BOŻE NARODZENIE 2016

Życzę Ci, żeby wraz z narodzeniem Jezusa

odrodziła się w Tobie wiara.

Nie czekaj na szczęście, tylko nim żyj.

Nie czekaj na miłość, tylko kochaj.

Nie czekaj na przebaczenie, tylko przebaczaj.

Nie czekaj na lepsze jutro, masz doskonałe dziś.

Nie smuć się, że masz gorzej, zaakceptuj swoją wyjątkowość.

Nie czekaj, aż ktoś podaruje Ci to, co dziś wydaje Ci się cenne.

Podaruj Siebie w małym opłatku, a będziesz bogaty.

                                                                                                                      AB

Zwycięstwo Mikołaja

Udaliśmy się z córkami kilka dni temu do kina na spotkanie z Mikołajem z męża pracy. Zakupiliśmy potajemnie worek „zdrowszych” słodkości (bez cukru, ze stewią lub ksylitolem) i w zmowie że Śnieżynką dokonaliśmy podmiany. Przyszła kolej na Zosię. Ania wyedukowała ją wcześniej odpowiednio: pamiętaj, na każde pytanie Mikołaja odpowiadaj „tak”; na szczęście na pytanie jak masz na imię, Zosia odpowiedziała prawidłowo. Nieświadomy Mikołaj wręczył córce klocki oraz nasz wór po przejściach mówiąc, jak każdemu dziecku: a tu masz Zosiu wór słodyczy. Wróciła więc smutna do nas mówiąc: macie, ja i tak tego nie mogę jeść. Przekonałam córkę, żeby zaglądnęła do środka, i… wybuchła największa radość, jaką w życiu widziałam. Mama, Mikołaj naprawdę przygotował to specjalnie dla mnie? A skąd on wiedział? Setkom pytań towarzyszyło 100 podskoków i okrzyków radości. Aż Ania poczuła się ciut zazdrosna, jako jedna z wielu i stwierdziła, że Zosia ma lepsze słodycze i że ona za rok też takie chce. A co na to cukier Zosi? Nasz wykrywacz emocji odnotował pik od 98 do 250 mg/dL w ciągu 10 – 15 minut. Bez wątpienia były szczere.

To moja córka Zosia. Ma nieuleczalną cukrzycę typu pierwszego. Żal Ci?

Mi pierwszy raz w Mikołaja popłynęły po twarzy łzy, ale nie ze smutku. To był chyba najszczęśliwszy dzień w życiu mojej córki. Nigdy wcześniej nie widziałam u żadnej z córek takiej radości. Czy to co przechodzi, jest tego warte? Jaką cenę warto zapłacić za umiejętność bycia szczęśliwym? Za umiejętność cieszenia się drobiazgami, na które wcześniej nie zwracaliśmy uwagi?

Dalej Ci żal Zosi? Obudź się, nie kuś losu, żeby zrobił to za Ciebie. Moja córka jest dzisiaj najszczęśliwszą dziewczynką na świecie. Stoi teraz przed lustrem w sukience Elsy i nausznikach z Elsą i Anną (też od Mikołaja) i czuje się jak mała księżniczka. Nie myśli: jestem chora. Myśli: jestem wyjątkowa. 

Wirusowy comeback i nowa lokatorka

Niestety wszystko wskazuje na to, że wraz ze zdiagnozowaniem cukrzycy (choć zaczynało się już wiosną) odporność Zosi w magiczny sposób wyparowała. Dwa tygodnie po zapaleniu oskrzeli cukry naszej córki poszybowały nocą do 347 i „uodporniły” się lekko na korekty. I tak dzień w dzień, punktualnie jak w szwajcarskim zegarku o godzinie 17 zaczynały przekraczać 200 mg/dL. Byliśmy przygotowani na najgorsze (ketony, szpital, gorączka itd.), tymczasem po dwóch dniach pojawił się lekki katarek i zaczęło wzrastać zapotrzebowanie na insulinę. Wczoraj organizm Zosi zaczął wygrywać tę walkę, była pierwsza noc „w cukrowej normie”, a dziś ciągle spadamy na pułap 47 - 60 i zmniejszamy przeliczniki. My z mężem przerażeni (do 47 spadła o 4 nad ranem), a Zosia w siódmym niebie, ciągle okazja skubnąć coś zakazanego: a to cukierek, a to kawałek czekolady, a to żelek, i wszystko „za darmo” (czyli bez zastrzyku). Swoją drogą, „plus” cukrzycy jest taki, że widać kiedy organizm zaczyna walkę z wirusem, kiedy wirus „wygrywa” na chwilę i pojawiają się typowe objawy, i kiedy wygrywać zaczyna organizm.

A poza tym – odliczamy czas do Mikołaja i Świąt, które nie będą gorsze, niż te poprzednie. Słodkości da się upiec z ksylitolem, poza tym po 4 miesiącach wszystko potrafię Zosi wyliczyć do posiłku i dobrze zbilansować. Wiem też, że im wcześniej, tym lepiej – czyli najlepsze frykasy  Zosia dostanie do śniadania, natomiast przy kolacji będzie się musiała zadowolić najwyżej extra opłatkiem.  A plusy? Mam dużo czasu na przygotowania i organizację Wigilii, nie będę musiała biegać miedzy pracą, a stoiskiem z karpiami i ogrodnikiem (widać, co najbardziej lubię w tych Świętach J ).

A tak przy okazji, po ochłonięciu z „cukrzycowego szoku” przeszłam z mężem podobne przewartościowanie, jak po narodzinach pierwszego dziecka. Pozmieniały mi się priorytety, ważniejsze dla mnie jest dziś niż jutro (a czasami planując np. wczasy różnie bywało), i wyleczyłam się z postawy „nie bo nie”. Przykłady? Ania (moja 10 letnia córka) od zawsze marzyła o zwierzątku. A ja już dawno przyjęłam postawę, że w bloku zwierzątka nie będzie, i koniec. Od września tego roku Ania zaczęła się opiekować szkolnymi koszatniczkami i pokochała szczególnie jedną, którą nazwała Dilajla. Dwa miesiące prosiła nas o możliwość zabrania jej do domu. W końcu napisała do mnie tak wzruszający list, że zmiękłam  i oprócz tego, że byłoby wygodniej i łatwiej, nie umiałam wymyślić żadnego argumentu na „nie”. A na „tak”? Mnóstwo. Choćby to, że wszystko przez pewien czas kręciło się wokół Zosi, a Ania? Poza tym też ciężko znosi chorobę Zosi, teraz mając swoją ukochaną Dilajlę, częściej ma okazję się zapomnieć. A ja też zżyłam się z koszką, jest bardzo cichutka, mądra i kontaktowa. Ja teraz więcej opiekuję się Zosią, a Ania – Dilajlą. To dla niej bardzo pouczające.

Podsumowując, czy nasze życie zmieniło się na gorsze? W sierpniu przysięgłabym, że tak. Teraz jestem pewna, że nie. Jest inaczej, ale dobrze. 

Taki sobie czas między szpitalem a Mikołajem

Powiedziano nam w szpitalu, że po pierwszej chorobie wirusowej remisja się skończy. Tymczasem glikemia Zosi oszalała i uspokoiła się jednocześnie. Przed chorobą dostrzegałam pewne prawidłowości w ciągu dnia, choć cukry wahały się od 60 do 250; natomiast teraz mamy tydzień całkowitego spokoju (czyli 70-170, przy czym te „duże” wartości do godziny po posiłku), na przemian z tygodniem ogromnych zmian i wahań, raz aż do 340 w nocy. Może tak wygląda koniec remisji? Nie wiem. Ale aktualnie mamy ten „dobry” tydzień, mam nadzieję, że na dłużej.

A Zosia? Wróciła do zerówki i z uśmiechem na buzi, zaaferowana opowiada koleżance: byłam w szpitalu, fajnie było – pełna wrażeń, jak po najbardziej udanym wakacyjnym wyjeździe.

A jak komuś się jeszcze zdarzy podejść do naszej córki ze współczuciem, odpowiada (również uśmiechnięta!) Przynajmniej dzięki cukrzycy jem zdrowiej i umiem trzycyfrowe liczby (tę umiejętność nasza niespełna 6 letnia córka nabyła odczytując wyniki z glukometru, świetnie też je porównuje, i myślę że niedługo zacznie je poprawnie dodawać, już potrafi powiedzieć o ile ma cukru za dużo lub za mało).

A co z Mikołajem? U mojego męża w pracy dzieci dostają prezenty i worki słodyczy. Mąż poszedł i zgłosił, że Zosia ma cukrzycę i prosimy w miarę możliwości o słodycze odpowiednie dla niej, ponieważ nie chcemy jej psuć tego święta. Czy potraficie sobie wyobrazić, jak poczuje się dziecko, które nie może jeść słodyczy, a otrzyma od Mikołaja cały ich wór? A w pracy mężowi odpowiedzieli: no nie wiemy, to może być problem dla osoby kupującej. Bez komentarza. No, ewentualnie z drobnym: może trzy miesiące temu potrafiłabym to zrozumieć...

Zgoda. Jeżeli trzeba, będę pełnić funkcję trzustki mojego dziecka…

Czyli autoterapia, podsumowanie minionych dwóch miesięcy i apel do najbliższych…

Wiadomość, że twoje dziecko będzie chore całe życie to ogromny cios. Pierwszą reakcją jest kompletne załamanie, początki depresji i uczucie bezsensu i beznadziejności dalszego rodzinnego życia. W głowie kotłują się pytania: dlaczego? Dlaczego ona, dlaczego my, dlaczego na całe życie, dlaczego teraz, dlaczego już nie jest tak jak kiedyś… Wydaje się niemożliwe pogodzenie się z nową sytuacją, myślisz: dawniej było tak dobrze, beztrosko, niech to wróci! I płaczesz, płaczesz, płaczesz… Wydaje Ci się, że już nigdy nie będziecie tacy szczęśliwi, jak wtedy. Myślisz sobie: już nigdy nie będę miała zdrowych dzieci. Porównujesz się z innymi, którzy żyją zdrowo i spokojnie jak dawniej.

Rodzina smutnieje… Mąż płacze wieczorami i przestaje żartować. Zosia pyta, dlaczego ta cukrzyca musi być na całe życie i krzyczy, że jej nie chce. Ania nie może sobie znaleźć miejsca, pyta ciągle, czy będzie jeszcze tak jak dawniej. A ja? Próbuję odpowiadać na wszystkie pytania córek, próbuję pocieszać, ale nie wychodzi…

W pewnym momencie uświadamiasz sobie, że jesteście nieszczęśliwi. I trzeba się zmierzyć z odpowiedzią na pytanie, czy jesteśmy na to skazani, czy możemy z tym walczyć. Zaczyna do ciebie docierać, że od nas dorosłych zależy, w jakiej atmosferze będą wzrastały nasze dzieci. A Zosia? Jeżeli zobaczy, że jej choroba pozwala nam normalnie żyć, funkcjonować i śmiać się jak kiedyś, sama przyjmie taką postawę. Więc musimy dać radę, dla Zosi. I zaczynasz rozumieć, że nie masz gorzej niż inni. Zawsze znajdziesz dziesięciu, którzy mają lepiej niż ty, ale równie łatwo znaleźć dziesięciu, którzy mają gorzej. Nie oto chodzi. Trzeba zrozumieć, że jest dobrze tak, jak jest. Bo kiedy jest dobrze? Kiedy Zosia z Anią uśmiechają się rano. Kiedy pożartujemy i pośmiejemy się przy wspólnej zabawie. I kiedy idą spać uśmiechnięte. A tej wartości nikt i nic nie może nam odebrać.

Ten proces trwa. Ale dziś jesteśmy szczęśliwi, jak dawniej. Dla naszej rodziny. I dla Zosi, żeby nauczyła się być szczęśliwa z cukrzycą. I zaakceptowałam moją nową i odpowiedzialną rolę trzustki, zamierzam się w niej wyspecjalizować. I choroba córki stała się naszym towarzyszem i współlokatorem, nie wrogiem.

I wkurza mnie, gdy ktoś wciąż powtarza: przykro mi, że was to spotkało, żal mi Zosi - i siedzi z nosem na kwintę. Tego potrzebowałam na początku (a może wcale?!), teraz chcę żyć normalnie. Więc kochani najbliżsi, przyjaciele, znajomi – zaakceptujcie nową sytuację, jak my. I cieszcie się naszym codziennym, zwykłym, spokojnym i znów niezachwianym Rodzinnym Szczęściem.

A jednak szpital…

Kolejny dzień choroby Zosi. Rano po wstaniu – dwa plusy ciał ketonowych w moczu, w kolejnym moczu – trzy. Zgodnie z tym, czego nas wyuczyli – jedziemy do szpitala, ale wcześniej wlewam w Zosię morze wody z cytryną. Okazuje się, że w szpitalu już w moczu ciał ketonowych nie ma!!! Oczywiście w szósty dzień wysokiej gorączki nie chcą nas już wypuścić, lądujemy na tym samym oddziale diabetologicznym i na tej samej sali, na której dwa miesiące temu Zosia zaczynała swoją przygodę z cukrzycą jako „świerzak”.  

I znów doba kroplówki z insuliną, do tego antybiotyk (choć po czterech dniach, gdy wychodzimy okazuje się, że to wirusowe zapalenie oskrzeli). Za drugim razem, bez traumy mamy „świerzaka” stwierdzam, że na tym oddziale jest całkiem przyjemnie, bardzo miłe (i już znajome) panie doktor i pielęgniarki (z malutkimi wyjątkami…).  Zosia też czuje się tu dobrze, zna każdy kąt, nie jest źle; choć z tyłu głowy pozostaje pytanie: czy można było zostać w domu i uniknąć antybiotyku?

Aktualnie dokańczamy „zdrowienie” w domu, Zosia dochodzi do siebie. A ja zastanawiam się, jak zareaguje na tę infekcję nasza remisja? Na razie trochę się cofnęła, ale nadal trwa. Czekamy. W razie co wiemy, że pompę dostaniemy w kwietniu. A ja będąc w szpitalu przeszkoliłam się odrobinkę w tym temacie u mamy dziewczynki z łóżka obok.

To tyle w kwestii pierwszej infekcji. Podsumowując uważam, że wygrałam tę walkę. Zosia natomiast wykazała się większą odwagą, niż ostatnio, choć zakładanie „motylka”, który „pije” lekarstwa i zawartość kroplówek skutkowało wylaniem morza łez i  stresowym „pikiem” glikemii do 260 mg/dl.

Pierwsza choroba wirusowa czyli pierwszy atak ciał ketonowych

Remisja. Małe i nie zawsze konieczne dawki insuliny do posiłków. Świetnie – do czasu pierwszej choroby…

Dzień pierwszy.

Po podwieczorku Zosia się pokłada, nie ma siły na zabawę. Mierzę temperaturę – 38,5°C. Podaję leki przeciwgorączkowe, pilnuję, żeby dużo piła, idzie spać. W nocy cukry ciut wyższe niż zwykle – ale po dobiciu do 180 spadają same, bez korekty, choć dwa razy trzeba podać lek przeciwgorączkowy.

Dzień drugi.

Zosia nie chce jeść. Mówi, że jej niedobrze. Co 4 – 5 godzin dobija do 39°C z hakiem. Pilnuję, żeby dużo piła, dzień może nie jeść – myślę, zgodnie z dawnym nawykiem sprzed cukrzycy. Cukry Zosia ma idealne, wahają się od 80 do 130, choć od czasu do czasu coś podje  - kawałek kromki chleba, trochę rosołku – bez insuliny, bo z naszych przeliczników wychodzi około 0,1 jednostki. Jest dobrze – myślę, nieświadoma, że to cisza przed burzą… Po południu – choć glikemia nadal jest wyrównana – pojawiają się w moczu ciała ketonowe. No i masz! Dlaczego? Szybki przegląd wiedzy na ten temat, ze szkolenia w szpitalu i z Internetu. Już wiem! Idealne cukry Zosi uśpiły moją czujność, zapomniałam, że aceton nie pojawia się tylko od „za dużych” cukrów, ale też z głodu. Wiec to ketony głodowe, na szczęście na tyle ich mało, że możemy działać w domu. Podajemy insulinę, wmuszamy lekki posiłek i wmuszamy małą butelkę wody z cytryną (która Zosi nie smakuje przeokropnie). Uf… Chyba jest dobrze.

Dzień trzeci.

Wstajemy z ciałami ketonowymi na dwa plusy (trzy plusy wymagają już wizyty w szpitalu – więc pojawia się strach). Ja z Zosią zaliczam wizytę u pediatry – werdykt – infekcja wirusowa, mąż dzwoni na oddział diabetologiczny do naszej pani doktor po poradę. Już wiemy. Do każdego posiłku mamy podać insulinę w większych ilościach, niż wynika z przeliczników, i oczywiście podawać Zosi wodę z cytryną. Działamy. Od tej pory dzień czwarty, piąty, i kolejny… wyglądają tak samo.

Wstajemy – dwa plusy. Choć codziennie wieczorem i w nocy działamy coraz bardziej – więcej insuliny (przeliczniki powiększyliśmy już trzykrotnie),  gdy cukry zaczynają rosnąć podajemy coraz większe korekty, więcej wody z cytryną. Nie pomaga. Codziennie nieprzespane noce – do czasu aż przestanie działać ostatnia dawka insuliny mierzę cukier co 30 minut (bo jest na tyle duża, że boję się hipoglikemii), więc do 4 nad ranem mniej więcej czuwam, sprawdzam temperaturę, wmuszam kolejną szklankę wody…

I tak rano ciała ketonowe są.

Więc po wstaniu – stres  - żeby się wypłukały. Podaję więcej insuliny niż trzeba, wmuszam posiłek i wmuszam w biedną Zosię ogromne ilości wody z cytryną. Po około godzinie udaje się, jest lepiej.

Pojawia się stres drugi. Czy pośniadaniowa górka cukrowa zacznie spadać. Znów wmuszam w biedną Zosię morze wody i sprawdzam cukier co 15 min. Leci. Przeważnie tuż po tym, jak znikną ciała ketonowe leci na łeb na szyję.

Pojawia się stres trzeci – na jakim poziomie się ustabilizuje? Czy poleci za nisko? Znów sprawdzam cukier co 15 minut. Boję się hipoglikemii, znów sporo powiększyłam dawkę insuliny. W końcu sytuacja się stabilizuje. Po około dwóch godzinach od śniadania mogę odetchnąć.

Uf! 15 minut na kawę i kąpiel i zabieram się za obiad, czyli – wszystko od początku…

Kolejny „zwykły” dzień – czyli jak sobie radzę w roli trzustki

Jesteśmy na etapie testowania rożnych glukometrów.

Jeden -  „tradycyjny”, który wymaga kłucia paluszków mamy od początku i jesteśmy z niego zadowoleni, ale paluszki Zosi coraz mniej… Tymczasem kłuć trzeba coraz częściej, bo cukry naszej córki są zmienne, kapryśne i humorzaste – jak ona. Zafundowały nam dość szybką remisję – czyli częste i szybkie spadki – wymagające  kłucia nawet co 15 -20 minut, następnie wolny, (może chwilowy?) odwrót, czyli duże skoki w górę – korekty i również częste kłucie…

Zaczęliśmy szukać innego rozwiązania, i znaleźliśmy glukometr sczytujący poziom glikemii z sensora umieszczanego raz na dwa tygodnie na ramieniu – bajka. Niestety ma równie dużo negatywnych opinii jak pozytywnych, no i trzeba go kupić i utrzymywać (500zł/miesiąc) z własnego budżetu, ale postanowiliśmy zaryzykować.  Szczęśliwie  Zosia jest otoczona cudownymi ludźmi – dostała go w prezencie od cioci, już zgłaszają się też ochotnicy do kupowania sensorów – jednak świat jest pełen Aniołów!

Rozpoczęliśmy testowanie. Mój analityczny umysł znów się przydaje, sporządzam wykresy dobowych odczytów glikemii z obu glukometrów. Jest dobrze. Nowy radzi sobie dobrze w cukrowych „dołach” (zawyża je o 0 - 30 mg/dL), rewelacyjnie pokazuje tendencje – czy cukier rośnie, spada i jak szybko - oraz bardzo zawyża „górki” (o 50 – 150 mg/dL). Ta wiedza oraz fakt, że „nowy” tendencje pokazuje idealnie, pozwoliła nam ograniczyć kłucia paluszków o około połowę (teraz kłujemy około 10 razy na dobę).

Jak to jest pełnić funkcję trzustki własnego dziecka? Trudno. To dodatkowa i bardzo odpowiedzialna funkcja – obok bycia mamą i tatą. To ciągłe ważenie, komponowanie i obliczanie kalorii posiłków, ciągłe obliczanie od nowa jednostek insuliny, zmiana przeliczników, bycie pielęgniarką na cały etat, ale… warto. Za szczęście i spokój wewnętrzny Zosi (które to mają bardzo dużo wspólnego z dobrze wyrównaną glikemią). I za jej zdrowie, które nie jest zagrożone przy dobrych cukrach. I za słowa: mamusiu, ty tak dobrze liczysz mi cukry, że ja nie umrę chyba nigdy…

Remisja, czyli czas na oddech i zebranie myśli

Jak wychodziłyśmy ze szpitala, Zosia potrzebowała około 20 jednostek insuliny na dobę. W tej chwili zdarza się coraz częściej, że potrzebuje dwóch. Od trzech tygodni nie potrzebuje insuliny długodziałającej – choć około 22:00 cukry szybują do 180-260, to równie szybko (bez korekty!!!) spadają same, by na czczo osiągnąć pułap 70 – 100. Coraz częściej zdarza się też, że pół jednostki insuliny to do danego posiłku za dużo. Najczęściej podania insuliny nie wymaga śniadanie, po którym – w weekend cukry utrzymują się w normie, a w zerówce – z powodu emocji również szybują do 200 – 250, by po już po godzinie (bez korekty!!!) spaść o 100 lub więcej. Czyli – remisja!!!

Zastanawiam się, czy teraz nie wypadniemy z kolejki po pompę? Przecież w tej sytuacji przejście na nią nie ma w ogóle sensu!!! Zobaczymy. Na pewno chcemy, żeby remisja trwała jak najdłużej, na duże dawki insuliny i pompę – niestety – na pewno wcześniej lub później przyjdzie czas.

A Zosia? Cieszy się, że coraz więcej i częściej może jeść „za darmo” – czyli bez zastrzyku. A kondycja naszej rodziny? Już lepiej. Ten optymistyczny „oddech” dobrze nam zrobił. Zaczynamy traktować cukrzycę jak nieodłączny element naszego życia, pewne rutynowe czynności – których po prostu mamy teraz więcej – ale nie przekreślają one  normalnego i szczęśliwego życia. Zbieramy też siły i gromadzimy potrzebną wiedzę i środki finansowe na wielki COME BACK.

Brutalna rzeczywistość – czyli początki zerówki, plany na szkołę podstawową i życie zawodowe w jednym.

Kolejny dzień na twardej ławce na przedszkolnym korytarzu. Kolejny dzień śledzenia w Internecie nowinek związanych z cukrzycą oraz losów osób w podobnej sytuacji. Kolejny blog, i kolejny, i kolejny… na temat: jak nauczyciele i dyrekcja utrudniają i tak skomplikowane życie rodziców dzieci chorych na cukrzycę – tylko dlatego, że w tym kraju brak regulacji prawnych z tym związanych.

Zaczyna rodzić  się we mnie bunt. Dość!!! Nauka kontroli poziomu cukru i odpowiedniej reakcji przeciętnemu człowiekowi zajmuje kilka godzin, a wszyscy nauczyciele i tak odpowiadają za życie i zdrowie wszystkich dzieci. Moje dziecko może nagle dostać hipoglikemii wymagającej użycia glukagenu, a inne dziecko może rozwalić sobie głowę na placu zabaw i również stracić przytomność, czym te sytuacje się różnią? Niczym!!! Dlaczego ode mnie się wymaga  podpisanego pisma od lekarza, że należy ten lek podać i ile (choć oddaliśmy z mężem bardzo szczegółową instrukcję – zgodę), a od pozostałych rodziców nie wymaga się takiego pisma – jak postępować w razie utraty przytomności, czy w razie konieczności resuscytacji? Obie te sytuacje wymagają natychmiastowego ratowania życia. A prawdopodobieństwo obu tych zdarzeń jest równie małe, nawet nie wiem – czy w przypadku hipoglikemii nie mniejsze (przy dobrze kontrolowanej cukrzycy i pomiarach co godzinę). Dlaczego więc po dwóch tygodniach siedzenia na korytarzu cały czas słyszę: panie się boją, nie chcą się szkolić – rozumie pani (NIE, NIE ROZUMIEM!!!) , za duża odpowiedzialność, bardzo proszę się nie oddalać i być cały czas w pobliżu. Dlaczego jak mierzę córce cukier nikt nie pyta: ile było? Jak pani zareaguje? Czy tak trudno jest zmierzyć cukier, podać coś słodkiego lub zadzwonić po mnie, że jest za duży? (mieszkam 5 min drogi od przedszkola, na korektę zawsze mogłabym podejść). I wreszcie: Jak można być nauczycielem i bać się ratowania życia??? Bać należy się braku reakcji, w naszym kraju jest to niezgodne z prawem!!! Strach posyłać nawet zdrowe dziecko do takiej placówki!!!

Co zrobię? Rok wytrzymam, i tak mam urlop. Robię to tylko dla Zosi, nie chcę, żeby w tej trudnej dla siebie nowej sytuacji jeszcze musiała zmieniać środowisko. A wiem, że są przedszkola, w których nauczyciele i dyrekcja wychodzą z inicjatywą, nawet podają dzieciom insulinę i liczą posiłki.

Natomiast na pewno zrobię wszystko, żeby za rok nasze życie wróciło do normalności. Zamierzam poszukać szkoły, gdzie nauczyciele nie boją się odpowiedzialności za dzieci, zgodnie z wykonywanym przez siebie zawodem. Spróbuję wrócić do pracy dzięki systemowi ciągłego monitorowania cukru. Czytałam o rozwiązaniach dzięki którym mogłabym kontrolować poziom cukru stale, system ten umieszcza dane w chmurze – i nawet w pracy - na komputerze, zegarku, telefonie lub tabelecie mogę śledzić glikemię Zosi. Przy odpowiedniej współpracy ze szkołą, kontakcie telefonicznym i umiejętności obsługi pompy przez nauczyciela (co nie jest trudne, a mam nadzieję, że pompa która miała być za miesiąc – za rok już będzie!!!) – mogłabym pracować!!!

Ponad miesiąc zajęło mi to „odkrycie”. Czy początkujący rodzic CUKIERECZKA nie powinien być na „dzień dobry” o pewnych kwestiach informowany? O tym, że Polskie prawo mu nie pomoże, szkoła mu nie pomoże, a żeby znaleźć naprawdę dobre i ciekawe rozwiązania – musi przez miesiąc przekopywać zasoby Internetu? CZEMU NIKT NAS NIE INFORMUJE O NAJLEPSZYCH ROZWIĄZANIACH OD RAZU? Może dlatego, że firma, która produkuje ten sprzęt, w danym szpitalu nie wysłała lekarzy na „darmowe” szkolenie i nie rozdała przysłowiowych długopisów?

Cukrzyca naszego dziecka nie wywróci do góry nogami naszego życia – przystosujemy się, jak każdy człowiek - codziennie mamy nowe 24 godziny na szczęście! Cukrzyca naszego dziecka wywróci do góry nogami nasze poczucie patriotyzmu, wiarę w Polski system i Polskie regulacje prawne.

Cukrzyca naszego dziecka sprawiła, że czujemy się w tym kraju jak sieroty.

Cukierkowe koszmary

Zosia często miewa koszmary, przynajmniej tak twierdzi. Zdarza się, że budzi się w nocy z płaczem i biegnie do naszego łóżka. W ogóle jest tchórzliwą dziewczynką, boi się nowych i nieprzewidywalnych sytuacji, może po prostu boi się śnic?

Tak było. A teraz? Teraz widzimy, że niezależnie od tego jak zwiększymy dawkę insuliny na kolację i czy ograniczymy ilość tłuszczy, zawsze miedzy 22:00 a 24:00 cukry Zosi szybują do poziomu 200 – 290. Zawsze też (tak sądzimy, ale od 220 podajemy korektę) do rana spadają w dół, do około 80 – 110. W sumie niezależnie od pory dnia, gdy śpi dobija do 200. Ponadto Zosia jest bardzo emocjonalną dziewczynką, po każdym wybuchu paniki lub złości cukry  przekraczają poziom 200. A może odwrotnie? Jak jest spanikowana, niegrzeczna, wpada w złość  - wiem, że glikemia rośnie. Emocje podkręcają cukier, a cukier podkręca emocje.

Jeżeli Zosia bardzo przeżywa sen i się boi – glikemia rośnie, jeżeli glikemia rośnie – poziom paniki u Zosi również i kółko się zamyka.

Tak powstają CUKIERKOWE KOSZMARY.

Cukiereczek a życie zawodowe

To trudny temat… Jestem nauczycielem z powołania, praca z młodzieżą to moja pasja. Jeszcze jadąc z Zosią karetką na sygnale – myślałam: jak dobrze, że jest sierpień, we wrześniu wszystko się ustabilizuje i wrócę do pracy. Jakże ja się myliłam!!!

Teraz wiem, że opieka nad Cukiereczkiem to praca 24 godziny na dobę. Zanim będzie sobie sama radziła z pompą (kiedyś w końcu ją dostaniemy…) miną pewnie ze 3 – 4 lata.

Wychodzę ze szpitala. Opiekę na chore dziecko dostałam do dziś. Co dalej? Maksymalnie tydzień opieki – słyszę. Czy ktoś sądzi, że tydzień to dość czasu, by ogarnąć dzień chorej Zosi – liczenie, ważenie, zmiana przeliczników, pomiar cukru, liczenie, dlaczego jest duży cukier – liczenie, dlaczego jest mały cukier – liczenie i pobudki co godzinę…  i do tego ogarnąć sprawy zawodowe? Nawet gdybym chciała zrezygnować z pracy – obowiązuje mnie trzymiesięczne wypowiedzenie!!! Bajka. Radź sobie człowieku sam, przybity nową i wymagającą chorobą dziecka. A jak sobie poradzić w takiej sytuacji? Niestety klasycznie: płacz, płacz, płacz….

Dziś wiem, że prędko nie wrócę do pracy zawodowej. Wstyd się przyznać, ale opłakuję również tę stratę. W końcu to była połowa mojego życia, którą bardzo kochałam. Oczywiście Zosię kocham bardziej, więc wybór był prosty.  Może za 3 lata? Nie wiem. Teraz planuję tylko jutro, bo kolejne jutro może już planuje jakąś niespodziankę dla mnie…

Początki w zerówce.

Połowa września, najwyższy czas, żeby Zosia w końcu poszła do zerówki. Rozmowa z dyrektorem, paniami z grupy, szefową kuchni, ustalanie, szkolenie, ustalanie, szkolenie… Zosia chce jeść z dziećmi, co jest zrozumiałe, więc kuchnia stara się do nas dostosować, zamiast cukru – będzie stevia, zamiast dżemu – szynka, zamiast kompotu – gorzka herbata, itd… Panie trochę się obawiają, że nie zauważą wśród tylu dzieci, że coś z Zosią jest nie tak, więc decyzja zapadła – chodzimy razem.

Dzień pierwszy. Pobudka, mierzenie cukru, ubieranie. Co mam zabrać? Torebka – za mała. Mały plecaczek – też. Biorę plecak: glukometr, peny, igły, glukagen, zapasowe paski do glukometru, glukoza w tabletkach, kilka kromek chleba, pół jabłka do śniadania (bo na oko jest za dużo tłuszczy), woda, waga, zeszyt do obliczeń, długopis, dzienniczek CUKIERECZKA… Uf. Chyba tyle. Z tego wszystkiego zapomnę dziecka – pomyślałam. Idziemy.

Dwa pierwsze dni – siedzę w sali, później- na korytarzu. Zabawa przed śniadaniem, śniadanie. Liczenie, dodawanie, odejmowanie, insulina – możesz jeść Zosiu – mówię i kątem oka widzę, że inne dzieci już kończą. Wracamy 10 minut po nich. Zamknęłam za Zosią drzwi. Co teraz? Kiedy jej zmierzyć cukier? Powinno być 2 godziny po jedzeniu, ale jeśli mają jakąś zabawę ruchową i szybciej jej spadnie? Nie wiem. Z tego wszystkiego najchętniej poszłabym teraz, ale 10 minut po śniadaniu to przesada. A Zosia powiedziała, że nie wie czy wyjdzie jak się źle poczuje, bo się wstydzi. Mierzę co godzinę, lepiej dmuchać na zimne. W pierwszy dzień - z wrażenia po śniadaniu cukier 220, po dwóch godzinach 68. W drugi dzień – podobnie. A tu wypada czas na plac zabaw. Daję glukozę, trochę chleba, czekam. W końcu -131 -możesz się bawić, Zosiu – mówię 30 minut przed powrotem do sali.

Dziś na obiad pierogi leniwe. Pływają w masełku z cynamonem, ale pani specjalnie posypała je stevią. Do tego zupka. Liczę, liczę, liczę – wychodzi około 300 kalorii tłuszczu i białek i trochę ponad 100 węglowodanów. 10  sekund na decyzję, bo inne dzieci już kończą. Podaję insulinę na około 400 zbilansowanych kalorii – niech się dzieje co chce. Zosia szczęśliwa. Wylizała masełko z cynamonem do końca. A cukier? Nie oszalał, był idealny. A jak ja liczę idealnie – szaleje.

JAK MOJE MACIERZYŃSTWO ZAMIENIŁO SIĘ W ALGEBRĘ, CZYLI JAK NAGLE ZOSTAŁAM MAMĄ CUKIERECZKA

Początek…
 

Kończy się lato i wakacje, i kończy się – choć jeszcze tego nie wiemy – beztroskie i pozbawione problemów (dopiero teraz to widzę) życie mojej rodziny – czyli mnie, męża i dwóch ślicznych, zdolnych i dotychczas zdrowych córek.

Zaczynają kończyć się upały, a moja młodsza 6 letnia córka nadal dużo pije i często chodzi do toalety. Często też jest nadpobudliwa (dopiero teraz to widzę), złości się i płacze. Po dwóch tygodniach stwierdzam: coś tu nie gra, może to pęcherz? Biegnę więc z córką następnego dnia do pediatry nawet nie podejrzewając, że pewien etap życia mojej rodziny – beztroski, łatwy i przyjemny (dopiero teraz to widzę) właśnie minął bezpowrotnie. Potem – szybka piłka: badanie cukru – 315 na czczo, szpital jeden, potem – karetka na sygnale, szpital drugi – oddział diabetologiczny: kroplówka, płacz, badanie krwi, płacz, diagnoza, płacz, zastrzyki z insuliny – na siłę i płacz, mierzenie cukru – na siłę i płacz, ustalanie co Zosia zje, zastrzyk, niedobre – płacz, wmuszanie jedzenia, płacz, strach, przerażenie, ……… O Boże, czy tak będzie teraz wyglądało nasze życie?

Lekarze mówią: cukrzyca typu 1. Nieuleczalna, insulinozależna, do końca życia. Moja mała, kochana, niewinna, beztroska córeczka już nigdy nie będzie zdrowa. Patrzę na Zosię i płaczę. Jedną noc, drugą, trzecią… W dzień – obojętność, rutyna, zajęcia codzienne – jakoś leci. Przyjaciele mówią - odwaga i siła. Ja – ucieczka w obojętność i dbanie o córeczkę. Nie myśleć. Działać. Myśleć i czuć = cierpieć.

Minął miesiąc. Od trzech tygodni jesteśmy w domu. Nie wiedziałam, że moje zdolności matematyczne sprawią, że będę lepszą mamą. Rano – pobudka, mierzenie cukru, planowanie śniadania: co Zosia zje, ważenie, obliczanie kalorii białek, tłuszczy i węglowodanów – zły bilans. Przekonywanie Zosi, żeby zjadła mniej jabłka, a więcej sera. Udało się. Obliczanie ilości insuliny, zastrzyk, je. Uf. Trzeba namawiać i przekonywać, że ma zjeść wszystko. I tak 4-5 razy na dzień. Pomiędzy tym planowanie wyjścia na plac zabaw, mierzenie cukru, po 45 min mierzenie cukru, po wysiłku mierzenie cukru. W nocy – mierzenie cukru. Jak za niski, dosładzanie, za wysoki – obserwacja i korekta, liczenie, obliczanie, przeliczanie, liczenie, liczenie, liczenie…..

Ups, mam drugą córkę Anię. Starszą, zdrową. Więcej wymagam, częściej krzyczę, mówię: przecież Zosia jest chora, … STOP! Muszę poświęcać jej więcej czasu. Ona też przeżywa chorobę siostry, posmutniała. Upewnia się: mamusiu, czy nasze życie będzie wyglądało tak jak dawniej? Mówię: tak kochanie, zrobimy z tatą wszystko, żeby tak było. Staram się. Ale częściej płaczę, jestem nerwowa, ciągle zajęta lub po prostu nie mam siły. Nie. Nasze życie nigdy nie będzie takie, jak dawniej. Teraz planujemy dzisiaj. Żeby było dobrze, w zgodzie, bez nerwów, normalnie. Rachunkowo, algebraiczne, ale normalnie. Uf. Minął kolejny dzień. Jutro będzie trochę łatwiej.

No i te pytania Zosi. Mamusiu dlaczego ja akurat muszę mieć chorobę, której nie da się wyleczyć? Płacz. Wzięłabyś tę chorobę za mnie, gdybyś mogła? Mówię tak, płacz. Czemu Bóg pozwolił, żebym zachorowała? Płacz. Mamusiu ja nie chcę być chora cale życie. Ja też nie chcę córeczko. Zrobię wszystko, żebyś żyła jak dawniej. Płacz, bezsilność.

Po miesiącu jest łatwiej? Nie wiem. Jakoś idzie z marszu. Dajemy radę. Ale smutek pozostał. I algebra, zamiast spontaniczności. Spontanicznie tylko skacze Zosi glikemia i robi z moją algebrą co chce.