Zgoda. Jeżeli trzeba, będę pełnić funkcję trzustki mojego dziecka…

Czyli autoterapia, podsumowanie minionych dwóch miesięcy i apel do najbliższych…

Wiadomość, że twoje dziecko będzie chore całe życie to ogromny cios. Pierwszą reakcją jest kompletne załamanie, początki depresji i uczucie bezsensu i beznadziejności dalszego rodzinnego życia. W głowie kotłują się pytania: dlaczego? Dlaczego ona, dlaczego my, dlaczego na całe życie, dlaczego teraz, dlaczego już nie jest tak jak kiedyś… Wydaje się niemożliwe pogodzenie się z nową sytuacją, myślisz: dawniej było tak dobrze, beztrosko, niech to wróci! I płaczesz, płaczesz, płaczesz… Wydaje Ci się, że już nigdy nie będziecie tacy szczęśliwi, jak wtedy. Myślisz sobie: już nigdy nie będę miała zdrowych dzieci. Porównujesz się z innymi, którzy żyją zdrowo i spokojnie jak dawniej.

Rodzina smutnieje… Mąż płacze wieczorami i przestaje żartować. Zosia pyta, dlaczego ta cukrzyca musi być na całe życie i krzyczy, że jej nie chce. Ania nie może sobie znaleźć miejsca, pyta ciągle, czy będzie jeszcze tak jak dawniej. A ja? Próbuję odpowiadać na wszystkie pytania córek, próbuję pocieszać, ale nie wychodzi…

W pewnym momencie uświadamiasz sobie, że jesteście nieszczęśliwi. I trzeba się zmierzyć z odpowiedzią na pytanie, czy jesteśmy na to skazani, czy możemy z tym walczyć. Zaczyna do ciebie docierać, że od nas dorosłych zależy, w jakiej atmosferze będą wzrastały nasze dzieci. A Zosia? Jeżeli zobaczy, że jej choroba pozwala nam normalnie żyć, funkcjonować i śmiać się jak kiedyś, sama przyjmie taką postawę. Więc musimy dać radę, dla Zosi. I zaczynasz rozumieć, że nie masz gorzej niż inni. Zawsze znajdziesz dziesięciu, którzy mają lepiej niż ty, ale równie łatwo znaleźć dziesięciu, którzy mają gorzej. Nie oto chodzi. Trzeba zrozumieć, że jest dobrze tak, jak jest. Bo kiedy jest dobrze? Kiedy Zosia z Anią uśmiechają się rano. Kiedy pożartujemy i pośmiejemy się przy wspólnej zabawie. I kiedy idą spać uśmiechnięte. A tej wartości nikt i nic nie może nam odebrać.

Ten proces trwa. Ale dziś jesteśmy szczęśliwi, jak dawniej. Dla naszej rodziny. I dla Zosi, żeby nauczyła się być szczęśliwa z cukrzycą. I zaakceptowałam moją nową i odpowiedzialną rolę trzustki, zamierzam się w niej wyspecjalizować. I choroba córki stała się naszym towarzyszem i współlokatorem, nie wrogiem.

I wkurza mnie, gdy ktoś wciąż powtarza: przykro mi, że was to spotkało, żal mi Zosi - i siedzi z nosem na kwintę. Tego potrzebowałam na początku (a może wcale?!), teraz chcę żyć normalnie. Więc kochani najbliżsi, przyjaciele, znajomi – zaakceptujcie nową sytuację, jak my. I cieszcie się naszym codziennym, zwykłym, spokojnym i znów niezachwianym Rodzinnym Szczęściem.

A jednak szpital…

Kolejny dzień choroby Zosi. Rano po wstaniu – dwa plusy ciał ketonowych w moczu, w kolejnym moczu – trzy. Zgodnie z tym, czego nas wyuczyli – jedziemy do szpitala, ale wcześniej wlewam w Zosię morze wody z cytryną. Okazuje się, że w szpitalu już w moczu ciał ketonowych nie ma!!! Oczywiście w szósty dzień wysokiej gorączki nie chcą nas już wypuścić, lądujemy na tym samym oddziale diabetologicznym i na tej samej sali, na której dwa miesiące temu Zosia zaczynała swoją przygodę z cukrzycą jako „świerzak”.  

I znów doba kroplówki z insuliną, do tego antybiotyk (choć po czterech dniach, gdy wychodzimy okazuje się, że to wirusowe zapalenie oskrzeli). Za drugim razem, bez traumy mamy „świerzaka” stwierdzam, że na tym oddziale jest całkiem przyjemnie, bardzo miłe (i już znajome) panie doktor i pielęgniarki (z malutkimi wyjątkami…).  Zosia też czuje się tu dobrze, zna każdy kąt, nie jest źle; choć z tyłu głowy pozostaje pytanie: czy można było zostać w domu i uniknąć antybiotyku?

Aktualnie dokańczamy „zdrowienie” w domu, Zosia dochodzi do siebie. A ja zastanawiam się, jak zareaguje na tę infekcję nasza remisja? Na razie trochę się cofnęła, ale nadal trwa. Czekamy. W razie co wiemy, że pompę dostaniemy w kwietniu. A ja będąc w szpitalu przeszkoliłam się odrobinkę w tym temacie u mamy dziewczynki z łóżka obok.

To tyle w kwestii pierwszej infekcji. Podsumowując uważam, że wygrałam tę walkę. Zosia natomiast wykazała się większą odwagą, niż ostatnio, choć zakładanie „motylka”, który „pije” lekarstwa i zawartość kroplówek skutkowało wylaniem morza łez i  stresowym „pikiem” glikemii do 260 mg/dl.

Pierwsza choroba wirusowa czyli pierwszy atak ciał ketonowych

Remisja. Małe i nie zawsze konieczne dawki insuliny do posiłków. Świetnie – do czasu pierwszej choroby…

Dzień pierwszy.

Po podwieczorku Zosia się pokłada, nie ma siły na zabawę. Mierzę temperaturę – 38,5°C. Podaję leki przeciwgorączkowe, pilnuję, żeby dużo piła, idzie spać. W nocy cukry ciut wyższe niż zwykle – ale po dobiciu do 180 spadają same, bez korekty, choć dwa razy trzeba podać lek przeciwgorączkowy.

Dzień drugi.

Zosia nie chce jeść. Mówi, że jej niedobrze. Co 4 – 5 godzin dobija do 39°C z hakiem. Pilnuję, żeby dużo piła, dzień może nie jeść – myślę, zgodnie z dawnym nawykiem sprzed cukrzycy. Cukry Zosia ma idealne, wahają się od 80 do 130, choć od czasu do czasu coś podje  - kawałek kromki chleba, trochę rosołku – bez insuliny, bo z naszych przeliczników wychodzi około 0,1 jednostki. Jest dobrze – myślę, nieświadoma, że to cisza przed burzą… Po południu – choć glikemia nadal jest wyrównana – pojawiają się w moczu ciała ketonowe. No i masz! Dlaczego? Szybki przegląd wiedzy na ten temat, ze szkolenia w szpitalu i z Internetu. Już wiem! Idealne cukry Zosi uśpiły moją czujność, zapomniałam, że aceton nie pojawia się tylko od „za dużych” cukrów, ale też z głodu. Wiec to ketony głodowe, na szczęście na tyle ich mało, że możemy działać w domu. Podajemy insulinę, wmuszamy lekki posiłek i wmuszamy małą butelkę wody z cytryną (która Zosi nie smakuje przeokropnie). Uf… Chyba jest dobrze.

Dzień trzeci.

Wstajemy z ciałami ketonowymi na dwa plusy (trzy plusy wymagają już wizyty w szpitalu – więc pojawia się strach). Ja z Zosią zaliczam wizytę u pediatry – werdykt – infekcja wirusowa, mąż dzwoni na oddział diabetologiczny do naszej pani doktor po poradę. Już wiemy. Do każdego posiłku mamy podać insulinę w większych ilościach, niż wynika z przeliczników, i oczywiście podawać Zosi wodę z cytryną. Działamy. Od tej pory dzień czwarty, piąty, i kolejny… wyglądają tak samo.

Wstajemy – dwa plusy. Choć codziennie wieczorem i w nocy działamy coraz bardziej – więcej insuliny (przeliczniki powiększyliśmy już trzykrotnie),  gdy cukry zaczynają rosnąć podajemy coraz większe korekty, więcej wody z cytryną. Nie pomaga. Codziennie nieprzespane noce – do czasu aż przestanie działać ostatnia dawka insuliny mierzę cukier co 30 minut (bo jest na tyle duża, że boję się hipoglikemii), więc do 4 nad ranem mniej więcej czuwam, sprawdzam temperaturę, wmuszam kolejną szklankę wody…

I tak rano ciała ketonowe są.

Więc po wstaniu – stres  - żeby się wypłukały. Podaję więcej insuliny niż trzeba, wmuszam posiłek i wmuszam w biedną Zosię ogromne ilości wody z cytryną. Po około godzinie udaje się, jest lepiej.

Pojawia się stres drugi. Czy pośniadaniowa górka cukrowa zacznie spadać. Znów wmuszam w biedną Zosię morze wody i sprawdzam cukier co 15 min. Leci. Przeważnie tuż po tym, jak znikną ciała ketonowe leci na łeb na szyję.

Pojawia się stres trzeci – na jakim poziomie się ustabilizuje? Czy poleci za nisko? Znów sprawdzam cukier co 15 minut. Boję się hipoglikemii, znów sporo powiększyłam dawkę insuliny. W końcu sytuacja się stabilizuje. Po około dwóch godzinach od śniadania mogę odetchnąć.

Uf! 15 minut na kawę i kąpiel i zabieram się za obiad, czyli – wszystko od początku…

Kolejny „zwykły” dzień – czyli jak sobie radzę w roli trzustki

Jesteśmy na etapie testowania rożnych glukometrów.

Jeden -  „tradycyjny”, który wymaga kłucia paluszków mamy od początku i jesteśmy z niego zadowoleni, ale paluszki Zosi coraz mniej… Tymczasem kłuć trzeba coraz częściej, bo cukry naszej córki są zmienne, kapryśne i humorzaste – jak ona. Zafundowały nam dość szybką remisję – czyli częste i szybkie spadki – wymagające  kłucia nawet co 15 -20 minut, następnie wolny, (może chwilowy?) odwrót, czyli duże skoki w górę – korekty i również częste kłucie…

Zaczęliśmy szukać innego rozwiązania, i znaleźliśmy glukometr sczytujący poziom glikemii z sensora umieszczanego raz na dwa tygodnie na ramieniu – bajka. Niestety ma równie dużo negatywnych opinii jak pozytywnych, no i trzeba go kupić i utrzymywać (500zł/miesiąc) z własnego budżetu, ale postanowiliśmy zaryzykować.  Szczęśliwie  Zosia jest otoczona cudownymi ludźmi – dostała go w prezencie od cioci, już zgłaszają się też ochotnicy do kupowania sensorów – jednak świat jest pełen Aniołów!

Rozpoczęliśmy testowanie. Mój analityczny umysł znów się przydaje, sporządzam wykresy dobowych odczytów glikemii z obu glukometrów. Jest dobrze. Nowy radzi sobie dobrze w cukrowych „dołach” (zawyża je o 0 - 30 mg/dL), rewelacyjnie pokazuje tendencje – czy cukier rośnie, spada i jak szybko - oraz bardzo zawyża „górki” (o 50 – 150 mg/dL). Ta wiedza oraz fakt, że „nowy” tendencje pokazuje idealnie, pozwoliła nam ograniczyć kłucia paluszków o około połowę (teraz kłujemy około 10 razy na dobę).

Jak to jest pełnić funkcję trzustki własnego dziecka? Trudno. To dodatkowa i bardzo odpowiedzialna funkcja – obok bycia mamą i tatą. To ciągłe ważenie, komponowanie i obliczanie kalorii posiłków, ciągłe obliczanie od nowa jednostek insuliny, zmiana przeliczników, bycie pielęgniarką na cały etat, ale… warto. Za szczęście i spokój wewnętrzny Zosi (które to mają bardzo dużo wspólnego z dobrze wyrównaną glikemią). I za jej zdrowie, które nie jest zagrożone przy dobrych cukrach. I za słowa: mamusiu, ty tak dobrze liczysz mi cukry, że ja nie umrę chyba nigdy…

Remisja, czyli czas na oddech i zebranie myśli

Jak wychodziłyśmy ze szpitala, Zosia potrzebowała około 20 jednostek insuliny na dobę. W tej chwili zdarza się coraz częściej, że potrzebuje dwóch. Od trzech tygodni nie potrzebuje insuliny długodziałającej – choć około 22:00 cukry szybują do 180-260, to równie szybko (bez korekty!!!) spadają same, by na czczo osiągnąć pułap 70 – 100. Coraz częściej zdarza się też, że pół jednostki insuliny to do danego posiłku za dużo. Najczęściej podania insuliny nie wymaga śniadanie, po którym – w weekend cukry utrzymują się w normie, a w zerówce – z powodu emocji również szybują do 200 – 250, by po już po godzinie (bez korekty!!!) spaść o 100 lub więcej. Czyli – remisja!!!

Zastanawiam się, czy teraz nie wypadniemy z kolejki po pompę? Przecież w tej sytuacji przejście na nią nie ma w ogóle sensu!!! Zobaczymy. Na pewno chcemy, żeby remisja trwała jak najdłużej, na duże dawki insuliny i pompę – niestety – na pewno wcześniej lub później przyjdzie czas.

A Zosia? Cieszy się, że coraz więcej i częściej może jeść „za darmo” – czyli bez zastrzyku. A kondycja naszej rodziny? Już lepiej. Ten optymistyczny „oddech” dobrze nam zrobił. Zaczynamy traktować cukrzycę jak nieodłączny element naszego życia, pewne rutynowe czynności – których po prostu mamy teraz więcej – ale nie przekreślają one  normalnego i szczęśliwego życia. Zbieramy też siły i gromadzimy potrzebną wiedzę i środki finansowe na wielki COME BACK.