Początki w szkole

Coś dzwoni... W środku nocy! Odruchowo przełączam, żeby zadzwoniło za 10 minut. Po trzeciej serii do mnie dociera. To budzik. Koniec laby, 5:30, wstajemy z Zosią i Anią do szkoły! Oczywiście o 5:30 wstaję ja, piję kawę i zabieram się za: przygotowanie trzech zbilansowanych posiłków dla Zosi, obliczenie kalorii (jeden - córka je w domu, dwa - zapakowane i opisane co wpisać na pompie - zabiera do szkoły). Oprócz tego - taka sama seria dla Ani i dla mnie. Mija około 30 - 40 minut. Teraz budzę dzieci. Piątoklasistka Ania bez pasażera na gapę - ct 1 - już jest "wyrobiona" i wszystko idzie sprawnie.

(*)  A Zosia? Dramat. Wszystko jest nie tak. Zaczyna się seria marudzenia, złości i histerii: nie wyjdę spod kołdry bo zimno, nie ubiorę się bo głupia saszetka (z pompą) mnie wkurza, getry są za ciasne, ohydne skarpetki gniotą, woda w umywalce przy myciu zębów to świetna zabawa - co z tego że trzeba zmienić bluzkę, butów się nie da normalnie zapiąć, tornister trzeba spakować trzy razy - bo musi być równiutko, nie zrobię tego głupiego kontura (badanie z krwi) bo co mi zrobisz, itd... Po godzinnej walce z uparciuchem - gotowym do wyjścia, ale nadąsanym i obrażonym na cały świat - słysząc, że jestem wstrętna, że mnie nienawidzi i wyprowadza się bo jej nie kocham - udaje nam się wyjść z domu. Sukces! Ale odetchnąć z ulgą jeszcze nie mogę, czeka mnie odczepianie rączek płaczącej Zosi od mojego płaszcza w szkole, i próba ucieczki wśród łez, lamentów i kolejnej histerii. Uff. Teraz w końcu mogę pojechać do wytęsknionej pracy, w której - wierzcie lub nie - mimo obowiązków nauczyciela przedmiotu maturalnego - odpoczywam psychicznie.

A co dalej? Jak tylko zniknę za horyzontem, moja córka zamienia się w uśmiechniętą, pełną energii i zapału, grzeczną i dzielną pierwszoklasistkę... Ta walka, ten bunt, ten upór, ten brak umiejętności odejścia od mamy - czego to skutek? Oczywiście rocznego korytarzingu w przedszkolu!!! Bycia non - stop za drzwiami sali, bycia jedynym specem od cukrzycy gwarantującym bezpieczeństwo, przekonania - pielęgnowanego przez rok przez niczego nie świadome bojące się wszystkiego nasze przedszkolne panie - że żadna inna pani czy pan nie dadzą rady tego ogarnąć. Bo każdemu dziecku, a zwłaszcza choremu, które ma świadomość zagrożeń wynikających z choroby - potrzebne jest poczucie bezpieczeństwa, a w głowie mojej kochanej Zosi przez rok silnie zakorzeniło się przekonanie: bezpieczna z cukrzycą = z mamą.

A sam pobyt w szkole? Rewelacja! Świetlica, lekcje, zajęcia dodatkowe - wszyscy bez problemu weszli w nasz "cukrowy rytm". Kontrolują cukier, pilnują pór posiłków, podają bolusy, korekty, dosładzają. Wystarczyła instrukcja i kilka rozmów telefonicznych "na żywo". Bolusy podają panie wychowawczynie, lub pan woźny - spec od pomp insulinowych - który przejmuje kontrolę nad Zosią podczas jej pobytu na świetlicy i bardzo się o nią troszczy. Wszyscy są bardzo zaangażowani, śledzą stronę internetową z Zosi cukrami lub wskazania zegarka (który nosi córka), pytają o samopoczucie, gdy trzeba - reagują, mierzą cukier z paluszka i podejmują odpowiednie działanie. Ogarniają nawet sami w-f i SKS na świetlicy.

Da się? Da się! Mam nadzieję, że postawa kadry z obecnej placówki szybko zatrze z psychiki Zosi skutki podejścia (albo jego braku!!!) do jej choroby w przedszkolu. Skutki tego, że w naszym kraju brak odpowiednich przepisów wciąż pozwala pedagogom na dyskryminację i odrzucanie naszych chorych i wymagających opieki, ale bystrych i zdolnych słodkich dzieci.

A po szkole? Buzia się Zosi nie zamyka, opowiada jak było pełna wrażeń, dumna z siebie, szczęśliwa i zadowolona.  Zabiera się z  zapałem za zadanie domowe, a potem układa, segreguje i ogląda w nieskończoność szkolne przybory i nie może doczekać się kolejnego dnia szkoły, do której wychodząc.... (patrz *)

Ostatnia prosta przed pierwszą klasą Zosi w nowej szkole, czyli powrót do normalności

Moja mała, słodka Zosia w końcu została uczennicą! Ależ jestem z niej dumna, zwłaszcza po tym wyjątkowo trudnym, pierwszym roku zmagań z zołzą ct1.  Bardzo się tego bałam! Szkoły i powrotu do pracy po roku siedzenia na przedszkolnym korytarzu, oddania kontroli nad moim słodziakiem w inne ręce, ale wszystko wskazuje na to, że się udało! Jesteśmy z mężem już po dwóch rozmowach z wychowawczyniami Zosi i panią dyrektor szkoły integracyjnej – do której zapisaliśmy córę – i nikt się niczego nie boi! Ale zmiana! Da się? Da się!!! Panie wysłuchały spokojnie jak podać bolus do posiłku, jak reagować na za dużą lub zbyt małą glikemię, a nawet jak podać glukagen! Co prawda nauczyciele tej szkoły byli przeszkoleni teoretycznie na temat cukrzycy, ale akurat nasze  panie pierwszy raz zmierzą się w praktyce z tą chorobą. Brawo dla nich za ich zaangażowanie, rzeczowe pytania na temat i całe ciepło i otwartość jaką od nich dostaliśmy, a której rok temu tak bardzo nam zabrakło! Nikt nie przestraszył się mierzenia cukru, programowania pompy – podawania leków cudzemu dziecku, jakby nie było. Po dwóch godzinach rozmowy i szkoleń na żywym organizmie - w postaci naszej córy, która jadła tam śniadanie – wróciłam do domu z tak ogromnym poczuciem ulgi, że aż doprowadziło mnie to do łez. 

 

Wreszcie będę miała okazję zatęsknić za Zosią, z wzajemnością! Żadna relacja, nawet z najbliższym sercu człowiekiem, bez tęsknoty i możliwości oczekiwania na spotkanie – nie jest kompletna.  Nie jest zdrowo przebywać z kimś (no chyba że ma kilka miesięcy życia…) 24 godziny na dobę, przez cały rok – przekonało mnie o tym życie! Oczywiście byłam Zosi na początku bardzo potrzebna, ale gdy już oswoiłyśmy jej chorobę, nauczyłyśmy się z nią w miarę normalnie funkcjonować, muszę pozwolić Zosi być odrębną osobą, uczącą się samodzielności i funkcjonowania wśród innych grup społecznych niż rodzina. Zosia nie może kojarzyć „bezpiecznych i zaopiekowanych cukrów” tylko z mamą, a tak jest do tej pory. Nawet z mężem bała się pierwszy raz zostać z chorobą sama, a co dopiero teraz! Także przeżywa bardzo ponowne „odcięcie pępowiny”, ale sama mówi, że tak samo jak się boi też się cieszy. Temat mamy obgadany, oswojony, a po dzisiejszej rozmowie z paniami – które mają na imię tak jak my, stwierdziłyśmy z córą, że skoro jeden duet Justyna & Zosia tak świetnie ogarnął cukrzycowe sprawy, to drugiemu na pewno też się uda! Powiedziałam też córce że ta zbieżność imion to dla niej znak od Anioła Stróża, że wszystko będzie dobrze. A jak będzie? Jakie będą początki? O tym napiszę wkrótce… 

A oto najważniejsze informacje o cukrzycy Zosi przygotowane dla pań, może się komuś przydadzą: 

            PODSTAWOWE INFORMACJE O SŁODKIEJ ZOSI

1.      PRAWIDŁOWA GLIKEMIA 

- wysiłek intelektualny (np. przed lekcją): 100-140,

- wysiłek fizyczny (np. przed lekcją w-f): 120-180,

- przed posiłkiem: 80-100,

- 2 godziny po posiłku: 80-140,

- do 1,5 godziny po posiłku – nie przejmujemy się dużym cukrem, przy szkolnych emocjach – nawet powyżej 250 pod warunkiem, że potem zaczyna spadać.

2.      POMIARY CUKRU:

- sensor (z płynu śródtkankowego) – aktualizuje się co 5 minut na zegarku – może być niedokładny, ale dobrze pokazuje w jakim kierunku zmierza glikemia, 

jeśli do kolejnego posiłku jest więcej niż 30 minut  to NAJLEPIEJ PRZY CUKRZE 110↓ (LUB NIŻEJ) PODAĆ ZOSI 1 TABLETKĘ GLUKOZY (lub 120↓ w trakcie aktywności fizycznej) – z reguły jest to wystarczające zabezpieczenie przez hipoglikemią,

- z krwi – koniecznie po umyciu rąk, pomiar dokładny i decydujący – wykonujemy zawsze przed każdym posiłkiem, lekcją w-f lub inną aktywnością fizyczną, dodatkowo – w dowolnej sytuacji, która nas niepokoi.

3.      GDY ZA DUŻY CUKIER (Zosia jest nerwowa i niecierpliwa, często potrzebuje wyjść do toalety, wszystko ją irytuje i złości, mówi, że wszystko jej się nie udało):

- trzeba pilnować, żeby Zosia dużo piła,

- gdy glikemia >250 podczas aktywności fizycznej należy ją przerwać,

- gdy nie spadnie dwie godziny po posiłku <180, gdy glikemia>250 i nie spada  – należy Zosię porządnie napoić i obserwować, gdy sytuacja się nie poprawi – proszę o telefon.

4.      GDY ZA MAŁY CUKIER (Zosia nagle słabnie, blednie, zaczyna ziewać, trzęsą się jej dłonie, nie radzi sobie z prostymi czynnościami, ma napady lęków, niepokoju, wpada w złość lub w agresję, traci cierpliwość) :

- GDY WYSTĄPI KTÓRYKOLWIEK Z TYCH OBJAWÓW, COŚ NAS ZANIEPOKOI, GDY ZOSIA POWIE, ŻE SIĘ SŁABO CZUJE – NIEZALEŻNIE OD OKOLICZNOŚCI I WSKAZAŃ ZEGARKA MIERZYMY CUKIER Z CZYSTEGO PALCA,

- gdy glikemia jest zbyt mała jak najszybciej przerywamy dowolną aktywność, dosładzamy Zosię glukozą lub innym cukrem prostym, mniej więcej:

cukier 80-100 (i do posiłku więcej niż 15 min) – pół tabletki glukozy,

cukier 60-80 – 1 tabletka,

cukier 40-60 – 2 tabletki,

gdy po 10-15 min. nie ma poprawy (pomiar z krwi)– podajemy kolejną porcję glukozy.

5.      POSIŁEK

- mierzenie cukru z czystego palca (czekamy aż wynik prześle się do pompy, gdy glikemia przed posiłkiem >180 proszę o telefon),

- gdy glikemia <180 zaczynamy programować pompę insulinową – zatwierdzamy ACT,

- wybieramy Bolus – zatwierdzamy ACT,

- wybieramy użyj kalk. bolusa – zatwierdzamy ACT,

- pokazuje się GLU – czyli poziom cukru pobrany z glukometru – zatwierdzamy ACT,

- pokazuje się WPROWADŹ POSIŁEK – wprowadzamy strzałeczką w górę lub w dół odpowiednią liczbę – zatwierdzamy ACT,

- pokazują się PRZEWIDYWANIA – sprawdzamy (całkowity przewidziany bolus nie powinien być większy niż 2 jednostki, spożycie – to wprowadzony przez nas posiłek), gdy się zgadza – zatwierdzamy ACT,

- wybieramy Bolus zwykły (strzałeczkami góra dół) – zatwierdzamy ACT,

- pojawia się USTAW ZWYKŁY BOLUS – zatwierdzamy ACT – gdy widać że pompa podaje insulinę odkładamy ja do saszetki,

- jeśli glikemia była <140 – Zosia je od razu, jeśli >140 je po 10 minutach  cały przygotowany posiłek.

ŻADNA NIEUDANA PRACA WYKONANA PRZEZ ZOSIĘ (LUB NIEODPOWIEDNIE ZACHOWANIE, NAPADY ZŁOŚCI LUB LĘKU) PONIŻEJ CUKRU 80 LUB PRZY CUKRZE WYŻSZYM NIŻ 250 I UTRZYMUJĄCYM SIĘ  NIE POWINNA BYĆ OCENIANA I BRANA POD UWAGĘ, SĄ TO OBJAWY CHOROBY, NIE BRAK UMIEJĘTNOŚCI LUB ZŁA WOLA.

JEŚLI ZOSIA STRACIŁA PRZYTOMNOŚĆ LUB NIE MA Z NIĄ KONTAKTU NATYCHMIAST PODAJEMY PÓŁ AMPUŁKI GLUKAGENU, WZYWAMY POGOTOWIE, MIERZYMY CUKIER Z CZYSTEGO PALCA I DZWONIMY DO MAMY LUB TATY.