Dwa lata później...

Gdy zachoruje Twoje dziecko - nagle, bez ostrzeżenia i bez szans na wyzdrowienie - umiera Twój świat. Na zawsze. Z każdą kolejną igłą wbitą w małe ciałko i łzą wpatrzonych w ciebie pełnych niepokoju oczek - Twój świat umiera od nowa.

Ale gdy wypłaczesz cały szok i żal, gdy przetrwasz bolesną fazę niekończących się pytań "dlaczego", świat rodzi się od nowa. Trudniejszy. Głębszy. Jedyny, jaki masz. Wraz z nadzieją, która daje Ci siłę. I walczysz jak lew. By ten doświadczony przez los, wpatrzony w Ciebie mały człowiek też zaczął walczyć.

O zdrowie, mimo choroby. O każdą chwilę, mimo wyrzeczeń. O beztroskie szczęście, mimo igieł, sensorów i wkłuć. O normalne życie, mimo liczenia kalorii na okrągło. O każdy dzień, mimo nieprzespanych nocy z powodu niekończących się pomiarów cukru. O bycie kimś zwykłym, mimo tego, że na co dzień jest się obwieszonym jak choinka kabelkami i "słodką elektroniką" przyciągającą ciekawskie spojrzenia. O SIEBIE.

A po dwóch latach stwierdzasz, że Twój świat wcale nie umarł. Że świat wcale się nie zmienił. To Tobie na moment stanęło serce. By kochać mocniej, silniej i dojrzalej.

Nigdy nie chciałabym innej Zosi. Chcę właśnie tę. Moją Zosię, z blond włoskami, z cukrzycą typu I, z wrażliwym serduszkiem, trochę wrednym charakterkiem i miłością do cyferek. Nie oddałabym ani jednej cennej chwili spędzonej z nią przez te 2 lata choroby za nic. Te trudne doświadczenia ukształtowały jej charakter, zahartowały ją, stała się dojrzalsza i bardziej zdyscyplinowana. W tym wszystkim pozostając jednak beztroskim dzieckiem, tupiącym nóżką, gdy coś idzie nie po jej myśli. Moja wyjątkowa, jedyna i niepowtarzalna Zosia.

A z drugiej strony - oddałabym wszystko za jej zdrowie. WSZYSTKO. Bez wahania, w każdej chwili. Więc robię co mogę - każdego dnia jest najzdrowszym, najradośniejszym, żyjącym najbardziej normalnie i beztrosko dzieckiem - jak potrafię. a My - jesteśmy najzwyklejszą, czerpiącą z życia najwięcej ile się da, najszczęśliwszą i najlepszą rodziną, jak potrafimy. Ja, mój mąż, Ania i Zosia. I trzymamy się razem. W czwórkę. Nie w piątkę - jak się wydawało - kiedy ta zołza ct1 wdarła się z butami w nasze życie i zdawała się przejąć pałeczkę decydenta.

I nie ma Zosi z etykietką "uwaga, cukrzyca typu I, zachować szczególną ostrożność i przestrzegać setki nowych zasad". Jest tylko Zosia. Albo aż Zosia. Mały wielki człowiek.

Cukierek na wyspie boga Słońca

Kolejne wakacje… Zołza ct1 jest już zupełnie w cieniu codziennego życia – tam gdzie jej miejsce – więc  w końcu wczasy all inclusive  nie wydały się nam problematyczne i postanowiliśmy polecieć na Rodos. Ponieważ pierwszy raz zamierzaliśmy wpakować naszą słodką Zosię poobwieszaną „cukrowym sprzętem” do samolotu, zaopatrzyliśmy się – na wszelki wypadek – w odpowiednie zaświadczenie od diabetologa. Przestawiłam też córę na bazę z pena – co zwykle czynię, gdy ma spędzać więcej czasu w wodzie niż na lądzie i… ruszyliśmy do Grecji.

Przeprawa do hali odlotów odbyła się dość sprawnie. Bez problemowo Zosia przeszła przez bramki z pompą, sensorem i transmiterem – i nawet nie „zapiszczała” ku jej uciesze. Pompa została pobieżnie oglądnięta i nie wzbudziła ani specjalnego zainteresowania, ani obaw służb celnych. W samolocie przeszliśmy tylko z podglądu cukrów online na skanowanie librą, ze względu na tryb samolotowy w telefonie córki i podróż minęła nam bez żadnych komplikacji.

Są różne opinie na temat cukrów w samolocie z podpiętą pompą – że non stop hipo, że wysokie z emocji, u nas – mimo że lot kosztował słodką wiele pozytywnych emocji – były „normalne”. Nie zaobserwowałam nic zaskakującego i nietypowego.

A wczasy? W ogóle cukrzycy tam z nami nie było! Wszystkie niezbędne czynności odbywały się automatycznie. Obliczanie „na oko” kalorii po dwóch latach było dla mnie tak łatwe i niezauważalne, że pierwszy raz, ponad 2000 kilometrów od domu dotarło do nas, że ta zołza ct1 w ogóle nas nie ogranicza!

A cukry? Niektórzy pytali po powrocie, jak tam cukry w Grecji. Jedyna odpowiedź, jaka przychodziła mi do głowy, to „normalnie”. Czasem były super, jakby nam zdechł wąż cukrowy; czasem były duże góry – jakby trawił słonia, a czasem leciały prawie pionowo w dół – ku uciesze Zosi, której bardzo zasmakowały greckie cukierki owocowe. Ze względu na ciągły ruch w wodzie – zapotrzebowanie na insulinę spadło prawie o połowę i tych pysznych cukierków zeszły ze 3 duże paczki.

Podsumowując – wyspa boga Słońca jest stworzona dla cukierków kochających cukierki, lody; świeże, soczyste, słodkie owoce; lazurowe, ciepłe, przejrzyste morze, niekończące się babranie w piasku na złocistej plaży  i słońce – które świeci tam 300 dni w roku…

Pierwsze świadectwo i kolejne cięcie "cukrowej pępowiny"

Koniec pierwszej klasy... Zosia została wyróżniona za wyniki w nauce oraz odebrała dyplom za zajęcie I miejsca w konkursie matematycznym dla uczniów klas pierwszych. To taka kosmiczna mieszanka mojego ścisłego umysłu z praktyką rachunkową związaną z... cukrzycą. A to kalorie, a to dawki insuliny, a to cukry, ... Liczby trzycyfrowe to dla Zosi betka, a ponieważ zapotrzebowanie na insulinę bywało małe - ułamki dziesiętne powoli też. Taki plus. Wczesna gimnastyka rozumku od zawsze kochającego cyferki...

A cukrzyca w szkole? To, że mamy tam Anioły potrafiące zadbać o Zosiną glikemię  i posiłki w 200%, to już pisałam... (nawet mój matematyczny umysł uważa, że 100% to za mało, by opisać ich zasługi). Moja słodka od początku umiała sobie zmierzyć cukier z paluszka sama. Ale z biegiem czasu nauczyła się podawać samodzielnie bolusy proste, pod czujnym okiem jednego z Aniołów oczywiście. Jedno, co na razie przerasta naszą ciekawą świata i wiedzy, bardzo ruchliwą i towarzyską uczennicę - to samodzielna kontrola cukrów i odpowiednia reakcja. Choć owe cukry znajdują się na zegarku na własnej prawej ręce, na telefonie na własnym pasie, oraz są ogólnie dostępne na dowolnym urządzeniu, w dowolnym miejscu na Ziemi z dostępem do Internetu...  Ale kto by tam o tym myślał, przynajmniej nie często, skoro jest tyle ciekawszych zajęć...

Ale powoli, krok po kroczku osiągamy kolejny szczebelek cukrowej samodzielności. Obie. Dla mnie jest to równie trudne, a może nawet trudniejsze... Przed nami jeszcze sporo szczebelków, od obliczania kalorii, przez dobieranie odpowiednich bolusów, po samodzielne zakładanie wkłucia. Ale mamy czas...

No i nadeszły pierwsze wakacje świeżo upieczonej uczennicy. Z tej okazji dokonałyśmy jeszcze jednego cięcia słodkiej pępowiny. 7 letnia Zosia z 11 letnią siostrą - Anią zaczęły same chodzić na plac zabaw, lub na drobne zakupy. Oczywiście ja w tym czasie mam prawie non - stop nos w zegarku i w razie potrzeby dzwonię do Ani z odpowiednimi dyspozycjami. Dziewczyny są wtedy uzbrojone po zęby w amunicję "przeciw - hipo", czyli mamby, soczki, colę, paluszki, glukozę i wodę.

A ja? Jak wykorzystuję pierwsze od lat samotne wakacyjne chwile? Jak typowa kobieta. Zamiast odpocząć, zdążyłam już... pomalować kuchnię i salon. Ale to dopiero początek wakacyjnych remontów. W związku z powyższym na razie nasze jedyne wakacyjne plany wyjazdowe to... podróże do Ikei...

Siedem dni sześć nocy po drugiej stronie lustra

Ostatni odczyt 9842 minut temu - czytam z ogromą ulgą w programie Nightscout, gdzie wyświetlają się cukry Zosi. Ulgą - ponieważ właśnie założylismy córce sensor, pierwszy raz od tamtej pory. Minął jeden z trudniejszych tygodni, nie licząc diagnozy i naszych pierwszych kroków w roli słodkich rodziców. Trudny nie dlatego, że nie umiemy sobie poradzić bez stałego monitoringu cukru, bo daliśmy sobie świetnie radę. Trudny, ponieważ nadeszły czasy spontanicznego niekontrolowanego wysiłku fizycznego - ciepłe, długie dni spacerowe, rowerowe, gonione, itd...  W związku z tym kłuliśmy biedne paluszki Zosi średnio w dzień co godzinę, a w nocy co dwie. A glikemia małej jest równie spontaniczna i nieprzewidywalna jak ona, więc...

Mój wewnętrzny spokój, pewność, że wszystko jest ok i pod kontrolą - wraz z ostatnim odczytem prysnął jak bańka mydlana. Spojrzenie na mój zegarek z cukrami Zosi jest dla mnie równie naturalne i niezbędne do życia jak... oddech. Zapewnia mi stabilizację, pozwala normalnie funkcjonować i skupić się na "prawdziwym życiu". Fakt, że nie wiedziałam w każdym dowolnym momencie ile córka ma cukru we krwi, jaka jest tendencja, przerażał mnie i napawał ogromnym niepokojem. Straciłam grunt pod nogami, straciłam pewność siebie, znów zaczęłam się bać, jak na początku... Znów cała doba, minuta po minucie - wypełniona była niespokojnymi, a nawet natrętnymi myślami o cukrach Zosi. Uff... Po wszystkim. Nadszedł cudowny wieczór, bez nastawiania budzików i z szansą położenia się spać jeszcze dzisiaj.

A co się stało? Zabrakło sensorów w Polsce, ponieważ kraje z refundacją mają pierwszeństwo. Nasz cudowny kraj tego sprzętu nie refunduje... Wysyłki wstrzymane do odwołania, puste magazyny. Przestój trwa nadal, ale gdy zorientowaliśmy się w sytuacji, zamówiliśmy dwa sensory u kogoś, kto miał większy zapas. Niestety z 40% marżą - brutalne prawo rynku; bezpieczeństwo dziecka i spokojny sen matki to "chodliwy towar". Oby wszystko wróciło do normy w ciągu miesiąca...

A Zosia? Na widok glukometru buntowała się równie mocno, co cała pokłuta, zrogowaciała skórka jej paluszków.

A my? Wymyśliliśmy sposób przetrwania przynajmniej części nocy bez natarczywych myśli, stresu i budzików, niestety też... bez snu; ale coś za coś. Zaczęliśmy oglądać serial "The 100". Polecam. Oglądnęliśmy dwie serie, czyli 29 odcinków po około 45 minut każdy. ☺ Po każdym odcinku - sprawdzanie poziomu słodkości Zosi. Oczywiście na tyle nas "wciągnęło", że będziemy oglądać nadal, ale w mniejszych dawkach. Jak paski do Zosinego glukometru...

Ania... Dwukrotna mistrzyni drugiego planu

Ania... 11 lat, początek buntu... Dopiero co wysfobodziła się z cienia "młodszej siostry", która - przychodząc na świat - wykradła - jakby nie było conajmniej 50% uwagi mamy i taty, która wcześniej była tylko jej. Dopiero co poczuła się równie ważna, równie kochana jak młodsza Zosia, która w końcu wyrosła z pielucho - przedszkolnego okresu - a tu nokaut. Cukrzyca typu I znów wysuwa Zosię na prowadzenie. I to na zawsze. I to bez dyskusji, bo tu chodzi o zdrowie i życie... I nigdy żaden problem w szkole, żadne złamane serce, żaden smuteczek Ani nie będzie ważniejszy w danej chwili, niż.... gwałtowny spadek cukru Zosi...

I znów. Rozmowy - tylko o Zosi. Plany - kręcą się wokół Zosi. Ja - tam gdzie Zosia. Jak trzeba - szpital. Jak trzeba - podpieranie ścian w zerówce. W domu - przeliczam, ważę, nie dosypiam w nocy, dosypiam w dzień. Rozmowy z mężem - o Zosi. Najpierw - płacz, niedowierzanie. Potem - przewartościowanie. Z problemu rodzi się wyzwanie. Inwestycja w sprzęt, edukacja, obserwacja, dążenie do ideału w roli słodkich rodziców. Zbieranie się do kupy, budowanie rozbitego świata od nowa. A gdzie Ania?

W cieniu. W cieniu glikemii Zosi, nieprzespanej nocy mamy, zapracowanego taty. Rozmowy? Przede wszystkim o Zosi. Bo cukier jest taki, bo trzeba zmienić przelicznik. A  Ania? Mamo, pomożesz mi w zadaniu? Nie teraz, zakładam Zosi wkłucie. Mamo, mogę o coś zapytać?  Nie przeszkadzaj, widzisz że Zosi spada cukier, poczekaj aż ją dosłodzę.  Mamo zagrasz ze mną? Kochanie pozwól mi się chwilę zdrzemnąć, trzy razy wstawałam do Zosi w nocy...

Gdzie tu sprawiedliwość?

A jeśli - cukier Zosi już przekroczył 300 i pora na kolację - czy mogłam założyć wkłucie za godzinę?
A jeśli - cukier pędził w dół i przekroczył już 60 - czy mogłam dosłodzić Zosię później?
A jeśli - zamykały mi się oczy, w nocy przespałam trzy razy po półtorej godziny - czy mogłam zagrać z Anią? Jakim kosztem?

Czy popełniłam gdzieś błąd? Na pewno nie jeden! Rozmawiam, tłumaczę, przytulam, nie pomaga... Ania się zbuntowała. Olewa szkołę, olewa obowiązki, nie możemy się dogadać...

Czy to dorastanie, czy skutek diagnozy Zosi? Pewnie jedno i drugie... Tyle sprzecznych uczuć... Miłość do Zosi, ból z powodu jej choroby i zazdrość, że wygrała na zawsze... większą uwagę mamy...

Walczę co dzień o cukry Zosi i o Anię sprzed diagnozy... Nie zapominajcie, że te niesłodkie dzieci potrzebują nas tak samo, jak słodkie. A może paradoksalnie - mierząc się z diagnozą ukochanej siostry/brata - nawet jeszcze bardziej... A my - na początku w szoku i przytłoczeni nowymi obowiązkami - ledwie znajdujemy dla nich czas...

Jutro zabiorę Anię na spacer. Tylko Anię.

Szkoła pełna Aniołów

Kto śledzi losy moje i Zosi - wie, że chodzi do pierwszej klasy, i że ma rewelacyjne panie, i nie tylko... Generalnie - w ogóle nie musimy się o córkę martwić, ale ponieważ śledzimy z mężem - każdy w swojej pracy - cukry Zosi, zawsze jak coś nas zaniepokoi wysyłamy sms naszym kochanym paniom lub dwum innym cudownym osobom, które ogarniają poskramianie tej zołzy ct1, gdy córa jest na świetlicy. Podczas lekcji - zawsze wszystko gra. Panie dosładzają, podają korekty,  potrafią podać bolus prosty na określoną liczbę kalorii (teraz pod ich czujnym okiem robi to Zosia). Są cudowne! Jak klasa robiła szaszłyczki owocowe - wysłały mi zdjęcie - odpisałam (ważąc i mierząc owoce ze zdjęcia moim bystym wzrokiem☺) ile to kalorii - i moja słodka jadła z całą klasą. Były już trzy kilkugodzinne wycieczki po Bielsku - kino, galeria, lody - wszystko genialnie ogarnęły! Łącznie z dosładzaniem w kinie i podaniem bolusa na lody - wg wcześniej przygotowanego przeze mnie przepisu. Ci cudowni ludzie przywrócili mi wiarę w człowieka.... Który nie ucieka przed chorym dzieckiem ze strachu przed chorobą lub odpowiedzialnością, tylko edukuje się, wspiera rodziców i zapewnia dziecku bezpieczeństwo. Każda z naszych kochanych pań jest cudownym nauczycielem, który dba nie tylko o odpowiedni przyrost wiedzy i kultury osobistej Zosi, ale również.... o bezpieczeństwo i zdrowie, o... Życie. Czyli to prawie "drugie mamy" naszej małej słodzizny, która dzięki nim znów uwierzyła, że "nie gryzie", że nie trzeba się jej bać, że jest z nimi bezpieczna, że... jest taka sama jak inne dzieci!!!

Gdy Zosia jest na świetlicy - kontrolę nad cukrami, bolusami, korektami i mambami przejmują dwie inne osoby, pani R. i pan P. Również - mimo bardzo wielu codziennych obowiązków - w sytuacji "alarm Zosia" - zawsze są pomocni i gotowi do działania. Gdy Zosia wychodziła ze świetlicą na rekolekcje -  pan P. specjalnie poszedł z nią trzy razy do kościoła i stał obok godzinę dziennie pilnując cukrów. Osobisty Anioł Stróż. Takie dni - nietypowe, bez lekcji, gdy Zosia jest dłużej na świetlicy z innymi paniami niż zwykle - czasami generują nietypowe problemy, ale też... pokazują ile jest człowieka w człowieku...

W pewien piątek - kiedy gimnazjaliści pisali egzamin - ja akurat jechałam z moimi maturzystami na pielgrzymkę do Częstochowy (wg moich niektórych matematycznych orłów - to była ostatnia deska ratunku... ☺), więc nasza słodka po krótkiej wycieczce była "skazana" (ku swojej uciesze...) na dłuższe siedzenie na świetlicy. No cóż. Była piękna pogoda, wycieczka i gonienie na placu zabaw pod szkołą... Siedzę w autokarze, gdzieś na trasie Częstochowa - Kęty, a tu na moim shugarwatchu - pion w dół. Gdy doszło do 110 - zadzwoniłam do Zosi, ale był problem z połączeniem, nie słyszała mnie. Zadzwoniłam  do pana P. - okazało się, że jest już w domu. Zadzwoniłam więc do pani R. - pojawił się ten sam problem, co z połączeniem do córki. A tu 80 i pion w dół, do posiłku daleko... Zaczęłam się stresować i szukać numeru do szkoły - na szczęście zadzwonił telefon... Pani, która aktualnie zajmowała się dziećmi - oddzwoniła na mój numer. Oczywiście poprosiłam, żeby Zosia zjadła 2 mamby i kontrolowała sytuację. (na placu zabaw - dobre sobie, po co patrzeć na zegarek albo zastanawiać się nad samopoczuciem...). Cukier lekko drgnął w górę, by po 30 minutach spaść na 67 i dwie strzałki w dół. Masakra! Zadzwoniłam więc na numer pani ze świetlicy - wychodziła właśnie ze szkoły, ale wróciła dosłodzić Zosię i przekazała kolejnej pani, żeby miała małą na oku. Zołza ct1 w końcu odpuściła, i po kolejnych 30 minutach mąż odebrał naszą dobrze wyregulowaną słodziznę ze szkoły. Ale w międzyczasie, przy okazji tego spadku 67 i w dół miała miejsce sytuacja, której się nie spodziewałam. Sytuacja, która tak mnie wzruszyła, że popłakałam się w autokarze. I teraz opisując to wydarzenie - płaczę...

Zadzwoniła do mnie z domu zaniepokojona  pani Zosi mówiąc, że wiedziała, że odbierzemy ją ze szkoły później więc śledzi w domu jej cukry (na stronie internetowej) - i chciała się upewnić, czy zauważyliśmy co się dzieje. Powiedziała, że jeśli chcemy podjedzie szybko do szkoły i zajmie się Zosią. Rozumiecie? Kilka godzin po pracy, w domu, ze swoimi dziećmi; była gotowa rzucić wszystko i pomóc naszej córce. Żadne dziękuję, żaden dyplom, żaden upominek nie wystarczy. Brak słów. Szacunek i ogromna wdzięczność!!! Prawdziwy Nauczyciel, Prawdziwy Człowiek i Prawdziwy Anioł.

Wiosenne przesilenie i przygoda z jajem

Cukry, praca, cukry, szkoła, dom, cukry, praca, szkoła, cukry, ...

Dopadło mnie przesilenie. Ośrodek kontroli cukrów Zosi 24 godz/ dobę tak się rozpanoszył w mojej głowie, że zaczyna mi umykać wiele spraw, które zawsze ogarniałam - jako ta zawsze poukładana. Prowadzenie domu, wychowywanie dwóch córek, praca zawodowa i kontrola cukrzycy córki - to dużo. Muszę się gdzieś wypłakać i złapać dystans...

Oczywiście za żadne skarby nie zrezygnowałabym z którejś z tych dziedzin, chcę się realizować jako dobra mama, dobra mamo - trzustka, żona, nauczycielka oraz... gdzieś w tle - zwykła kura domowa :-). Niestety czas i siły nie mnożą się wraz z życiowymi wyzwaniami, trzeba wybierać jedno, kosztem drugiego... Najbardziej na tym cierpi krajobraz domowy... Sterty prasowania, rozrzucone ciuchy dzieci i męża, nie do końca posprzątane zabawki, okna w białe mazy... To jednak nie jest najgorsze. Wyznaję bowiem zasadę, że lepiej zagrać z dziećmi w Uno, niż sprzątać. Najgorsze jest to, że w pracy mam teraz tak zwany "gorący okres", który - jak to zwykle bywa w przypadku nauczyciela - w 50% odbywa się w domu. I wiem, jestem żywym dowodem na to, że da się pogodzić bycie mamą cukiereczka i pracę zawodową - ale u mnie wystąpił... chwilowy brak miejsca na dysku...

Cóż, wszyscy wiemy że najlepszym lekarstwem na tego typu dolegliwości jest zdrowy, niczym nie zakłócony sen - reset... A nam - słodkim rodzicom - tak bardzo tego brakuje!!!

W związku z powyższym - coraz więcej mi umyka. A to nie przykleję na śniadaniówkę naklejki z ilością kalorii dla Zosi, a to zapomnę zapłacić córce za kino, lub poślę ją z książkami w dzień sportu.... Albo - jeżdżąc zawsze w czwartki na 9:30 - nie przyjdzie mi do głowy, że jeżeli prowadzę konkurs o 9:00, to należy wyjechać wcześniej. Ale dzisiaj przeszłam sama siebie. Od tygodnia wiadomo, że klasa Zosi na ten dzień miała zaplanowane zdjęcia klasowe - i mają być elegancko ubrani. Oczywiście mi to umknęło, i posłałam moją słodziznę w... ulubionym podkoszulku w jajka sadzone! Od razu jak się zorientowałam - pognałam do szkoły z białą bluzeczką, niestety już po fakcie... Ale w drzwiach spotkałam moją uśmiechniętą "jajcarę", wybiegającą z eleganckimi koleżankami na przerwę. W pośpiechu rzuciła - nic się nie stało - i radośnie wybiegła na podwórko. Cóż, przez moje gapiostwo zawsze na tym zdjęciu będę widziała małą dzielną słodką Zosię "z jajami" i...  zabieganą, ledwie łapiącą zakręt mamę w tle... W sumie... Może to nie tak źle?

Uczmy się od naszych słodkich pociech "z jajami" patrzenia na świat z lekkim przymrużeniem oka... W związku z powyższym - świeżego obiadu dziś  - w mój wolny dzień nie będzie. Czas na drzemkę i odgrzewane kotlety...

Dzielne dziewczynki są... słodkie ;-)

Co oznacza być odważną dla 7 - 10 latki? Jeśli się nie boi zostać sama w domu? Jeśli się nie boi wejść do ciemnego pokoju? Jeśli bez płaczu wytrzyma szczepienie? JEDNO szczepienie? Ta perspektywa się zmieniła...

Zosia od diagnozy wytrzymała (około):

- 1500 ukłuć igieł z penem,
- 150 ukłuć podczas zakładania wkłucia od pompy,
- 60 ukłuć podczas aplikacji sensora do stałego monitoringu glikemii,
- 8000 ukłuć w paluszek w celu zmierzenia cukru z krwi.

W sumie około 9710 razy była kłuta w ciągu... 20 miesięcy.  Ile razy płakała? Pierwsze 2 tygodnie... Czy przestała się bać i odczuwać dyskomfort? Nie. Przy aplikacji wkłucia lub sensora wtula się we mnie, kłując paluszek - wykrzywia buźkę w grymasie, ale jest dzielna, odważna i pogodzona ze swoim losem.

Dowód?

Wywiad z Zosią - chorą na cukrzycę typu I od sierpnia 2016 roku:


Ja: Co się zmieniło w Twoim życiu, od kiedy zachorowałaś?

Zosia: Nic. Jest tak samo jak przedtem. Tylko nie mogę jeść bez insuliny. Ale odkryłam pyszne cukierki bez cukru. Aha! - Przestałam się bać igieł.

Ja: A co Cię najbardziej wkurza w tej chorobie?

Zosia: Zakładanie sensora, wkłucia, mierzenie cukru z palca.

Ja: Ale jest to "do przeżycia"?

Zosia: Jak widzisz - żyję. (śmiech)

Ja: A jest Ci z tą cukrzycą dobrze czy źle?

Zosia: Dobrze. Jak wcześniej.

Ja: A jak wspominasz dzień diagnozy i pierwszy pobyt na oddziale diabetologii?

Zosia: Nie pamiętam... Pamiętam że jak pani doktor kazała jechać do szpitala, to się wystraszyłam. Ale w karetce było fajnie, leżałam sobie i jechałam na sygnale i wszyscy ze mną żartowali. Szkoda tylko, że ten chłopak płakał... (Zosia została zdiagnozowana razem z 16 - latkiem, z którym razem jechaliśmy karetką do szpitala). Pobyt w szpitalu - ujdzie. Fajnie było poznać nowe koleżanki i się z nimi bawić. Ale najgorsze było założenie kroplówki.

Ja: A czy coś zmieniło się od tamtej pory na lepsze?

Zosia: Że jem dużo dobrych cukierków bez cukru, których wcześniej nie jadłam. I od Mikołaja dostałam dużo takich cukierków.

Ja: Czyli teraz jadasz mniej zwykłych słodyczy?

Zosia: Trochę mniej. Ale czasem muszę zjeść coś słodkiego na mały cukier. Wcześniej nigdy nie mogłam pić w środku nocy słodkiej coli, ani jeść kromek z nutellą... (śmiech). I zawsze mam w domu największy zapas mamb.

Ja: A czy masz jakieś marzenia związane z sytuacją, w której się znalazłaś?

Zosia: Nie wiem...

Ja: Na przykład czy marzysz, żeby wynaleziono lek na cukrzycę?

Zosia: Nie wiem. Chyba nie. Fajnie by było, ale wszystko mi jedno.

Ja: A czy chciałabyś jeszcze coś dodać? Może chcesz coś przekazać dzieciom, które chorują od niedawna?

Zosia: Nie wiem. Chyba nic. Jest normalnie, dobrze. Teraz mam więcej koleżanek.


Taka jest moja Zosia.... Dzielna i słodka i... szczęśliwa "normalnie" ...

Dziękuję Ci, mój "słodki tato"

Diagnoza. Koniec świata. Zamieszanie... A Ty byłeś. Tak samo słaby, zagubiony, zawiedziony; lecz gotowy do walki dla Zosi, jak ja. Wziąłeś na siebie wszystko, w czym Twoje talenty mogły pomóc - czyli całą sekcję informatyczno - techniczną - i wszystko, co na początku za dużo mnie kosztowało - pierwsze zastrzyki, aplikowanie sensorów, wkłuć, pobudki nad ranem i w środku nocy... Dziękuję. Bez Ciebie nie dałabym rady!

Nie wszystkie słodkie mamy mają się tak dobrze, jak ja... Są przytłoczone nadmiarem cukrowych obowiązków, przemęczone pobudkami w nocy i całkiem same z cukrzycą dziecka... Bo to obowiązek mamy. Karmienie, usypianie, wstawanie w nocy, aplikowanie leków. BZDURA!

Dlatego - słodki tato nie mojej Cukierki - jeśli nigdy nie mierzyłeś cukru w nocy, jeśli nigdy nie założyłeś wkłucia, jeśli nigdy nie obliczyłeś posiłku, jeśli nie masz pojęcia ile mamb podać na cukier 60 z tendencją w dół - czas to zmienić! Twój słodziak potrzebuje właśnie Ciebie! Chce się przy Tobie czuć bezpiecznie. Chce, byś się zaangażował w jego życie. Chce mieć uśmiechniętą i wypoczętą mamę. Przynajmniej czasami ;-)

Miałam w tym tygodniu okazję mierzyć się ze wszystkim sama. Wyjechałeś. Ale i tak, 300 km od domu śpisz przy ustawionych alarmach i budzisz mnie w nocy. Czasami mi się wydaje, że już nie potrafimy zasnąć spokojnie bez laptopa z cukrowym wężykiem Zosi... A po nocy bez pobudki budzimy się skołowani, prawie "przespani"...

Jest coś - aż wstyd się przyznać po prawie dwóch latach - czego do tej pory nie robiłam. Zakładanie wkłucia. Bo zajęłam się posiłkami, pilnowaniem przeliczników. Bo mnie to stresowało. Ale skoro wyjechałeś na tydzień - szach i mat. Tobie zajmuje to 10 minut, a dla mnie była to długa i stresująca procedura. Jak dla Ciebie za pierwszym razem, kiedy ja z nerwów, złości i bezradności zalałam naszą beżową ścianę herbatą gdy krzyknąłeś, że mam nie przeszkadzać... (I tak powstało nasze "drzewo herbaciane" na ścianie w salonie, upamiętniające tamte wydarzenia :-)  Gdy drżącymi rękami - przechodziłam całą wkłuciową procedurę po raz pierwszy - punkt po punkcie z mojej "ściągi" A 4 drobnym maczkiem - zrozumiałam Twoje nerwy z tamtego dnia.

Dziękuję Ci mój "słodki tato". Za to, że nie potraktowaliśmy tej zołzy ct1 jak porażki, nieszczęścia, końca świata; tylko jak wyzwanie. Że zamiast podejścia "o Boże moje dziecko będzie chore do końca życia" wspólnie wybraliśmy ścieżkę "co jeszcze możemy zrobić żeby Zosia była zdrowsza, weselsza, bardziej beztroska". Dziękuję Ci za to, że trwamy w tym razem. Od pierwszych igieł, kalorii, wkłuć, sensorów, hipo i hiper jazdy bez trzymanki -  aż po dzisiejsze setne wkłucie.

Twoja "słodka mama"

Z cukrzycą jest jak z nastolatką. Jedno, co jest pewne po spokojnym tygodniu to... kolejny foch.

To jedyna prawidłowość, jaką udało mi się znaleźć zmagając się z tą zołzą od półtora roku. Mimo analitycznego umysłu, pilnowania "rachunków" i wyciągania wniosków z wykresów dobowych.   Mija spokojny, wyrównany cukrowo tydzień i... niespodzianka! Spadki, wzrosty, piony w dół i w górę, zmiany, zmiany, zmiany... I nie ma znaczenia jakość posiłku, czekanie po bolusie bądź nie, wysiłek fizyczny bądź nie. Tak po prostu jest. Na szczęście - mając stały monitoring glikemii Zosi - jestem spokojna, mimo kolejnych fochów naszego "piątego koła u wozu" i cierpliwie dostosowuję się do nowych wymagań zołzy ct1.

Nauczyłam się, że dobrze dobrana baza nie powinna tylko "regulować" cukrów nocnych, ale również "zabezpieczać" góry po posiłkowe - tzn. trzymać je w zakresie 80-180 max oraz eliminować szybkie trendy pionowe. Że czasem - aby naprawić zbyt wysokie góry po posiłku - trzeba zmienić i bazę i przelicznik, oczywiście jeśli cukry nocne "potwierdzają" tę potrzebę.

Aktualnie mamy z Zosią "tydzień focha". Zapotrzebowanie na insulinę po dość długim, stabilnym okresie - zaczęło tak spadać, że pomimo zejścia do bazy 80% A  - na tydzień schodził cały "wagon" mamby i 3-4 puszki słodkiej coli (na tabletki glukozowe biedna Zosia już nie może patrzeć...).

Wczoraj do południa - po dwóch posiłkach cukier powyżej 200 i kiepsko spada - myślę sobie: jak córa wróci baza z powrotem w górę, tymczasem... po powrocie - znów do wieczora mamba i cola w użyciu oraz zatrzymywanie bolusów. Ok. emocji szkolnych nie mogę brać pod uwagę.

Ostatnia noc: po kolacji - po "góreczce" na poziomie 80-90 spadek i zatrzymanie bolusa. Po godzinie - 21:00 - cukier 72. Cola. 22:00 - 75. Zmieniam bazy, dotychczasowe 80% bazy A (na którym jesteśmy od tygodnia) zmieniam na A, standard i B zmniejszam analogicznie. Ustawiam tymczasówkę 80% zmniejszonej bazy A. Po 2 godzinach - cukier 80, a mi zamykają się oczy... Ustawiam na 4 godziny 50% bazy A i idziemy spać. I co? Alarm nie dzwonił do rana. Cukier maksymalnie "musnął" poziom 120 i spadł do... 69 przed śniadaniem. Jeszcze jedna taka noc - i znów trzeba będzie na stałe zejść na 80% bazy A,  a po tygodniu zmienić bazy na stałe.  Zwłaszcza, że dziś góry po posiłkach są łagodne i w zakresie.

I tak w kółko. Foch za fochem. Zupełnie jakbym miała w domu trzy pyskate córki, nie dwie. Życie.

Ale nie nienawidzę tej zołzy. Nie kocham jej też oczywiście, ale im mniej emocji w jej kierunku - tym nasze życie jest spokojniejsze. Jest w końcu częścią życia mojej ukochanej Zosi, będzie jej towarzyszyła już zawsze. Jak moja córka miałaby być szczęśliwa wiedząc, że nienawidzę i nie mogę się pogodzić z częścią jej codzienności. Na szczęście Zosia potrafi już nawet z tej zołzy kpić. Taka sytuacja: Córka mnie przekonuje, że na balu karnawałowym chce być "kościotrupem". Bo cała klasa ubiera się "strasznie", bo koleżanki będą kościotrupami, czarownicami i zombi, itd... Ja na to, że to nie Halloween, że ma taki ładny strój tancerki...  Na to Zosia: mamo proszę, jak będę kościotrupem nie będę miała chorej trzustki! - i śmiech. No i mnie przekonała. Mała słodka mądrala.

Jak pokonały mnie... naleśniki z nutellą...

Dzieci mają ferie. Ja odpoczywam dopiero po nich - uroki pracy w szkole w innym województwie - jednak są plusy. Zbliżają się pierwsze od diagnozy dwa tygodnie tylko dla mnie. Ale póki co... Mąż wziął kilka dni wolnego, a kilka dni - dzięki opanowaniu przez Zosię podawania sobie bolusów prostych - dzieci spędzą u babci.

A jak wygląda obiad u babci? Wiadomo. Składa się z ulubionych przysmaków ukochanych wnuczek. Padło na... naleśniki z nutellą. Ok, pomyślałam. Nastawię się na 4 korekty, jakoś to będzie. Niestety, zołza ct1 wystawiła pazurki. Pech chciał, że wkłucie Zosi nie wytrzymało poobiednich wygłupów, akurat po tych naleśnikach... Skutek - cukier 360 i pierwsza korekta z pena. Po godzinie - cukier 442 - druga korekta z pena. W ciągu kolejnej godziny - coś drgnęło, więc jeszcze baza B 200% i dodatkowa korekta już na nowym wkłuciu. W sumie - walka od 16 do 23. O 23:15 nasza głodna słodka zjadła w końcu kolację z cukrem 200 i pion w dół.

Ta sytuacja - dziś wydaje mi się błaha i "zwyczajna", ale wtedy - przy cukrze 442 - mocno wstrząsnęła moim - niby już poukładanym i oswojonym - cukrowym światem. Dopadł mnie kryzys, zwątpienie i łzy. Morze łez. Zosia wypłukiwała cukier insuliną i wodą, całkiem na spokojnie; a ja - łzami bezsilności, cała roztrzęsiona. Ale cukrzyca dziecka uczy powstawania z podniesioną głową.

Choćbyś nie wiem jak był pogodzony z ct1 Twojego dziecka - ona prędzej czy później rzuci Cię na kolana. Ale równie szybko "cukrowa kontrola normalnego życia" każe Ci wstać, otrzepać kolana, otrzeć łzy i zacząć od nowa. Tak po prostu. Z uśmiechem, spokojem i zdrowym dystansem do wybryków tej zołzy.

A Zosia? ... Ostatnio Ania opowiedziała jej o "czerwonym księżycu", wyczytała sporo na ten temat w internecie. Niestety wyczytała również, że przy tej okazji bardziej prawdopodobny jest koniec świata i - zgodnie ze swoją tchórzliwą naturą - wpadła w panikę. Ja na to - że przecież gdyby był w tym choć cień prawdy - siedziałybyśmy teraz w jakiejś kawiarence i jadłybyśmy ogromne lody waniliowe z gorącymi malinami... Reakcja Zosi mnie zadziwiła. Świadczy o zrozumieniu konsekwencji działań wynikających z życia z cukrzycą na co dzień. Moja mała słodka chlapnęła: "Zjadłabym wtedy bardzo dużo słodyczy bez insuliny". A po chwili dodała: "Nie. Jednak nie. Podałabym  insulinę na te słodycze nawet, gdyby jutro miał być koniec świata".

"Nienawidzę Cię głupia idiotko..." - czyli jak odróżnić objaw choroby od wredoty wrodzonej

Od dwóch dni Zosia smarka i kaszle - kolejny wirus, normalka, zero zaskoczenia.

Najpierw - skaczą cukry. Po posiłku - 215, potem - leci na łeb na szyję do 60 (mimo dosładzania). Jak to wpływa na emocje Zosi? Fatalnie. Złość, krzyki, wrzaski, irytacja, zero kontroli. Książkowe objawy hipoglikemii. "Nie będę tego jadła ty głupia idiotko", "wyprowadzam się, nienawidzę Was", do tego rzucanie, trzaskanie, bicie... Gdy cukier się stabilizuje - "przepraszam kochana mamusiu, byłam bardzo niegrzeczna, wybaczysz mi?" I burza w mojej głowie - jak zareagować, czy zwrócić uwagę, czy okrzyczeć, czy ukarać, o Boże - byleby się nie dać wyprowadzić z równowagi - nagle ucicha, robię to, co każda kochająca mama w tej sytuacji - wybaczam i przytulam ze szklistymi oczami... (Oczywiście najlepsza wypracowana metoda działania w opisanej sytuacji - dosłodzić i olać, i tak żaden przekaz przez taką złość nie ma szans się przebić... Rozmowa - ewentualnie po, lub przy najbliższej okazji. Ale z racji tego, że jestem tylko niewyspanym człowiekiem, bywa różnie...).

Potem - wielkie niezbijalne góry... Wczoraj - 21:00 - 2 godziny po kolacji - cukier 191 - korekta pierwsza, zmiana bazy na B +200% na 2 godziny. 23:00 - cukier 252 - korekta druga, sprawdzenie wkłucia i drenu. 1:00 - cukier 310 - dajemy wkłuciu ostatnią szansę, ponieważ jest założone rano i działało dobrze - korekta trzecia. Zaskoczyło. Po drugiej idziemy spać, cukier 190 i w dół, biednej Zosi w nosku trzeszczy i szeleści... Co na to emocje? Rano wstaje niewyspana, zasmarkana, gderająca, niecierpliwa złośnica z kategorii "bo ja chcę". Oczywiście zostajemy w domu, a ja prowadzę walkę "na uniki". Czasem się udaje :-)  Ale cóż... Też jestem niewyspana. Na szczęście po śniadaniu, na wersaleczce, przy ulubionej bajeczce - wredota nabyta powoli ustępuje miejsca wredocie wrodzonej... Czyli wraca zwykła, nierozhuśtana cukrowo Zosia;  której można powiedzieć, że zachowała się źle, czasem krzyknąć, ukarać -  być konsekwentnym. (Oczywiście nagrodzić i pochwalić również, lub jakiś drobiazg obrócić w żart...).

A sytuacje stresujące towarzyszące słodkim na co dzień? Zakładanie sensora (raz na 2 tygodnie), zakładanie wkłucia (raz na 3 dni), nakłuwanie broniących się zrogowaciałym naskórkiem paluszków (5 -10 razy na dobę), myśli dlaczego to ja zachorowałam... Czy 7 letnia dziewczynka musi umieć sobie radzić z tyloma negatywnymi emocjami? Zmiana wkłucia i sensora to zawsze jest stres - Zosia wtula się we mnie, przymyka oczka i czeka z grymasem bólu na buźce na nieuniknione - w tym wszystkim będąc mega dzielną. Czy możemy oczekiwać, że to "spłynie po niej, jak po kaczce"? Oczywiście - jako rodzice cukiereczka - musimy ją uczyć radzić sobie z tymi emocjami. Ale teraz - jako mała dziewczynka - ma prawo sobie z nimi nie radzić, i czasem w różnych - wydawałoby się zwykłych sytuacjach - przelewa się czara goryczy i mój emocjonalny słodki wulkan wybucha z ogromną siłą. I wtedy - kryj się kto może, trzeba to przeczekać. Czas na rozmowy przychodzi później.

I jak w tym wszystkim nie pozwolić na za dużo? Tak niestety to czasami wygląda z zewnątrz... Czasem Ania - nasza starsza niesłodka ma z tym problem. Bo Zosi więcej wolno, bo mi się częściej obrywa... Ale staramy się traktować obie córki "tak samo", odpowiednio do wieku oczywiście... I dużo, dużo rozmawiamy. 

Kiedyś usłyszałam od kogoś: "Dlaczego nie zareagowaliście, jak Zosia tak krzyczała? Na za dużo jej pozwalacie, dziewczynka w jej wieku nie powinna się tak denerwować" (a wtedy cukier w pół godziny spadł z ponad 200 do prawie 70). I wtedy - narodził się pomysł na ten wpis. To była moja odpowiedź. Plus uwaga, że zaprowadzenie wrzeszczącego dziecka (dosłodzonego oczywiście) do pokoju i zamknięcie za nim drzwi - to była reakcja, a nie jej brak...

Z drugiej strony - Zosia to bardzo świadoma swojej choroby, mądra, grzeczna, poukładana i samodzielna mała dziewczynka. Nic nie weźmie do ust bez pytania. Melduje o każdej okruszynce, która spadnie na podłogę, czy nie musi dostać czegoś na wymianę. Nie potrafi jeszcze tylko zmienić wkłucia, liczyć kalorii i ustawiać bolusów złożonych i wydłużonych (proste podaje sama). Podchodząca do słodkiego rygoru poważnie do bólu, raz gdy ją odbierałam ze szkoły (spędziła tam 6 godzin) powiedziała: "Mamusiu nie wypiłam dziś wody, bo na butelce jest taki zielony obrazek; bałam się, że jest jabłkowa"...