ciebie dzieje. Jeszcze nie do końca rozumiesz, że Twoje życie zmieniło się na zawsze. Że zawsze będziesz musiała się kontrolować, kłuć, przestrzegać rygoru żywieniowego, dbać o siebie sto razy bardziej, niż inni i pomimo to ciężej przechodzić niektóre choroby. Mam nadzieję, że każdy dzień będzie dla Ciebie wyzwaniem, nie męczarnią. Oszukuję się, że będziesz żyła normalnie. Ale co to znaczy normalnie? Nigdy nie będziesz miała takiej swobody, jak inni. Każda Twoja decyzja będzie musiała przejść przez ośrodek  "cukrzyca typu 1" i pewnie będzie trudniejsza, inna niż byłaby, gdybyś była zdrowa. Nigdy nie będziesz miała w życiu lekko. Ale czy normalnie, znaczy dobrze? Czy lekko, znaczy szczęśliwie? Mam nadzieję, moja kochana mała dojrzała Zosiu, że Twoja mądrość życiowa nie dopuści nigdy do Ciebie myśli, że masz gorzej. Albo szybko je odeprze. Że będziesz mimo wszystko cieszyć się życiem, że większa dyscyplina nauczy Cię sprawniej pokonywać przeszkody. Że mimo to, że zawsze będziesz miała pod górkę; nauczysz się tam, na szczycie cieszyć się tym, co osiągnęłaś. Że zawsze będziesz mierzyć wyżej, tam gdzie ludzkie ograniczenia, choroby i lęki już nie mają zasięgu. Nie spotkałam jeszcze osoby dorosłej z cukrzycą, która powiedziała, że da się "z tym" żyć normalnie i bez problemów. One są teraz wpisane w Twoje życie. Lęki, wyrzuty, pretensje, ograniczenia, poczucie niesprawiedliwości, myśli depresyjne, samotność... Kocham Cię Zosiu i gdybym mogła, wzięłabym je wszystkie na siebie. Choć ja też je mam, będę zawsze wszystko przeżywać razem z Tobą. Nigdy, przenigdy nie będziesz z tym sama! Chciałabym, żeby została w Tobie na zawsze ta odrobina dziecka, która sprawia, że śmiejesz się przy zmianie wkłucia bo gilgocze, że mówisz że masz lepiej, gdy muszę Ci dać czwartą mambę z rzędu, żebyś nie zaliczyła hipo, że uszczęśliwiają Cię drobiazgi, że cieszy Cię nowa saszetka z zeberką na pompę i kolorowy bandaż na sensor libry - tak po prostu. Bez myślenia non stop z tyłu głowy o chorobie, tylko tak po prostu. To jest najprawdziwsza, czysta radość. Nie zapomnij proszę nigdy jej źródła. Nigdy! Mimo, że to Ty przejmiesz dowodzenie i w Twojej - na razie beztroskiej - główce pojawi się ośrodek stałej kontroli życia pt. "cukrzyca typu 1".

Dalej śpisz spokojnie. Ja czuwam kolejną godzinę po korekcie. Ile Ci jeszcze zostało nocy przespanych bez przerwy? To, że ja będę się wysypiać jak dorośniesz, wcale mnie nie cieszy. Bo wiem, że wtedy Ty będziesz wstawała. Lub czuwała z obawą, czy korekta podziała, czy trzeba podać jeszcze jedną, a może było jej za dużo... A może się zbuntujesz i będę spała nieświadoma, że Ci coś zagraża. Chyba jednak najprościej jest, kiedy jesteś taka mała i ufna. Boję się utraty kontroli, ale muszę Ci na nią pozwolić. Muszę pozwolić Ci popełnić Twoje błędy, przejść przez Twoje bunty, które z tą cukrzycą w duecie brzmią groźnie. Już staram się Ciebie wdrażać, kroczek po kroczku, nie odbierając Ci przy tym beztroski dzieciństwa...

Śpij, kochana. Jutro będzie dobry dzień. Nie dlatego, że będziesz miała dobre cukry. Nie dlatego, że będzie łatwiej. Dlatego, że spędzimy go razem i wyciśniemy z niego najwięcej, jak się da. Dlatego, że na pewno nie raz usłyszę Twój beztroski śmiech aż do łez, tych ze szczęścia...

Życie z pompiarą

Co mnie najbardziej zszokowało w ciągu pierwszego miesiąca użytkowania pompy? Wynik hemoglobiny glikowanej z ostatnich miesięcy na penach - 6,5%!!! A był katar co tydzień, góry sięgające 350 mg/dL - czasem "zbijalne" dopiero po trzeciej korekcie (czyli po 4-5 godzinach). Baliśmy się, że będzie 7-8, a tu taka niespodzianka!!! Ciekawa jestem, ile będzie na pompie, gdzie góry bardzo rzadko przekraczają 200. A czego to zasługa? Albo czyja? Najchętniej powiedziałabym, że moja i moich bezbłędnych rachunków, ale tak nie jest. Staram się dobrze liczyć, dobrze bilansować posiłki, szybko korygować zmieniające się zapotrzebowanie, ale to wszystko dałoby niewiele, bez monitoringu cukru non - stop - co jest zasługą mojego męża. Na podstawie naszych wyników można stwierdzić z całą pewnością, że nie ma znaczenia jak bardzo cukier się waha, znaczenie ma to, jak szybko próbujemy go ujarzmić. Najważniejsza jest szybka i odpowiednia reakcja. Stały monitoring glikemii daje tę możliwość, nie sprawdzamy cukru tylko o określonych porach i nie reagujemy zawsze tak samo np. na cukier 200. Sprawdzamy cukier z krwi gdy zbliża się do górnej lub dolnej granicy i reagujemy, zanim ją przekroczy.  Inaczej gdy jest 200 z tendencją stałą, inaczej gdy z szybkim wzrostem, inaczej - gdy cukier spada. I to nie szkodzi, że po drugiej korekcie nie chce spaść, lub spada za wolno. Ważne, że szybko została podana insulina.
Oczywiście na pompie reagujemy już na cukier od 140 wzwyż (po dwóch godzinach od posiłku) i czasem podajemy korekty 0,1 lub 0,2 jednostki. Na penach o korekcie myśleliśmy najwcześniej przy cukrze 200, z racji małego zapotrzebowania Zosi na insulinę, więc jak się powinna teraz poprawić hemoglobina? Czas pokaże.

A życie z pompiarą? Rewelacja! Bałam się trudnych początków, ale trudniej było na penach. Teraz jest dużo łatwiej "upchnąć" Zosiny "cukrowy wężyk" w zakres docelowy. I dużo prościej jeść poza domem, nie trzeba się pod stołem dobierać z igłą do pośladka... A gdy dzień jest spędzany w ruchu, to już jest cukrowa poezja. Spędziliśmy weekend majowy w Warszawie, od 9:00 do 21:00 byliśmy w trasie, i praktycznie w 100% "wstrzeliliśmy się" w zakres 80-140. Oczywiście dzięki stałej kontroli cukru i szybkim reakcjom. I tak była baza 0% przez kilka godzin dziennie, nieregularne i różnie zbilansowane posiłki, jedzenie w Mc Donaldzie, pizza, lody, owoce i ciasto o 22:00, i ciągłe "zabezpieczanie dołów" tabletką glukozową, mambą lub lizaczkiem. Po powrocie też raz pozwoliliśmy sobie na pizzę - która na penach pojawiła się może dwa razy - i zawsze wybijała po 4-5 godzinach. Załatwiliśmy ją bolusem złożonym 50/50 na 3 godziny i... Cukry były idealne. Coś czuję, że na pompie najtrudniej będzie mi utrzymać żywieniowy rygor. Nie chcę bardzo ograniczać Zosi, ale chcę, żeby odżywiała się zdrowo. Czyli pizza,  fast food i ciasto to jednak ma być rzadkość.

Podsumowując - gdy już przyzwyczaiłam się do tego, że Zosia jest obwieszona jak choinka sensorami, kabelkami, wkłuciami i saszetkami z pompą i telefonem; że zanim ją przytulę lub wezmę na ręce lub podciągnę rajtuzki muszę pomyśleć, że jest okablowana i uważać, by nic nie zerwać - uważam, że życie z pompiarą jest lepsze i  tysiąc razy bardziej komfortowe dla mnie i dla niej; niż życie w relacji kłująca - nakłuwana.

Część II: Pompowe plusy

Mamy pompę!!! Mam mieszane uczucia, ale plusów jest sporo. Już dziś nie wróciłabym do penów z własnej woli. Choć z natury mam ograniczone zaufanie do urządzeń "myślących za mnie", i to jest chyba mój największy problem.

Przede wszystkim wykres glikemii Zosi. Na penach mieścił się prawie cały w przedziale (50, 250), w tej chwili jest to przedział (70, 180). No i prawie zupełnie zniknęły długotrwałe tendencje pionowe. Cukrowe Mont Everesty zamieniły się w małe pagórki. Jestem tym zachwycona! Możliwość zmiany bazy w każdej chwili, możliwość zaaplikowania nawet części setnych jednej jednostki insuliny, co za tym idzie - możliwość zrobienia bardzo niewielkiej korekty, daje prawie nieograniczone możliwości szybkich i najbardziej odpowiednich do sytuacji reakcji.

A Zosia? Ciągle powtarza: mamo, od kiedy mam pompę, czuję jakbym jadła "za darmo". Nie przeszkadza jej nawet zmiana wkłucia, a przed szpitalem bała się tego najbardziej. (Ja najbardziej boję się tego teraz, całej tej procedury zmiany pojemnika na insulinę i wkłucia...)  Stosujemy specjalny krem przeciwbólowy - Emlę - przed założeniem nowego wkłucia, a Niltac spray przed odklejeniem starego - i nic nie boli!!! Kamień z serca.

Kolejne plusy? Nie trzeba tak rygorystycznie przestrzegać pór posiłków, można podawać bolusy złożone - gdy w posiłku jest więcej białek i tłuszczy, i to się sprawdza! Przy dobrze obliczonym bolusie i odpowiednio długim "wydłużeniu" tłuszcze nie "wybijają" po czasie.

Po czterech dniach używania pompy insulinowej mogę stwierdzić z pełną odpowiedzialnością, że kontrola ct1 u Zosi jest dużo łatwiejsza, niż na penach i (a może przede wszystkim) dużo mniej inwazyjna.

Podsumowując: pompa+ciągłe monitorowanie glikemii=zwycięstwo!!! I szansa na zdrowie, zdrowie i jeszcze raz zdrowie Zosi. I większy spokój. Bajka! Teraz ta zołza ct1 już nam nie podskoczy!!!

Część I: Pompowe emocje negatywne

Zosia. Małe, kruche ciałko. Całe pokłute... Przeze mnie. Ale pełne zaufania i kochające mnie nad życie... Otoczone żyłkami, bandażami, sensorami, wkłuciami, transmiterami, ... Nie mogące żyć bez insuliny, glukozy i mnie... Tyle "ciał obcych" dookoła, które mój umysł chce wyprzeć, ale ratują życie. Przeszkadzają, jednocześnie pomagając normalnie żyć. Są uciążliwe, jednocześnie dając większą swobodę. Bolą... Nie Zosię, ale mnie... Ranią głęboko, choć igiełka jest krótka i plastikowa. Zwłaszcza dziś, po powrocie ze szpitala z nową pompą insulinową. Zobaczyłam na oddziale tylu "nowych", małych i bezradnych. Płaczące, pełne niepokoju mamy, które jeszcze nie do końca wiedziały, co je czeka... Tam - byłam silna. Byłam wsparciem. Tutaj - w zaciszu domu - wszystko, co zabliźniło się od sierpnia, pękło... Ze zdwojoną siłą. Czemu ta lekcja miłości jest taka trudna? Czemu kochając Zosię muszę sprawiać jej ból, muszę ją ograniczać? Czemu jej życie zależy od urządzenia mniejszego od serca, które muszę umieć obsługiwać, bo będzie to miało wpływ na jakość jej życia? Jutro pierwszy raz założę jej wkłucie... Na razie to czarna magia. Ona biega z pompą czwarty dzień, jest wesoła. A mnie boli fakt, że jest do niej przyczepiona non stop. Jak się urodziła, liczyłam jej paluszki u każdej nóżki i rączki, całowałam śliczny różowiutki brzuszek i gładką pupcię. A teraz to. Ciało obce, dodatkowy element. Choć może dzięki niemu ostatni raz dziś całuję mały posiniaczony brzuszek i pupcię pełną krwiaczków... Ślady igieł, które wbiłam ja. Zamiast całusa. Podałam bolus na lepsze, zdrowsze życie. A teraz? Pompa przy brzuszku krzyczy do mnie: jestem inna, chora!!! Muszę przywyknąć. A Zosia? Jest silna. Tak myślę. A jak jest na prawdę? Co czuje? Co przeżywa? Czy będzie szczęśliwa? Dziś obie miałyśmy gorszy dzień.  Po trzech dniach na oddziale. Widziałam to w jej buncie, w jej krzykach złości słyszałam walkę. Nie ze mną. Z chorobą. Z pompą. Z nową sytuacją. A ja? Przytuliłam ją o 100 razy za mało. Byłam szorstka i niecierpliwa. Też walczyłam. Nie z nią, z chorobą. Z pompą. Z nową sytuacją. Czy mama, która kocha igłami i córka, która kocha pięściami są blisko, czy daleko? Walczą ze sobą, czy dla siebie? Wspierają się, czy ranią? Mają moment słabości by się podnieść, czy udawały siłę i upadły? Żyją teraźniejszością z nadzieją na przyszłość, czy przeżywają przeszłość na darmo?

...

Cukier 191. Korekta. Kocham Cię mała Zosiu. Zamiast wbić w twój śliczny brzuszek igłę nr 1501, naciskam kilka przycisków. Ty nadal śpisz spokojnie. Dopóki jestem, będziesz najzdrowsza jak się da. I najszczęśliwsza, jak potrafię. Obiecuję...