Wiosenne nowalijki

Udało się! Hurra! To przedostatnie 5 godzin non-stop na przedszkolnym korytarzu!!! Od poniedziałku będę chodziła na 2 godziny po śniadaniu Zosi do domu. Albo na zakupy, albo na spacer, albo na kawę, albo na drzemkę, albo... gdzie tylko chcę, byle w pobliżu przedszkola. Dwie godziny wolności!!! Dla mnie? Nie tylko, bardziej mnie cieszą dwie godziny wolności dla Zosi. Dla jej prawidłowego funkcjonowania w grupie rówieśniczej. Dla jej samodzielności i poczucia bezpieczeństwa w tej chorobie z dala od mamy. Wreszcie nastąpi odcięcie "słodkiej" pępowiny mojej  - narodzonej na nowo do słodkiego życia w sierpniu - 6 letniej córeczce. Skończy się zerówkowe biadolenie: mamo chodź ze mną do ubikacji, bo sama się boję; mamo a pobaw się ze mną na placu zabaw, bo mi się nudzi; mamo ubierz mi buty, zawiąż apaszkę, popraw czapkę; mamo zapytaj panią czy mogę...; mamo wejdź i pomóż mi przy... ; mamo to, mamo tamto, mamo, mamo, mamo.... (Oczywiscie w takich chwilach jestem twarda jak skała!) Skończy się tysiąc próźb,  lamentów, szlochów i "dzidziusiowania" z jednego powodu: BO MAMA JEST.


Drugi powód, który dodał mi skrzydeł, energii i pobudził mnie wiosennie i radośnie do działania to... pompa insulinowa. Nareszcie!!! Po 7 miesiacach czekania mamy termin podpięcia Zosi za kolejny miesiąc. "Ale ulga" - myślą pewnie Ci, którzy już dłuższy czas z pompą funkcjonują; "wariatka, cieszy się, a to awaryjny, złośliwy i ciężki w obsłudze sprzęt, jeszcze będzie płakać i przeklinać to urządzenie" - myślą zapewne pompiarze - świeżynki.   Pewnie jedni i drudzy mają rację. A ja? Mam świadomość, że początki będą trudne; że muszę nauczyć się od nowa dostosowywać i obliczać przeliczniki i bazy do humorzastych cukrów Zosi, że większy ich wybór oznacza trudniejsze decyzje, że na początku będę trochę błądzić po omacku. Że muszę się liczyć z awaryjnością sprzętu, że cukrzycę córki latem będzie widać na kilometr i nie będzie mogła np. spontanicznie wbiec do wody, czy piaskownicy. Ale ja i tak się cieszę. Myślę, że jak już ten sprzęt oswoję i "nauczę" jak najlepiej służyć Zosi, będzie ona miała większą szansę na wyrównaną glikemię oraz na ostateczne i definitywne wygojenie siniaczków na pośladkach, brzuszku i udkach...


Aktualnie siedzę sobie na przedszkolnym korytarzu, ćwiczę na specjalnie wypożyczonej do tego celu pompie, i wcale nie jest to takie straszne! Jest dość proste i intuicyjne menu, dość łatwo ustawiać i modyfikować potrzebne dane (za którymś razem :-) ), i wyjątkowo łatwo - to moje pierwsze wrażenie - podać bolusa, za pierwszym razem zrobiłam to niechcący dwa razy pod rząd. Ustawiłam bazę, która wg mnie będzie najlepsza dla Zosi, wprowadziłam odpowiednio zmodyfikowane przeliczniki do posiłków (trzeba było zmienić jednostkę z kcal (w+bt)/j na ww/j) do kalkulatora bolusa - i wychodzi tyle samo insuliny co na penach, więc jest ok.  Szkoda tylko, że pompę do ćwiczeń trzeba oddać za dwa dni. Ale ja nie mogę się już doczekać naszej pompy, bolusów wydłużonych i przedłużonych - które powinny "uspokoić" cukry po posiłkach oraz możliwości zmian insuliny bazowej w ciągu doby - co powinno wyciszyć górki i dołki między posiłkami i w nocy.


Moje wiosenne nowalijki nastawiły mnie bardzo optymistycznie na to, co przyniesie jutro; zamierzamy z Zosią "świętować z pompą" każdy nowy dzień życia!

Mamo, czy jutro będą pierogi i "ścieżka zdrowia" szlakiem przychodni

Dzieci chore na cukrzycę, ograniczone różnymi dietami mają cudowną umiejętność szanowania i doceniania każdego "przysmaku", jaki pojawi się na talerzu. Oczywiście nie chodzi tu tylko o chipsy, czekoladki i cukierki...


Jednym z przysmaków Zosi, który od diagnozy pojawia się rzadko na stole  - z racji dużej ilości tłuszczy wybijających w nocy - są pierogi z mięsem. Wybrałyśmy się dzisiaj z córą na spacer, przechodzimy nieopodal naszej ulubionej pierogarni, nagle - stanęła jak wryta, uniosła lekko głowę, przymrużyła delikatnie oczy i z rozanieloną miną powiedziała: mamo, jak tu cudownie pachnie pierogami z mięsem, chcę je zjeść natychmiast!!! Nie ruszę się stąd nawet na krok, żeby nie stracić tego zapachu! Po jakimś czasie udało mi się przekonać Zosię do kontynuowania spaceru, ale sposób był tylko jeden. Obiecałam, że jutro na obiad będą pierogi. Rozumiecie? Nic nie było tak atrakcyjne: spacer brzegiem rzeki, karmienie kaczek, przejażdżka karuzelą, ... jak te pierogi. Coś pięknego!

Przysmakiem  jest również owsianka z odrobiną miodu (która przed diagnozą była paskudna), dżem bez cukru, ciasteczka z ksylitolem, kotltety mielone panierowane w siemieniu lnianym i płatkach owsianych, a nawet... zwykłe jabłko, pomelo, surowa marchewka, czy zwykła biała kajzerka.  Te "rarytasy" Zosia próbuje - z wyżej opisaną rozanieloną miną - na początku danego posiłku, potem próbuje jeść resztę produktów - co jakiś czas podgryzając i zachwycając się smakiem ulubionego przysmaku - dopiero jak zostanie ostatni "gryzek", zostawia go na koniec, i delektuje się nim po posiłku mówiąc, że najlepsze na końcu. Myślę, że każdy z nas mógłby się uczyć szacunku do tego, co mamy na talerzu i doceniania różnorodnych smaków od słodkich dzieci. Zawsze niesamowicie mnie to wzrusza. Ten stosunek Zosi do jedzenia, i to - jak potrafi czerpać radość i szczęście z najdrobniejszego drobiazgu, z najzwyklejszych rutynowych czynności. Myślę, że to, z czym się zmagają nasze słodziaki to taka przyspieszona lekcja życia, nabycie pewnej dojrzałości, której brakuje nawet niektórym doroslym... Jakby nie było, jest to jakiś plus z obcowania z tą zołzą ct1 na codzień.

To był taki optymistyczny akcent na koniec tygodnia z katarem, spędzonego pod hasłem: ścieżka zdrowia szlakiem przychodni. Poniedziałek - odbieramy wyniki wymazu z gardła, jest ok. Wtorek - konsultujemy to z naszą pediatrą, która kieruje nas jeszcze na badanie krwi, z racji często pojawiających się infekcji. Środa - wizyta w laboratorium. Czwartek - katar dalej paskudny, cukry dalej wysokie w nocy, a z badań wynika, że mam zdrowe dziecko.  Wobec powyższego nasza pediatra kieruje nas do laryngologa. Piątek - wizyta u laryngologa - oczywiście prywatna (na nfz miałaby miejsce końcem maja :-)). Werdykt - na 99% alergia, mamy zalecenie do konsultacji w poradni alergologicznej, więc weekend odpoczynku, i od poniedziałku - ścieżka zdrowia ciąg dalszy. A cukry Zosi? W dzień już są lepsze, obniżamy lekko przeliczniki. Najbardziej się wystraszyłam w czwartek, w drodze do przychodni. Dobrze, że monitorujemy glikemię non stop! Idziemy tuż po posiłku - cukier spada, na 96 i pionie w dół myślę - już posiłek powinien "zaskoczyć", jeśli nie - po następnym spadku badamy z paluszka. Minęło 5 min, spoglądam na zegarek - 47. Stanęłam jak wryta, ale pomyślałam, że wynik jest trochę zaniżony, a tu z paluszka wyszło 49! Nafaszerowałam więc Zosię glukozą i kawałkiem bułki, ponieważ do przychodni jeszcze był kawałek, a do domu - po godzinie - wróciłyśmy z cukrem 160.

Mężu - dzięki Ci za serwer z cukrami Zosi, i za zakup i zaprogramowanie niezbędnych sprzętów i gadżetów, twórcom tych cudów - rodzicom cukiereczków - dzięki za darmowy dostęp do lepszego życia, Boże - dzięki Ci, że zmagamy się z tym dziadostwem w czasach sensorów sczytujących glikemię non stop! Dzięki temu życie nadal jest piękne i mniej ryzykowne!

Przejście z fazy "wow jaka jestem w tym dobra" w fazę "szara rzeczywistość mamy cukiereczka"

Moje słodkie macierzyństwo weszło w trzecią, chyba ostatnią fazę. Najpierw było kompletne załamanie, pretensje i łzy; potem - jestem silna, dam radę, jestem w tym doskonała, mogę góry przenosić, Zosia ma dobre wyniki dzięki mnie; a teraz? Teraz dopadła mnie zwykła codzienność. Zrozumiałam, że niewiele zależy ode mnie. Ani dobre cukry, ani za duże, ani za małe; moja rola to obserwacja i szybka reakcja. I tyle. Reszta - to kaprysy zołzy CT1, która robi z Zosi zdrowiem, odpornością i nastrojem co chce. I to mnie przygnębia. Ale trzeba się z tym ostatecznie pogodzić i spełniać swoją rolę najlepiej, jak się da. Jakoś tak mam, że wraz ze wzrostem glikemii u córki wzrasta we mnie niepokój, poczucie "znów mi się nie udało nad tym zapanować", i rozpaczliwie próbuję przejąć kontrolę i wygrać za wszelką cenę, a to tak nie działa. Cukier HI po prostu się zdarza, czasem nie ma ochoty ustąpić po jednej korekcie, czasem po dwóch, czasem po trzech; a czasem - zdążę pomyśleć o korekcie, przygotować pena, kłuję paluszek i... cukier 120. I z tym jest mi się najtrudniej pogodzić. Z tą nieprzewidywalnością. A złośnica CT1 jest przewrotna, czasem wyregulowane dni z przedziału 80 - 140 usypiają moją czujność, znów wydaje mi się, że nad wszystkim panuję, ale nie na długo... Zrozumiałam, że tu nie chodzi o idealne dobranie przeliczników do idealnej diety, tylko o szybkie dostosowywanie się do zmian. I nie można zbyt długo myśleć "co się stało, co zrobiłam nie tak, że cukry znów są złe"; trzeba myśleć "co mogę zmienić, żeby cukry jak najszybciej wróciły do normy" i działać. Nie da się oswoić tej złośnicy, ale da się ją dzień po dniu poskramiać.


Zosia zalicza aktualnie wielki COME BACK, jeśli chodzi o zapotrzebowanie na insulinę. Zaliczyłyśmy dość długą remisję, która dzielnie powracała na kilka dni między chorobami, ale wygląda na to, że przegrała walkę. A szkoda.  Ten fakt również nie nastraja mnie optymistycznie, delikatnie mówiąc. W ciągu dwutygodniowej walki z wirusem z kategorii "zero gorączki i gluty do pasa", z 5 jednostek insuliny na dobę zrobiło nam się 10.  A cukry bardzo często przekraczały 300 mg/dL, i nie łatwo dawały się "zbić", zwłaszcza między 19:00 a 24:00 były wyjątkowo uparte. I tak po kilku dniach zwiększania przeliczników zaczęły wracać na właściwy poziom, nie zostawiając śladu po remisji. No to mamy "wiosenne zmniejszenie zapotrzebowania na insulinę" - śmiejemy się z mężem; gdzieś wyczytaliśmy, że jest coś takiego.

A Zosia? Biedna od dwóch tygodni ma razem ze mną  homeoffice, na co stwierdziła: "mamusiu, ja już wolę tą cukrzycę od tych innych chorób, bo trzeba tylko dawać zastrzyki i dobrze liczyć jedzenie, a przez te wirusy nie mogę chodzić do przedszkola, jeździć na hulajnodze i ciągle muszę brać jakieś inne leki".

A kontrola glikemii? Wystarczy spojrzeć na zegarek. U fryzjera, w kinie, na zakupach - spoglądam na zegarek i mam aktualny odczyt. To zwiększyło mój spokój i umiejętność odpoczywania od choroby Zosi (wbrew pozorom) gdy jestem poza domem, i zwiększyło bezpieczeństwo córki oraz komfort psychiczny osoby, która aktualnie z nią została. W sumie częściej sprawdzam na zegarku poziom słodkości mojego cukiereczka, niż godzinę. Nie ma to jak SUGARWATCH!!!

Korytarzowe myśli antypatriotyczne – ciągi dalszy niestety

Jakieś 10-30% z nas, rodziców słodkich pociech trafia na nauczycieli, wychowawców, którzy rozumieją swoje powołanie. Rozumieją, że nie można dyskryminować nikogo z powodu choroby, i że opieka nad KAŻDYM dzieckiem z klasy, czy grupy to ich obowiązek.  Natomiast dużo większa część z nas trafia niestety na pedagogów, dla których jesteśmy problemem. To taki gatunek ludzi „zrobię tyle co muszę, ale nic więcej. Przeczekam problem, w końcu minie”. Wniosek? Niestety bardzo mało spośród nas, nauczycieli czuje prawdziwe powołanie do tej misji. Nie pracy, nie zawodu, tylko misji. Bo prawdziwego nauczyciela cechuje inna relacja z uczniem i rodzicem, niż „pracownik – klient”. Jeśli ktoś teraz myśli „łatwo oceniać z boku” wspomnę, że jestem nauczycielem szkoły średniej, i miałam kiedyś w klasie dziecko z padaczką, wysłuchałam mamy, jak w razie czego postępować, i do głowy by mi nie przyszło, że ktoś inny powinien to robić za mnie! Na szczęście nigdy nie doszło do ataku choroby w szkole, ale wzięłam tę odpowiedzialność na siebie. Byłam pełna strachu i obaw, ale czuwałam. Tak samo do ciężkich przypadków hipoglikemii dochodzi w szkołach niezmiernie rzadko, trzeba tylko (albo aż) przyjąć odpowiedzialność, czuwać i reagować odpowiednio wcześnie. Nie jestem typem „polskiego narzekacza na wszystko”, ale muszę wylać swoje korytarzowe żale, albo zwariuję! Po za tym jest to też „ku przestrodze” dla rodziców „świeżych cukiereczków”:

Nigdy, ale to przenigdy nie odkładajcie tematu szkolenia kadry „na później”, bo ono nie nadejdzie nigdy. Podczas szkolenia kadry przez was – zbierzcie podpisy potwierdzające, że się odbyło. Nigdy, ale to przenigdy nie przyznawajcie się do długiego urlopu. Ja popełniłam wszystkie te błędy niestety, no i mamy marzec, a ja dalej (od października!!!) siedzę na korytarzu.

To, że ja tu „wariuję”, to najmniejszy problem. Zosia wykorzystuje moją obecność, czemu trudno się dziwić, poza tym proces usamodzielnienia się zaczął się cofać, dziecko 6 letnie nie może mieć mamy 24 godziny na dobę!!!

Na początku – kłucie paluszków było „za trudne”, poza tym ta niepewność, kiedy badać cukier, żeby nic nie przegapić – ok, rozumiem. Później – pojawił się sensor na rączce, ale jak często trzeba go sczytywać, są też inne dzieci wymagające uwagi – przestaję rozumieć… Ale robimy krok do przodu, pojawił się system on – line. W sali Zosi stoi tablet na którym wielkimi cyframi wyświetla się poziom jej słodkości, a ja już nie chcę dnia. Chcę dwóch godzin po śniadaniu, kiedy jest najbezpieczniej, bo mamy dużą emocjonalną górkę, więc trzeba tylko przypominać Zosi o wodzie. Nie. Poczekajmy. Niech się cukry ustabilizują, niech przestanie chorować, niech będzie pompa… A tak naprawdę powinno to brzmieć: niech już będą wakacje i będzie spokój. Tłumaczę, że ja te cukry również monitoruję w domu, w razie niepokojącego trendu przyjdę (mam 5 minut) – nie, może jeszcze nie teraz, czy nie lepiej byłoby, gdyby Zosia miała indywidualne nauczanie? Pewnie! Pedagodzy!  Odtrącający dziecko bardziej doświadczone przez los! Córka, poza cukrzycą – zupełnie zdrowa, uwielbiająca bycie z innymi dziećmi, już „za bardzo” uzależniona od mamy, właśnie tego potrzebuje. Nauczania indywidualnego w domu. Świetnie!

Nie zamierzam tego tak zostawić. Ponieważ – niestety - nie jestem typem wojownika – oddałam sprawy w ręce męża (którego na początku powstrzymywałam, żeby nie powiedział „za dużo”), teraz coś we mnie pękło, dałam mu wolna rękę, nie chcę się denerwować kolejna rozmową.

Jednego jestem pewna. Dla mnie najważniejsze jest dobro córki. Zanim Zosia pójdzie do pierwszej klasy, musi trochę pobyć w grupie rówieśniczej sama. Musi wiedzieć, że nie jest dla nikogo ciężarem, że nie jest inna – gorsza, i że bez mamy też jest bezpieczna. W przyszłym roku szkolnym nasze życie musi wrócić do równowagi. Zosia będzie w szkole, dla której żadne dziecko nie jest problemem, a ja – mam nadzieję – wrócę  do swojej pasji, zgodnie z zasadą: „wykonuj w życiu to, co kochasz, a nie przepracujesz ani jednego dnia”.