Żeby nie było za różowo

Czasami mam oczywiście słabsze dni, ale nie mam wtedy weny. Stwierdziłam jednak, że muszę coś o nich napisać, bo bycie mamą Cukierkowej Zosi to nie bajka. Nie przygnębia mnie już specjalnie częste mierzenie cukru - ponieważ sensor na ramieniu działa idealnie; ani wbijanie insulinowych penów – Zosia znosi je doskonale, z uśmiechem na buzi; jednak czasem przytłacza mnie cala reszta. Czyli co?

1.      Brak snu. To najbardziej doskwiera. Brak ciągłego snu, dłuższego niż 2 – 3 godziny. Noce Zosi to huśtawka, jazda bez trzymanki. Albo – jak zbiera ją kolejny wirus (czyli po około tygodniu, dwóch od poprzedniego…) – cukry idą w górę i czasami wymagają nawet dwóch korekt co 2 godziny, po których pilnujemy, by nie spadły za nisko; albo jak zaczyna zdrowieć spada, nawet czasem do czterdziestu kilku, i trzeba dokarmiać, pilnować i zmniejszać przeliczniki chorobowe. Takie nocne spanie seriami mi nie wystarcza. Jak tylko mam okazję, dosypiam po obiedzie.

2.      Pilnowanie, żeby Zosia zjadła zaplanowany posiłek. Czasem coś kosztuje i mówi – pyszne, chcę to zjeść, ja obliczam kalorie, podaję zastrzyk, i zaczyna się masakra. Mama, paskudne, nie zjem tego, płacz, odruch wymiotny, a cukier – leci. Pół biedy, jak jestem w domu i mam pod ręką coś „na wymianę”. Ale jeśli nie… Najpierw są prośby, potem tłumaczenie, że cukier spada i że musi, potem szantaż, … Dokąd byś się posunął, gdybyś wiedział, że od tego, czy Twoje dziecko nauczy się zjadać zaplanowany posiłek, zależy jego zdrowie i życie? Ja raz postawiłam z takim impetem talerz przed marudzącą Zosią, mówiąc że musi, że rozbił się w drobny maczek… Nie miałam już siły. Potem płakałyśmy obie, a Zosia - zamiast „,paskudnego mięsa” porozrzucanego na stole i dywanie razem z okruchami talerza – dostała do obiadu dwa plasterki żółtego sera. A teraz wyobraź sobie, że akurat Zosia ma słabszy dzień, i mam tak cztery posiłki z rzędu (co zdarza się na szczęście niezmiernie rzadko). W takie dni opadami z resztek sił, w zasadzie ogarniam tylko Zosię i Anię jak wróci ze szkoły, natomiast prace domowe leżą odłogiem, wydaje się, że przez cały dzień nie zrobiłam nic, a ja jestem do niczego. Chcę tylko snu. I wypłakania się w moją poduszkę, która o moich słabościach wie najwięcej. Nie wspomnę już o tym, że ze zmęczenia nawet nie zauważam powrotu męża z pracy….

Jednak trzeba się podnosić. Zbierać siły i zaczynać od nowa. Są gorsze chwile, ale generalnie jest dobrze. Dajemy radę żyć z naszym jedynym nieplanowanym dzieckiem – cukrzycą. I potrafimy być szczęśliwi. Ja, mąż, Ania i Zosia.  

Przelicznik 0,13* i inne matematyczne zagadki

Przelicznik do posiłku to liczba, dzięki której wiedząc, ile posiłek ma kalorii obliczamy jaką ilość insuliny należy do niego podać. Przeliczniki to najczęściej liczby zapisane w postaci dziesiętnej, przybliżone do jednego miejsca po przecinku, np. 0,6 lub 1,2. Ponieważ Zosia ma bardzo małe zapotrzebowanie na insulinę, już jakiś czas temu wprowadziłam przeliczniki typu: 0,15; 0,25 itd. Bo jak inaczej w miarę dokładnie zmniejszyć przelicznik 0,3 o 20%?  Ostatnio jednak stanęłam przed prawdziwą matematyczną zagadką, jak zmniejszyć o około 20% przelicznik 0,15? Problem się pojawia przy stosowaniu penów z insuliną, gdzie najmniejsza możliwa jednostka do wstrzyknięcia to 0,5. Na przeliczniku 0,15 wychodzi mi, że Zosia może zjeść 333 (około) kalorii na śniadanie, które kosztują ją pół jednostki insuliny właśnie. Niestety cukry po tak wyliczonym śniadaniu zaczęły spadać za nisko, do około 60-70 z tendencją w dół. W takim razie przelicznik trzeba zmniejszyć. Jak? Najprościej do 0,1; ale wtedy za pół jednostki Zosia musiałaby zjeść 500 kalorii na raz. Nie ma szans! Wiec co robię? Podaję na śniadanie około 200-250 kalorii bez zastrzyku (bo musiałabym podać 0,2 lub 0,3 jednostki insuliny, a nie da się). W pierwszy dzień – ok, zaraz po jedzeniu glikemia szybuje do 270, ale zaraz potem leci pionowo w dół, by 2 godziny po posiłku osiągnąć właściwy poziom; ale w drugi dzień – już tak ładnie nie spada. Trzeba wiec insulinę podać, ale jak? Jak obniżyć 0,15 o 20%? Stwierdziłam, że skoro 333 kalorie to za mało na pól jednostki, a 500 – za dużo, spróbuję podać maksymalnie tyle, ile Zosia rano może zjeść – czyli prawie 400 kalorii. W tym celu wprowadziłam przelicznik 0,13*, który na ustach większości cukrzyków wywołały pewnie uśmiech, ale działa bez zarzutu!

Problemu nie byłoby przy pompie, gdzie minimalnie można podać 0,1 jednostki insuliny. Niestety pompę mamy dostać w kwietniu, więc jeszcze nie jedno matematyczno-biologiczne wyzwanie przede mną, w stylu: jak zmniejszyć liczbę 0,1 o 20% i przybliżyć do jednego miejsca po przecinku; lub jak wcisnąć w Zosię 500 kalorii, choć na dany posiłek zjada  ich do 400 by najeść się do syta…

Wigilijne i Sylwestrowe perypetie cukrowe

Nie będę opisywała tych najważniejszych aspektów Wigilii, ponieważ jak zwykle jest u nas po Bożemu, ciepło i rodzinnie; skupię się na tym, co nowe – czyli kaloriach, przeliczaniu, insulinie i przywilejach. Staramy się z mężem na codzień, żeby na stole pojawiały się tylko produkty dozwolone dla Zosi, całą resztę Ania i my pożeramy w ukryciu (oczywiście sporadycznie). Nawet w Zosi szóste urodziny upiekłam tort dietetyczny, po którym cukry były idealne. To wszystko jednak nie jest możliwe w Wigilię, zwłaszcza u rodziny, nie możemy nagle wywrócić tradycji do góry nogami. Tak więc stwierdziliśmy z mężem, że to będzie ten jeden dzień w roku, kiedy wszystko będzie dozwolone: rybka w panierce, morze opłatków, pierniczki osobiście dekorowane przez nasze dzieci, odrobina sernika babci i makówek mamy… Pierwszy raz od sierpnia nie wiedziałam, ile moje dziecko zjadło kalorii, ale po kolei…

Najpierw odbyła się „Wigilia wewnętrzna” u nas w porze obiadu, ponieważ potem wybieraliśmy się do moich teściów. Jeszcze nie było tak „drastycznie”, pojawiło się morze opłatków nr 1, barszcz z uszkami, rybka i mały pierniczek, do tego insulina „na oko”. Po dwóch godzinach cukier powędrował do ponad 200, a tu trzeba było zaczynać Wigilię u teściów. Daliśmy więc Zosi korektę, a gdy glikemia się ustabilizowała, kolejny zastrzyk „na oko” i było morze opłatków nr 2, grzybowa, rybka z chlebkiem, pierniczki, jednym słowem mało dobrych w a dużo bt (dla niewtajemniczonych: mało węglowodanów złożonych, dużo białek i tłuszczy). Potem dużo kolęd (co trochę ukoiło moje matematyczne zszargane zbyt dużą swobodą przeliczeniowo – żywieniową nerwy). Zosia była szczęśliwa. Jak co rok. Udało się. I wszyscy uważamy, że cena – dodatkowe 3 korekty co 2 godziny nie była zbyt wygórowana za ten jeden jedyny pełen dziecięcej magii wieczór w roku (cukry 200-250 utrzymały się do 1:30 w nocy). Kolejne dni przywróciły żywieniowy rygor i insulinowe okiełznanie cukrów naszego dziecka, nawet zapotrzebowanie na insulinę zaczęło znów powoli spadać i nagle nadszedł… Sylwester.

Znajomi, do których pojechaliśmy na Sylwestra zaplanowali nocną wyprawę w góry, z pochodniami i latarkami – wspaniałe przeżycie dla dzieci. A co z posiłkami? Były cztery, tylko ostatni o 22. Ale po kolei. Przed wyprawą, około 17 Zosia zjadła posiłek, do którego dostała mniej insuliny niż powinna, ze względu na wycieczkę. Wycieczka trwała gdzieś do 21:30, półtorej godziny w górę, chwila przerwy i powrót. Coś wspaniałego, dzieci nigdy wcześniej nie widziały tyle gwiazd! Były zachwycone! Tropiły ślady zwierząt, ślizgały się na lodzie aż do „wycięcia orła”, a najlepszą atrakcją była ciemność, pochodnie i latarki. A cukier? Już po 20 – 30 minutach marszu zaczął lecieć na łeb na szyję. W sumie – idąc do góry, Zosia zjadła: całą czekoladę, paczkę mamb, pudełko glukozy w tabletkach, 2 kromki chleba i wypiła pół termosu słodkiej herbaty. A cukier? Ledwo utrzymywał się na poziomie 90 – 130. To dopiero była frajda dla Zosi! Tyle słodyczy nie zjadła bidulka od sierpnia! Po powrocie – około 22 – była normalnie wyliczona (tylko niestety tłusta) kolacja i zabawa do drugiej. Po drodze o północy – pół lampki słodkiego bezalkoholowego szampana dla dzieci. Po powrocie – musieliśmy w nocy podać jeszcze dwie korekty, i pierwszego stycznia o 10:00 Zosia wstała z dobrym cukrem, szczęśliwa i pełna optymizmu, którego – tak radosnemu dziecku – na pewno wystarczy na cały rok 2017.

A dziś? Siedzę sobie w przedszkolu na korytarzu, cukier Zosi po śniadaniu bez insuliny spadł na pułap 135 i dalej powoli spada. Remisja trwa, zapotrzebowanie na insulinę bez wirusów i tłuszczowych anomalii to 4 -5 jednostek na dobę (po zapaleniu oskrzeli walczyliśmy już z trzema infekcjami, ale nauczyliśmy się, że najważniejsza jest szybka reakcja na wzrost zapotrzebowania na insulinę). I pierwszy raz od wrześniowej remisji (kiedy zeszliśmy do 2 jednostek na dobę) było śniadanie „za darmo”. Życzę sobie w tym roku 2017 żeby cukry Zosi przestały się tak wahać, jak jej nastroje, a tak naprawdę – nic się nie musi zmieniać. Życzę sobie, Zosi i całej mojej rodzinie żeby było tak dobrze, jak teraz.