Brutalna rzeczywistość – czyli początki zerówki, plany na szkołę podstawową i życie zawodowe w jednym.

Kolejny dzień na twardej ławce na przedszkolnym korytarzu. Kolejny dzień śledzenia w Internecie nowinek związanych z cukrzycą oraz losów osób w podobnej sytuacji. Kolejny blog, i kolejny, i kolejny… na temat: jak nauczyciele i dyrekcja utrudniają i tak skomplikowane życie rodziców dzieci chorych na cukrzycę – tylko dlatego, że w tym kraju brak regulacji prawnych z tym związanych.

Zaczyna rodzić  się we mnie bunt. Dość!!! Nauka kontroli poziomu cukru i odpowiedniej reakcji przeciętnemu człowiekowi zajmuje kilka godzin, a wszyscy nauczyciele i tak odpowiadają za życie i zdrowie wszystkich dzieci. Moje dziecko może nagle dostać hipoglikemii wymagającej użycia glukagenu, a inne dziecko może rozwalić sobie głowę na placu zabaw i również stracić przytomność, czym te sytuacje się różnią? Niczym!!! Dlaczego ode mnie się wymaga  podpisanego pisma od lekarza, że należy ten lek podać i ile (choć oddaliśmy z mężem bardzo szczegółową instrukcję – zgodę), a od pozostałych rodziców nie wymaga się takiego pisma – jak postępować w razie utraty przytomności, czy w razie konieczności resuscytacji? Obie te sytuacje wymagają natychmiastowego ratowania życia. A prawdopodobieństwo obu tych zdarzeń jest równie małe, nawet nie wiem – czy w przypadku hipoglikemii nie mniejsze (przy dobrze kontrolowanej cukrzycy i pomiarach co godzinę). Dlaczego więc po dwóch tygodniach siedzenia na korytarzu cały czas słyszę: panie się boją, nie chcą się szkolić – rozumie pani (NIE, NIE ROZUMIEM!!!) , za duża odpowiedzialność, bardzo proszę się nie oddalać i być cały czas w pobliżu. Dlaczego jak mierzę córce cukier nikt nie pyta: ile było? Jak pani zareaguje? Czy tak trudno jest zmierzyć cukier, podać coś słodkiego lub zadzwonić po mnie, że jest za duży? (mieszkam 5 min drogi od przedszkola, na korektę zawsze mogłabym podejść). I wreszcie: Jak można być nauczycielem i bać się ratowania życia??? Bać należy się braku reakcji, w naszym kraju jest to niezgodne z prawem!!! Strach posyłać nawet zdrowe dziecko do takiej placówki!!!

Co zrobię? Rok wytrzymam, i tak mam urlop. Robię to tylko dla Zosi, nie chcę, żeby w tej trudnej dla siebie nowej sytuacji jeszcze musiała zmieniać środowisko. A wiem, że są przedszkola, w których nauczyciele i dyrekcja wychodzą z inicjatywą, nawet podają dzieciom insulinę i liczą posiłki.

Natomiast na pewno zrobię wszystko, żeby za rok nasze życie wróciło do normalności. Zamierzam poszukać szkoły, gdzie nauczyciele nie boją się odpowiedzialności za dzieci, zgodnie z wykonywanym przez siebie zawodem. Spróbuję wrócić do pracy dzięki systemowi ciągłego monitorowania cukru. Czytałam o rozwiązaniach dzięki którym mogłabym kontrolować poziom cukru stale, system ten umieszcza dane w chmurze – i nawet w pracy - na komputerze, zegarku, telefonie lub tabelecie mogę śledzić glikemię Zosi. Przy odpowiedniej współpracy ze szkołą, kontakcie telefonicznym i umiejętności obsługi pompy przez nauczyciela (co nie jest trudne, a mam nadzieję, że pompa która miała być za miesiąc – za rok już będzie!!!) – mogłabym pracować!!!

Ponad miesiąc zajęło mi to „odkrycie”. Czy początkujący rodzic CUKIERECZKA nie powinien być na „dzień dobry” o pewnych kwestiach informowany? O tym, że Polskie prawo mu nie pomoże, szkoła mu nie pomoże, a żeby znaleźć naprawdę dobre i ciekawe rozwiązania – musi przez miesiąc przekopywać zasoby Internetu? CZEMU NIKT NAS NIE INFORMUJE O NAJLEPSZYCH ROZWIĄZANIACH OD RAZU? Może dlatego, że firma, która produkuje ten sprzęt, w danym szpitalu nie wysłała lekarzy na „darmowe” szkolenie i nie rozdała przysłowiowych długopisów?

Cukrzyca naszego dziecka nie wywróci do góry nogami naszego życia – przystosujemy się, jak każdy człowiek - codziennie mamy nowe 24 godziny na szczęście! Cukrzyca naszego dziecka wywróci do góry nogami nasze poczucie patriotyzmu, wiarę w Polski system i Polskie regulacje prawne.

Cukrzyca naszego dziecka sprawiła, że czujemy się w tym kraju jak sieroty.

Cukierkowe koszmary

Zosia często miewa koszmary, przynajmniej tak twierdzi. Zdarza się, że budzi się w nocy z płaczem i biegnie do naszego łóżka. W ogóle jest tchórzliwą dziewczynką, boi się nowych i nieprzewidywalnych sytuacji, może po prostu boi się śnic?

Tak było. A teraz? Teraz widzimy, że niezależnie od tego jak zwiększymy dawkę insuliny na kolację i czy ograniczymy ilość tłuszczy, zawsze miedzy 22:00 a 24:00 cukry Zosi szybują do poziomu 200 – 290. Zawsze też (tak sądzimy, ale od 220 podajemy korektę) do rana spadają w dół, do około 80 – 110. W sumie niezależnie od pory dnia, gdy śpi dobija do 200. Ponadto Zosia jest bardzo emocjonalną dziewczynką, po każdym wybuchu paniki lub złości cukry  przekraczają poziom 200. A może odwrotnie? Jak jest spanikowana, niegrzeczna, wpada w złość  - wiem, że glikemia rośnie. Emocje podkręcają cukier, a cukier podkręca emocje.

Jeżeli Zosia bardzo przeżywa sen i się boi – glikemia rośnie, jeżeli glikemia rośnie – poziom paniki u Zosi również i kółko się zamyka.

Tak powstają CUKIERKOWE KOSZMARY.

Cukiereczek a życie zawodowe

To trudny temat… Jestem nauczycielem z powołania, praca z młodzieżą to moja pasja. Jeszcze jadąc z Zosią karetką na sygnale – myślałam: jak dobrze, że jest sierpień, we wrześniu wszystko się ustabilizuje i wrócę do pracy. Jakże ja się myliłam!!!

Teraz wiem, że opieka nad Cukiereczkiem to praca 24 godziny na dobę. Zanim będzie sobie sama radziła z pompą (kiedyś w końcu ją dostaniemy…) miną pewnie ze 3 – 4 lata.

Wychodzę ze szpitala. Opiekę na chore dziecko dostałam do dziś. Co dalej? Maksymalnie tydzień opieki – słyszę. Czy ktoś sądzi, że tydzień to dość czasu, by ogarnąć dzień chorej Zosi – liczenie, ważenie, zmiana przeliczników, pomiar cukru, liczenie, dlaczego jest duży cukier – liczenie, dlaczego jest mały cukier – liczenie i pobudki co godzinę…  i do tego ogarnąć sprawy zawodowe? Nawet gdybym chciała zrezygnować z pracy – obowiązuje mnie trzymiesięczne wypowiedzenie!!! Bajka. Radź sobie człowieku sam, przybity nową i wymagającą chorobą dziecka. A jak sobie poradzić w takiej sytuacji? Niestety klasycznie: płacz, płacz, płacz….

Dziś wiem, że prędko nie wrócę do pracy zawodowej. Wstyd się przyznać, ale opłakuję również tę stratę. W końcu to była połowa mojego życia, którą bardzo kochałam. Oczywiście Zosię kocham bardziej, więc wybór był prosty.  Może za 3 lata? Nie wiem. Teraz planuję tylko jutro, bo kolejne jutro może już planuje jakąś niespodziankę dla mnie…

Początki w zerówce.

Połowa września, najwyższy czas, żeby Zosia w końcu poszła do zerówki. Rozmowa z dyrektorem, paniami z grupy, szefową kuchni, ustalanie, szkolenie, ustalanie, szkolenie… Zosia chce jeść z dziećmi, co jest zrozumiałe, więc kuchnia stara się do nas dostosować, zamiast cukru – będzie stevia, zamiast dżemu – szynka, zamiast kompotu – gorzka herbata, itd… Panie trochę się obawiają, że nie zauważą wśród tylu dzieci, że coś z Zosią jest nie tak, więc decyzja zapadła – chodzimy razem.

Dzień pierwszy. Pobudka, mierzenie cukru, ubieranie. Co mam zabrać? Torebka – za mała. Mały plecaczek – też. Biorę plecak: glukometr, peny, igły, glukagen, zapasowe paski do glukometru, glukoza w tabletkach, kilka kromek chleba, pół jabłka do śniadania (bo na oko jest za dużo tłuszczy), woda, waga, zeszyt do obliczeń, długopis, dzienniczek CUKIERECZKA… Uf. Chyba tyle. Z tego wszystkiego zapomnę dziecka – pomyślałam. Idziemy.

Dwa pierwsze dni – siedzę w sali, później- na korytarzu. Zabawa przed śniadaniem, śniadanie. Liczenie, dodawanie, odejmowanie, insulina – możesz jeść Zosiu – mówię i kątem oka widzę, że inne dzieci już kończą. Wracamy 10 minut po nich. Zamknęłam za Zosią drzwi. Co teraz? Kiedy jej zmierzyć cukier? Powinno być 2 godziny po jedzeniu, ale jeśli mają jakąś zabawę ruchową i szybciej jej spadnie? Nie wiem. Z tego wszystkiego najchętniej poszłabym teraz, ale 10 minut po śniadaniu to przesada. A Zosia powiedziała, że nie wie czy wyjdzie jak się źle poczuje, bo się wstydzi. Mierzę co godzinę, lepiej dmuchać na zimne. W pierwszy dzień - z wrażenia po śniadaniu cukier 220, po dwóch godzinach 68. W drugi dzień – podobnie. A tu wypada czas na plac zabaw. Daję glukozę, trochę chleba, czekam. W końcu -131 -możesz się bawić, Zosiu – mówię 30 minut przed powrotem do sali.

Dziś na obiad pierogi leniwe. Pływają w masełku z cynamonem, ale pani specjalnie posypała je stevią. Do tego zupka. Liczę, liczę, liczę – wychodzi około 300 kalorii tłuszczu i białek i trochę ponad 100 węglowodanów. 10  sekund na decyzję, bo inne dzieci już kończą. Podaję insulinę na około 400 zbilansowanych kalorii – niech się dzieje co chce. Zosia szczęśliwa. Wylizała masełko z cynamonem do końca. A cukier? Nie oszalał, był idealny. A jak ja liczę idealnie – szaleje.

JAK MOJE MACIERZYŃSTWO ZAMIENIŁO SIĘ W ALGEBRĘ, CZYLI JAK NAGLE ZOSTAŁAM MAMĄ CUKIERECZKA

Początek…
 

Kończy się lato i wakacje, i kończy się – choć jeszcze tego nie wiemy – beztroskie i pozbawione problemów (dopiero teraz to widzę) życie mojej rodziny – czyli mnie, męża i dwóch ślicznych, zdolnych i dotychczas zdrowych córek.

Zaczynają kończyć się upały, a moja młodsza 6 letnia córka nadal dużo pije i często chodzi do toalety. Często też jest nadpobudliwa (dopiero teraz to widzę), złości się i płacze. Po dwóch tygodniach stwierdzam: coś tu nie gra, może to pęcherz? Biegnę więc z córką następnego dnia do pediatry nawet nie podejrzewając, że pewien etap życia mojej rodziny – beztroski, łatwy i przyjemny (dopiero teraz to widzę) właśnie minął bezpowrotnie. Potem – szybka piłka: badanie cukru – 315 na czczo, szpital jeden, potem – karetka na sygnale, szpital drugi – oddział diabetologiczny: kroplówka, płacz, badanie krwi, płacz, diagnoza, płacz, zastrzyki z insuliny – na siłę i płacz, mierzenie cukru – na siłę i płacz, ustalanie co Zosia zje, zastrzyk, niedobre – płacz, wmuszanie jedzenia, płacz, strach, przerażenie, ……… O Boże, czy tak będzie teraz wyglądało nasze życie?

Lekarze mówią: cukrzyca typu 1. Nieuleczalna, insulinozależna, do końca życia. Moja mała, kochana, niewinna, beztroska córeczka już nigdy nie będzie zdrowa. Patrzę na Zosię i płaczę. Jedną noc, drugą, trzecią… W dzień – obojętność, rutyna, zajęcia codzienne – jakoś leci. Przyjaciele mówią - odwaga i siła. Ja – ucieczka w obojętność i dbanie o córeczkę. Nie myśleć. Działać. Myśleć i czuć = cierpieć.

Minął miesiąc. Od trzech tygodni jesteśmy w domu. Nie wiedziałam, że moje zdolności matematyczne sprawią, że będę lepszą mamą. Rano – pobudka, mierzenie cukru, planowanie śniadania: co Zosia zje, ważenie, obliczanie kalorii białek, tłuszczy i węglowodanów – zły bilans. Przekonywanie Zosi, żeby zjadła mniej jabłka, a więcej sera. Udało się. Obliczanie ilości insuliny, zastrzyk, je. Uf. Trzeba namawiać i przekonywać, że ma zjeść wszystko. I tak 4-5 razy na dzień. Pomiędzy tym planowanie wyjścia na plac zabaw, mierzenie cukru, po 45 min mierzenie cukru, po wysiłku mierzenie cukru. W nocy – mierzenie cukru. Jak za niski, dosładzanie, za wysoki – obserwacja i korekta, liczenie, obliczanie, przeliczanie, liczenie, liczenie, liczenie…..

Ups, mam drugą córkę Anię. Starszą, zdrową. Więcej wymagam, częściej krzyczę, mówię: przecież Zosia jest chora, … STOP! Muszę poświęcać jej więcej czasu. Ona też przeżywa chorobę siostry, posmutniała. Upewnia się: mamusiu, czy nasze życie będzie wyglądało tak jak dawniej? Mówię: tak kochanie, zrobimy z tatą wszystko, żeby tak było. Staram się. Ale częściej płaczę, jestem nerwowa, ciągle zajęta lub po prostu nie mam siły. Nie. Nasze życie nigdy nie będzie takie, jak dawniej. Teraz planujemy dzisiaj. Żeby było dobrze, w zgodzie, bez nerwów, normalnie. Rachunkowo, algebraiczne, ale normalnie. Uf. Minął kolejny dzień. Jutro będzie trochę łatwiej.

No i te pytania Zosi. Mamusiu dlaczego ja akurat muszę mieć chorobę, której nie da się wyleczyć? Płacz. Wzięłabyś tę chorobę za mnie, gdybyś mogła? Mówię tak, płacz. Czemu Bóg pozwolił, żebym zachorowała? Płacz. Mamusiu ja nie chcę być chora cale życie. Ja też nie chcę córeczko. Zrobię wszystko, żebyś żyła jak dawniej. Płacz, bezsilność.

Po miesiącu jest łatwiej? Nie wiem. Jakoś idzie z marszu. Dajemy radę. Ale smutek pozostał. I algebra, zamiast spontaniczności. Spontanicznie tylko skacze Zosi glikemia i robi z moją algebrą co chce.