Noce pod znakiem 300 łez i nowoczesna technologia na ich otarcie

Niby już wszystko wiem, niby się przyzwyczaiłam, niby rozumiem, że cukry będą się wahać, ale wciąż przychodzą noce okupione łzami. Od dwóch dni dokładnie mamy noce pod znakiem „300”. Spokojny wyregulowany dzień, kładę Zosię spać i się zaczyna… 300 mg/dL cukru, 300 pomysłów „dlaczego”, korekta, godzina snu, znów cukier 300, korekta, itd… Taka glikemia zawsze budzi mój niepokój, każda korekta „insulinooporna” potęguje uczucie bezsilności, nierzadko kończy się to łzami… I te pytania spędzające mi kolejne chwile snu z powiek: „dlaczego?” – oczywiście mam na to 300 odpowiedzi: bo Zosia będzie chora, bo Zosi wypadły 2 zęby,  bo był za tłusty obiad, bo przesilenie wiosenne, bo za mało insuliny długodziałającej, bo problemy z brzuszkiem przez co wolniej trawią się białka i tłuszcze, …  A ranek? Zosia wstaje uśmiechnięta, pełna energii, ma idealne cukry do wieczora, więc z powiekami na zapałkach próbuję za nią nadążyć: przedszkole, obiad, spacer, zabawa... Na szczęście wiem też, że to mija. Może dziś się lepiej wyśpię?

Na szczęście jak tylko cukry się uspokoją na bliżej nie określony czas, wyśpię się na pewno, ponieważ śledzenie cukrów Zosi stało się dla nas bardziej komfortowe. Inwestycja w sprzęt, dwie noce programowania (przez mojego męża oczywiście) i glikemia naszej córy jest on – line! Zakupiliśmy specjalny transmiter, który – przyczepiony do sensora na rączce przesyła co 5 minut nowe dane. Ale ulga! Już nawet nie trzeba ich samodzielnie „sczytywać” specjalnym czytnikiem, tylko wszystko hula samo.  I jest możliwość kalibracji, jeśli wyniki się różnią, po wpisaniu odczytu z paluszka – program poprawia błąd (po dwóch dniach testów największy błąd wynosił 30 mg/dL, czyli nie dużo).  Na dzień dzisiejszy, jeśli nie ma anomalii, kłujemy Zosię pięć razy na dobę. Na czczo i około 2 godziny po każdym posiłku. Bajka! Zosia odzyskała wolność, a my – sypialnię. Już nie śpimy z Zosią, tylko z tabletem wiszącym na ścianie, żeby sprawdzić poziom słodkości naszego Cukierka wystarczy otworzyć jedno oko i zerknąć w jego kierunku. W razie, gdy są jakieś niepokojące skoki cukru, lub nie było odczytów przez jakiś czas – włączają się alarmy, przez co bardzo wzrosło bezpieczeństwo naszej małej kochanej słodkiej córeczki i spokój ducha zatroskanej mamy i taty.

A co na to sprawczyni całego zamieszania? Powiedziała dziś z dumą w głosie koleżankom i kolegom z grupy, że jest na stałe podłączona do Internetu i ma swoje cukry w swoim własnym telefonie!!! (który odbiera dane z transmitera). Czym wzbudziła oczywiście podziw i zainteresowanie, a może nawet zazdrość niektórych dzieci. Ale co tam, niech ma jakieś bonusy i przywileje w tym swoim cukierkowym świecie!

Kim jestem

Kim jestem? Mamą słodkiej Zosi. Muszę być silna. Muszę być dzielna. Muszę być cierpliwa. Muszę być dokładna. Muszę być sumienna. Muszę być poukładana. Muszę dobrze liczyć. Muszę dobrze bilansować. Muszę dobrze dobierać przeliczniki. Muszę dobrze i bezboleśnie robić zastrzyki. Muszę wstawać co dwie godziny w nocy. Muszę siedzieć 5 godzin na przedszkolnym korytarzu. Muszę o wszystkim pamiętać. Muszę wszystko wcześniej planować. Muszę dać radę. Muszę. Muszę. Muszę….

Czy mogę mieć przerwę? Nie. Czy mogę odespać choć jedną noc? Nie. Czy mogę choć  jeden dzień zaplanować tylko dla siebie? Nie. Czy mogę realizować pasje? Nie. Czy mogę robić wszystko, co kocham? Nie. I tak nie mam siły…

Kocham moje córki. Nie zrozum mnie źle. Bycie ich mamą to też moja pasja, sens i cel życia. Chcę być silna dla Zosi. Chcę być mamą, panią z przedszkola, pielęgniarką, budzikiem, dietetykiem, diabetologiem, kalkulatorem, jasnowidzem, sprzątaczką, praczką, kucharką, ale… Czasem nie mam siły. Czy mogę? Czy mogę sobie pozwolić na zwykłą ludzką słabość, okrzyczeć dzieci, zamknąć się w łazience, zrobić sobie kąpiel, wypłakać się i teraz, natychmiast przez chwilę pobyć sama? Próbuję wykraść to pięć minut, dziesięć, piętnaście, dość! Dłużej nie mogę. Uruchamia się w mojej głowie alarm cukrowy. „Zosiu sprawdź cukier” – krzyczę i czar pryska.  Nie ma MNIE. Jest cały szereg rożnych potrzebnych i ważnych postaci, ale MNIE nie ma…

I ta odpowiedzialność. Czuję się odpowiedzialna za cukry Zosi. Jak są złe, mam pretensje do siebie. Jak są dobre, jestem z siebie dumna. A przecież to nie zależy tylko ode mnie! Czemu jestem dla siebie taka surowa? Z niewyspania. Tylko dlatego…

Jak mam siebie odnaleźć??? Wraca mąż. Mam jedną myśl. Spać. Spać. Spać…

Słyszę jak przez mgłę śmiech moich dzieci. Budzę się. Jak dobrze, że są wesołe. No tak. Nerwowa mama, to nerwowe dzieci. Ale trochę się wyspałam. Już wiem, kim jestem. Jestem MAMĄ. Zrobię wszystko, żeby moje dzieci były szczęśliwe. Poświęcę każdą godzinę snu, każdą pasję, każde 10 minut za ten śmiech. Za uśmiech i szczęście Zosi. Za szczęście mojej rodziny. Za to, żeby Zosia potrafiła żyć „normalnie” w tym cukrzycowym młynie. Chyba jednak mi się udaje. Zosia jest radosna. Jestem szczęśliwa. JESTEM!!!

Idealna mama

Na początku (po diagnozie) byłam zbyt „idealna”.

Zmieniłam Zosi dietę, liczyłam co do grama, pilnowałam, żeby zjadła wszystko o wyznaczonej porze. Teraz wiem, że rygor w cukrzycy jest konieczny, ale bez przesady, nie może odbierać dziecku odrobiny swobody i radości życia. Gdzie jest złoty środek? To jest dla mnie – umysłu ścisłego – w tej chorobie najtrudniejsze. Myślę, że wciąż bliżej mi do „ideału rachunkowego”, niż do pełnej wyrozumiałość mamy. Ale pracuję nad tym, bardzo intensywnie. Staram się, aby na talerzu znajdował się kompromis, miedzy tym co Zosia lubi, a tym co jeść powinna. Niestety smaki Zosi pozmieniały się kompletnie, nie wiem, czy to sprawka insuliny, czy po prostu zwykła kolej rzeczy. Kiedyś uwielbiała wręcz mięso, szynki, w ogóle lubiła jeść. W tej chwili każde mięso jest „żylaste i obrzydliwe”, więc większość naszych sporów talerzowych przebiega właśnie pod hasłem: paskudne mięso, obleśna szynka, śmierdząca kiełbasa, itd. Oczywiście szukam złotego środka. Ale jest trudno. Jednak staram się być coraz bardziej wyrozumiała żywieniowo, czyli zamieniać, odliczać lub doliczać, tzn. pozwalać na niewielkie odchylenia ilościowo jakościowe, po których po prostu intensywniej obserwuję cukry.

A co z wychowaniem? Też moja wewnętrzna potrzeba wychowania grzecznego dziecka, któremu nie ulega się w złości, nie pozwala się na bicie i obelgi;  zderzyła się z faktem, że przy zbyt dużym cukrze – wychodzi z Zosi obrażaluch, beksa i panikara, a przy zbyt małym – wrednialec złośliwy z kategorii „bez kija nie podchodź”. I jak tu nie pozwolić na za dużo, ale z drugiej strony nie karać za chorobę? To trudne. Ale na spokojnie łatwe do rozróżnienia. Tylko czasami brak siły i czasu na to „spokojnie” właśnie. Ale znów staram się. Próbuję znajdować kompromisy między wyrozumiałością a konsekwencją.

Jednak na te wszystkie dylematy jest jeden, cudowny, sprawdzony i idealny sposób. Wyłączyć na moment przeliczanie, ciągłe staranie się być najlepszą mamą, dążenie do ideału, (na początku cukrzycowych perypetii te sprawy są wstanie przysłonić to, co w byciu mamą jest najważniejsze…) – i po prostu i przede wszystkim kochać swoje dziecko. Kocham Zosię taką, jaka jest. I gdy popłaczemy i poprzytulamy się razem, a potem pośmiejemy się ze swoich głupot – jest dobrze, idealnie i w sam raz.

Jak „pechowy trzynasty” okazał się Walentynkowym dowodem Miłości…

Jestem osobą wierzącą w Boga, nie pecha. Ale wczoraj, 13 lutego przez moment było inaczej. Na szczęście szybko dostałam bardzo czytelne pouczenie na temat, że nasza perspektywa postrzegania rzeczywistości jest bardzo ograniczona, a do tego mamy wyjątkowy talent na jej podstawie wydać błędny osąd. Na szczęście jest Ktoś, kto każdą naszą porażkę potrafi przekłuć w sukces…  A było tak:

Wróciłam z Zosią z przedszkola, zjadłyśmy obiad, i już zamierzałam zapaść w moją ulubioną, poobiednią drzemkę, gdy nagle… sensor na ramieniu córki przestał działać. Zdarzyło się nam to po raz pierwszy, był to już chyba ósmy (czy dziesiąty?) sensor, na domiar złego ostatni, który mieliśmy w domu (nowe miały przyjść dopiero za dzień lub dwa…). W tym momencie straciłam grunt pod nogami. Radziłam sobie bez niego po wyjściu z Zosią ze szpitala, ale wtedy nie miałam pojęcia o tendencjach! W zasadzie mając tę wiedzę przekonujemy się, że mają one dużo większe znaczenie niż to, ile tego cukru w danym momencie faktycznie jest. Wiedząc, jak szybko cukier potrafi spaść z 200 do 60 (u Zosi czasem nawet w 30 minut) i mając świadomość, że córa jest po chorobie, i jesteśmy na etapie zmniejszania przeliczników, drugi raz w historii choroby Zosi w ciągu sekundy zawalił mi się świat  (na pewno spotęgował to odczucie ogromny brak snu…). Zamiast ułożyć się do wyczekanej drzemki - usiadłam, zadzwoniłam do męża (który zareklamował sensor i ogłosił na pewnym portalu cukrzycowym, że „na gwałt” potrzebujemy nowego), i rozpłakałam się z bezsilności. Wtedy podeszła do mnie moja sześcioletnia, dojrzała córeczka, przytuliła mnie, i powiedziała spokojnie: „mamusiu nie martw się, przecież kiedyś bez sensorów radziłaś sobie świetnie z moimi cukrami, a ja teraz czuję się na cukier 110” (cukier wynosił wtedy 106). Ogarnęłam się szybko, i zawstydzona lekko dojrzałością Zosi, której mi zabrakło - zostałam postawiona do pionu. Do końca dnia mierzyłyśmy glikemię z palca co godzinę; ale cały czas byłam pełna obaw, jak minie noc, jak minie kolejny dzień w zerówce bez ciągłego podglądu glikemii. I wtedy miały miejsce dwa niesamowite wydarzenia:

Kolejny raz przekonałam się, jak dobrzy mogą być ludzie! Odezwała się do nas pewna pani ze słodką córeczką (na forum cukrzycowym) i zaproponowała pożyczkę. Mało tego, okazało się, że jak Zosia zachorowała, dostaliśmy od wspólnego znajomego jej numer telefonu, w razie gdybyśmy potrzebowali wsparcia!!! Spośród tysięcy osób, zareagowała właśnie ona! Niesamowite. Oczywiście mąż pojechał po sensor i wrócił z nim parę minut po północy. Śmiejemy się teraz, że Zosia dostała Walentynkę od swojego Anioła Stróża. Czy mogłyśmy dostać większy dowód Miłości?

Kolejna sprawa. Cukry Zosi skaczą. To ich ulubione zajęcie 🙂 Nie było dnia (od diagnozy), żeby „górka po posiłkowa” nie przekroczyła 200, lub któryś dołek nie zjechał w okolicę „dolne 80”. Natomiast wczoraj, 12 pomiarów z palca (od 14 do 2 w nocy, z dwoma posiłkami po drodze) mieściło się w przedziale (80, 140). Jak to możliwe?

To był długi, zaskakujący i pouczający przełom „pechowego trzynastego” i Walentynek. Ja dostałam pstryczka w nos, zostałam wybita z rutynowego już polegania na sprzętach elektronicznych, dzięki czemu znów jestem czujna, wiem, że jutro zawsze może zaskoczyć. Znów przekonałam się również, że świat jest pełen Aniołów.  I że nigdy, przenigdy nie jesteśmy z problemem sami, tylko trzeba się otworzyć. A Zosia? Stwierdziła, że musi wycałować swojego Anioła Stróża po stopach...

Minął kolejny miesiąc…

Minął kolejny miesiąc „poskramiania złośnicy”, czyli nadmiaru cukru we krwi Zosi. Niestety odporność  mojej córki została przez nią znokautowana zupełnie, na miesiąc mamy około tydzień bez wirusów.  Jednak mimo to, mimo ogromnych skoków cukrów z tym związanych, mimo to, że jesteśmy na penach – nasz pierwszy wynik hemoglobiny glikowanej to 6,6!!! (ideał dla cukrzyka to 6 – 6,5 – niełatwy do osiągnięcia, szczególnie na penach i rozhuśtanych cukrach). Ten wynik świadczy o tym, że dobrze prowadzimy chorobę Zosi, i że na dzień dzisiejszy ryzyko powikłań jest znikome. Oby tak dalej!!! Sprawę powinna jeszcze ułatwić pompa, którą mamy mieć do miesiąca.

A jak minął nam miesiąc? Ostatnie dwa tygodnie przesiedziałam z zakaszlaną i zasmarkaną Zosią w domu – więc pod znakiem rutyny przez duże R. Moim najambitniejszym zadaniem dnia było obmyślenie strategii, co w danym dniu ugotować na obiad… Podłapałam więc lekkiego doła, a moją jedyną rozrywką intelektualną były rodzinne lekcje matematyki i studiowanie zeszytu cukrowego Zosi. Poczyniłam wiele ciekawych obserwacji:

1.      Sensor na ramieniu zawyża pomiary, gdy zakłada się go na dużej „huśtawce cukrowej”. Idealnie jest założyć go rano, około 2 godziny przed śniadaniem.

2.      Tuż przed chorobowymi wzrostami cukrów jest cukrowy dołek (czyli najpierw jest stabilizacja, potem na chwilę przeliczniki „chcą być” mniejsze i nagle wybijają do góry, u Zosi zawsze jak w zegarku około 16).

3.      Zapotrzebowanie na insulinę podczas choroby wzrasta średnio o około 90% (abasaglar o 50%, przeliczniki posiłkowe przed 16 – o 50%, po 16 – o 100%, dodatkowo jest potrzebna jedna lub dwie korekty w nocy).

4.      Niektóre choroby (lub leki??) spowalniają trawienie, po posiłkowe górki zamiast od razu, zaczynają się po godzinie – dwóch. Wtedy rozdzielam Zosi dawkę insuliny na dwie części, pierwszą daję do posiłku, drugą – po godzinie lub czekam, aż się zacznie górka (jeżeli jest dobry bilans rozdzielam – pół na pół, jeżeli więcej białek i tłuszczy – najpierw mniej, potem więcej).

5.      Około pół godziny przed podaniem kolejnej dawki insuliny długodziałającej występuje u Zosi „wycie o abasaglar” – czyli raczej powolny (w zdrowiu) lub szybki (w chorobie) wzrost cukru. Jest on zupełnie „nie groźny”, po podaniu abasaglaru, nawet gdy Zosia je kolację, szybko glikemia się uspokaja.

6.      Ostatni wniosek na wesoło z przymrużeniem oka: Potrafię podać ilość Zosi emocji w miligramach na decylitr 😊 (wystarczy odjąć od wyniku odczytanego z glukometru glikemię, która w danej sytuacji występuje najczęściej – i mamy czyste emocje!!!) Zosia jest bardzo emocjonalną dziewczynką, sporo jej dużych górek cukrowych nie ma związku z insuliną i kaloriami. Przykład? Spotkanie z Mikołajem: przed – cukier 90 i poziom wyrównany, po – 5 min później – cukier 200 i tendencja pionowa do góry, pół godziny później – około 100. Wniosek? Moja córka miała 110 mg/dL czystych emocji!😉 A jej reakcja na moje: ”pij Zosiu, bo Ci cukier rośnie”, to: „mamo, ja po prostu jestem szczęśliwa”.