Jest powód do radości

Mała Zosia. Z cukrzycą typu 1 wpisaną w życie jak to, że ma niebieskie oczy czy włosy w kolorze blond. Moja córeczka, która dała mi tyle radości! Czego chcę dla niej od życia? By ono trwało. Przestałam myśleć, że nigdy nie będzie już zdrowa. Uważam, że w pewnym sensie jest - gdy ma dobre cukry. Więc trzeba o nie walczyć! Wszelkimi możliwymi cudami nauki ostatniego stulecia. Insulina krótkodziałająca - z dokładnością do 0,025 jednostki - podawana przez pompę insulinową, urządzenia do stałego monitoringu glikemii - to cuda, które zwróciły jej życie!!! I Twojemu słodziakowi również!!!

Zakładam wkłucie. Nakłuwam paluszek. Podaję zastrzyk. Czy krzywdzę swoje dziecko zadając mu ból i ograniczając je? Nie! Ratuję życie! Kilka razy na dobę, fizycznie, namacalnie ratuję życie. Jestem bohaterem - jak Ty, każdy rodzicu  cukiereczka. Więc otrzyj łzy, spójrz jak słodko i spokojnie śpi. To twoja zasługa!  Dla Twojego słodziaka jesteś najważniejszą, najmądrzejszą i najbardziej potrzebną osobą na świecie. Naucz go, że mimo ograniczeń, mimo większego rygoru, mimo nieprzespanych nocy - jego życie nie musi stracić na jakości. Że znając jego gorzki smak można bardziej docenić każdą, najdrobniejszą jego chwilę.

Mała Zosia. Zdiagnozowana na szczęście w 21 wieku. Gdyby się urodziła 100 lat temu, pewnie nie dożyła by szóstych urodzin. I ta świadomość rzuciła mnie na kolana. Nie z wyrzutem, tylko z wdzięcznością. Te wszystkie czynności - od mierzenia cukru, przez obliczanie kalorii, zmianę wkłucia, po podanie insuliny - w tym kontekście nie są utrudnieniem i ciężarem,  tylko szansą. Niewielką ceną za... ŻYCIE.

Czułe słówka

Cukrowy alarm... 4:30... CZZ pokazuje 70 i strzałka krzywo w dół. Idę zrobić kontura, może Zosia zalicza cukrowy dołek i trzeba będzie jej podać przez sen jakiegoś wuwa i odpompić na godzinkę... Czyli cukrowe łamańce językowe - nasza codzienność...


Słownik:

zołza ct1 - cukrzyca typu 1

cukierek, słodziaczek, sweety - nasza Zosia

pompiara - również nasza kochana Zosia

librowanie, sczytywanie - skanowanie sensora librą

sugarwatch - smartwatch z cukrami Zosi

korytarzing - sztuka, którą uprawiam na przedszkolnym korytarzu od września z powodu luk w przepisach i niewielkich chęci kadry

odpompić, zapompić, lub odetkać dziecko, zatkać dziecko - odpowiednio - przyczepić lub odczepić pompę lub zatyczkę

zaworek na pupie - wkłucie na pośladku

CZZ (ce zet zet) - Centrum  Zarządzania Zosią - telefon, który Zosia musi mieć zawsze "w okolicy", gdyż odbiera dane z transmitera

maz - magiczny aparat Zosi - to co wyżej, wersja dla dzieci

centrum dowodzenia - serwer malinka, na którym znajduje się strona internetowa z Zosi cukrami

idź po maz bo się odczepisz - idź po telefon, bo straci sygnał z transmitera

zagryź wuwem, albo betem - dojedz porcję węglowodanów lub białek i tłuszczy

jesteś zainsulinowana - odpowiednik "możesz jeść"

jedzenie za darmo - jedzenie bez insuliny

dinks wisisz mi węglowodany proste - odpowiednik - dinks wisisz mi soczek - to w szkole mojej córki trzeba jak najszybciej krzyknąć, gdy powie się na raz z kimś to samo (za moich czasów mówiło się raz dwa trzy moje szczęście twój pech, a moje córki używają wersji z węglowodanami)

lecisz na łeb na szyję - masz szybki spadek cukru

gorzka delirka - roztrzęsienie spowodowane za małym cukrem

słodkie nakręcenie - nadpobudliwość spowodowana za dużym cukrem

cukrowa góra - hiperglikemia

czuję się na dobry cukier - odpowiedź na pytanie "jak się czujesz?" - zastępuje odpowiedź "dobrze"

czuję się na mały cukier - czuję się źle, słabo

zrobię ci kontura - zbadam ci glikemię z palca

odsensorować, zasensorować - zdjąć lub założyć sensor

zeszyt cukrowy - zeszyt samokontroli

zatransmiterować się, odtransmiterować się - założyć lub zdjąć transmiter

I taka uwaga na koniec. Normalnie człowiek przed wyjściem musi wstać i ogarnąć toaletę. A Zosię oprócz tego trzeba zatransmiterować (po wcześniejszym zasensorowaniu), sprawdzić szczelność zaworka na pupie, dać maz żeby się nie odczepiła, zrobić kontura, w razie potrzeby dać przegryźć wuwa - bo na czczo lubi mieć cukrowy dołek -  i dopiero wtedy moja słodka pompiara może udać się do przedszkola (pod warunkiem że policzyłam posiłek, w którym kalorii wuwów i betów jest mniej więcej po równo), gdzie mnie czeka długi i nudny korytarzing...

Mc Donalds - owe zagadki cukrowe

Jadacie z Waszymi Cukiereczkami w Mc Donalds? To oczywiście nie jest wymarzony i najzdrowszy (delikatnie mówiąc) posiłek dla nich, ale jaki wygodny!!! Ja pierwszy raz odważyłam się zabrać tam córkę 9 miesięcy po diagnozie, i to tylko dlatego, że spędzaliśmy aktywny weekend w Warszawie. W sumie jestem przeciwnikiem posiłków typu fastfood, ale kilka razy, z przyczyn techniczno - organizacyjnych Zosia stołowała się już w wyżej opisanej restauracji. Jedno trzeba im przyznać, na ogromny plus. Mają szczegółowo rozpisaną każdą przekąskę na kalorie, nic nie trzeba ważyć, przyjmować "na oko", tylko wystarczy zsumować kaloryczność wybranych produktów i podać odpowiedni bolus.  Oczywiście w naszym przypadku - zawsze złożony 50/50 na 3 godziny, z racji na większą -  i dość sporą - ilość białek i tłuszczy. I co jest zadziwiające? Są posiłki, które mimo skrupulatnych obliczeń w domu nie "zachowują się" cukrowo tak, jak to przewidywaliśmy, jakkolwiek dobrze byśmy nie liczyli i bilansowali. Natomiast na każdy posiłek zjedzony w Mc Donalds glikemia Zosi zareagowała idealnie!!!

Wnioski? Tabelka kalorii jest przygotowana dokładnie, a posiłki - choć nie najzdrowsze - są dobrze zbilansowane. I tu nasuwa się pytanie. Jest tyle restauracji promujących zdrowe odżywianie, czy nie mogłyby one przygotować podobnej rozpiski? Ależ by to nam ułatwiło życie, i myślę że nie korzystałyby z tego udogodnienia tylko osoby z cukrzycą, w czasach, kiedy coraz więcej osób zwraca uwagę na to co je i w jakich proporcjach.

Jeżeli ktoś spotkał się z podobną tabelką w innej restauracji niż tytułowa - bardzo proszę o informację, zwłaszcza jeśli znajduje się ona w okolicach Bielska- Białej. I życzę wszystkim takich "góreczek" po posiłkowych,  jakie Zosia ma po chamburgerze i owocogurcie :-)

Strach ma wielkie... cukry

Ależ miałam z Zosią przygodę!

Spędziłyśmy bardzo przyjemny dzień: zerówka, wizyta u fotografa, spacer z hulajnogą, plac zabaw. Oczywiście dwa ostatnie punkty wymagały dosładzania - a to lizak, a to cukierek, a to tabletka glukozowa...  W końcu zadowolone, wymęczone, z resztką wody w butelce, trzema ostatnimi tabletkami glukozy w torebce (i glukagenem - na szczęście nie wykorzystanym) wracamy do domu (a mieszkamy w 10 piętrowym bloku), wsiadamy do naszej nowoczesnej windy i... nastała absolutna cisza i przerażająca ciemność. Wyłączyli prąd, jak za czasów mięsa na kartki i oranżady w woreczku! Scenariusz jak z filmu - kto ląduje przeważnie w takiej sytuacji? Dziecko z cukrzycą oczywiście, różnica taka, że w filmie akcji akurat nikt z jego otoczenia nie ma przy sobie nic słodkiego... Ale nasze losy początkowo potoczyły się zgodnie ze scenariuszem, Zosia zaczęła panikować, cukier zaczął lecieć na łeb na szyję... Ja - postawiona do pionu - uspokajałam, dosładzałam, wezwałam pomoc i tłumaczyłam, że jesteśmy bezpieczne, w końcu - dzięki za epokę gier w telefonie!!!  - Zosia ochłonęła zajęta grą. Oczywiście nie tą, którą najbardziej lubi, tylko tą, która ma najjaśniejsze obrazki... Spędziłyśmy w tej windzie około 30 minut, zaczęłyśmy przygodę z cukrem 78 i w dół, wyszłyśmy na stabilnym 116. Niestety mając wybór - dosłodzić, czy w absolutnych ciemnościach próbować mierzyć cukier z paluszka roztrzęsionej i brudnej Zosi- trzy razy wybrałam pierwszą opcję, co najmniej o 1 raz za dużo (wszystko przez te filmy...) No i opuściłyśmy nieszczęsną windę na stabilnym 116, po czym - gdy emocje z Zosi opadły (tak się myśli, gdy ma się zdrowe dziecko) - glikemia nafaszerowana strachem i cukrem poszybowała do 250. Odrobinkę opadła przed kolacją, potem wróciła na swój poziom by wzmocnić się trochę - do 290 - podczas snu, kiedy to emocje wybuchły pewnie ze zdwojoną siłą, a następnie - po drugiej korekcie - równie szybko jak w górę - skoczyła w dół aż za nisko, by rano - po czterech godzinach bazy 0% - wynieść 70 mg/dL. I to wszystko wydarzyło się na stabilnych, wyrównanych pompowo cukrach z przedziału 70 - 140 (sporadycznie po śniadaniu 70 - 220).

A na Zosinym wykresie cukrowym, raczej zielonym z domieszką żółtego (czyli dobrym i prawie dobrym) wyrosła wielka, czerwona i bardzo słodka góra strachu...

Refleksja...

Śpisz spokojnie Zosiu. Uśmiechasz się lekko, pewnie masz dobry sen. Jesteś na tyle mała, że przyjmujesz bezkrytycznie wszystko, co się wokół Ciebie dzieje. Jeszcze nie do końca rozumiesz, że Twoje życie zmieniło się na zawsze. Że zawsze będziesz musiała się kontrolować, kłuć, przestrzegać rygoru żywieniowego, dbać o siebie sto razy bardziej, niż inni i pomimo to ciężej przechodzić niektóre choroby. Mam nadzieję, że każdy dzień będzie dla Ciebie wyzwaniem, nie męczarnią. Oszukuję się, że będziesz żyła normalnie. Ale co to znaczy normalnie? Nigdy nie będziesz miała takiej swobody, jak inni. Każda Twoja decyzja będzie musiała przejść przez ośrodek  "cukrzyca typu 1" i pewnie będzie trudniejsza, inna niż byłaby, gdybyś była zdrowa. Nigdy nie będziesz miała w życiu lekko. Ale czy normalnie, znaczy dobrze? Czy lekko, znaczy szczęśliwie? Mam nadzieję, moja kochana mała dojrzała Zosiu, że Twoja mądrość życiowa nie dopuści nigdy do Ciebie myśli, że masz gorzej. Albo szybko je odeprze. Że będziesz mimo wszystko cieszyć się życiem, że większa dyscyplina nauczy Cię sprawniej pokonywać przeszkody. Że mimo to, że zawsze będziesz miała pod górkę; nauczysz się tam, na szczycie cieszyć się tym, co osiągnęłaś. Że zawsze będziesz mierzyć wyżej, tam gdzie ludzkie ograniczenia, choroby i lęki już nie mają zasięgu. Nie spotkałam jeszcze osoby dorosłej z cukrzycą, która powiedziała, że da się "z tym" żyć normalnie i bez problemów. One są teraz wpisane w Twoje życie. Lęki, wyrzuty, pretensje, ograniczenia, poczucie niesprawiedliwości, myśli depresyjne, samotność... Kocham Cię Zosiu i gdybym mogła, wzięłabym je wszystkie na siebie. Choć ja też je mam, będę zawsze wszystko przeżywać razem z Tobą. Nigdy, przenigdy nie będziesz z tym sama! Chciałabym, żeby została w Tobie na zawsze ta odrobina dziecka, która sprawia, że śmiejesz się przy zmianie wkłucia bo gilgocze, że mówisz że masz lepiej, gdy muszę Ci dać czwartą mambę z rzędu, żebyś nie zaliczyła hipo, że uszczęśliwiają Cię drobiazgi, że cieszy Cię nowa saszetka z zeberką na pompę i kolorowy bandaż na sensor libry - tak po prostu. Bez myślenia non stop z tyłu głowy o chorobie, tylko tak po prostu. To jest najprawdziwsza, czysta radość. Nie zapomnij proszę nigdy jej źródła. Nigdy! Mimo, że to Ty przejmiesz dowodzenie i w Twojej - na razie beztroskiej - główce pojawi się ośrodek stałej kontroli życia pt. "cukrzyca typu 1".

Dalej śpisz spokojnie. Ja czuwam kolejną godzinę po korekcie. Ile Ci jeszcze zostało nocy przespanych bez przerwy? To, że ja będę się wysypiać jak dorośniesz, wcale mnie nie cieszy. Bo wiem, że wtedy Ty będziesz wstawała. Lub czuwała z obawą, czy korekta podziała, czy trzeba podać jeszcze jedną, a może było jej za dużo... A może się zbuntujesz i będę spała nieświadoma, że Ci coś zagraża. Chyba jednak najprościej jest, kiedy jesteś taka mała i ufna. Boję się utraty kontroli, ale muszę Ci na nią pozwolić. Muszę pozwolić Ci popełnić Twoje błędy, przejść przez Twoje bunty, które z tą cukrzycą w duecie brzmią groźnie. Już staram się Ciebie wdrażać, kroczek po kroczku, nie odbierając Ci przy tym beztroski dzieciństwa...

Śpij, kochana. Jutro będzie dobry dzień. Nie dlatego, że będziesz miała dobre cukry. Nie dlatego, że będzie łatwiej. Dlatego, że spędzimy go razem i wyciśniemy z niego najwięcej, jak się da. Dlatego, że na pewno nie raz usłyszę Twój beztroski śmiech aż do łez, tych ze szczęścia...

Życie z pompiarą

Co mnie najbardziej zszokowało w ciągu pierwszego miesiąca użytkowania pompy? Wynik hemoglobiny glikowanej z ostatnich miesięcy na penach - 6,5%!!! A był katar co tydzień, góry sięgające 350 mg/dL - czasem "zbijalne" dopiero po trzeciej korekcie (czyli po 4-5 godzinach). Baliśmy się, że będzie 7-8, a tu taka niespodzianka!!! Ciekawa jestem, ile będzie na pompie, gdzie góry bardzo rzadko przekraczają 200. A czego to zasługa? Albo czyja? Najchętniej powiedziałabym, że moja i moich bezbłędnych rachunków, ale tak nie jest. Staram się dobrze liczyć, dobrze bilansować posiłki, szybko korygować zmieniające się zapotrzebowanie, ale to wszystko dałoby niewiele, bez monitoringu cukru non - stop - co jest zasługą mojego męża. Na podstawie naszych wyników można stwierdzić z całą pewnością, że nie ma znaczenia jak bardzo cukier się waha, znaczenie ma to, jak szybko próbujemy go ujarzmić. Najważniejsza jest szybka i odpowiednia reakcja. Stały monitoring glikemii daje tę możliwość, nie sprawdzamy cukru tylko o określonych porach i nie reagujemy zawsze tak samo np. na cukier 200. Sprawdzamy cukier z krwi gdy zbliża się do górnej lub dolnej granicy i reagujemy, zanim ją przekroczy.  Inaczej gdy jest 200 z tendencją stałą, inaczej gdy z szybkim wzrostem, inaczej - gdy cukier spada. I to nie szkodzi, że po drugiej korekcie nie chce spaść, lub spada za wolno. Ważne, że szybko została podana insulina.
Oczywiście na pompie reagujemy już na cukier od 140 wzwyż (po dwóch godzinach od posiłku) i czasem podajemy korekty 0,1 lub 0,2 jednostki. Na penach o korekcie myśleliśmy najwcześniej przy cukrze 200, z racji małego zapotrzebowania Zosi na insulinę, więc jak się powinna teraz poprawić hemoglobina? Czas pokaże.

A życie z pompiarą? Rewelacja! Bałam się trudnych początków, ale trudniej było na penach. Teraz jest dużo łatwiej "upchnąć" Zosiny "cukrowy wężyk" w zakres docelowy. I dużo prościej jeść poza domem, nie trzeba się pod stołem dobierać z igłą do pośladka... A gdy dzień jest spędzany w ruchu, to już jest cukrowa poezja. Spędziliśmy weekend majowy w Warszawie, od 9:00 do 21:00 byliśmy w trasie, i praktycznie w 100% "wstrzeliliśmy się" w zakres 80-140. Oczywiście dzięki stałej kontroli cukru i szybkim reakcjom. I tak była baza 0% przez kilka godzin dziennie, nieregularne i różnie zbilansowane posiłki, jedzenie w Mc Donaldzie, pizza, lody, owoce i ciasto o 22:00, i ciągłe "zabezpieczanie dołów" tabletką glukozową, mambą lub lizaczkiem. Po powrocie też raz pozwoliliśmy sobie na pizzę - która na penach pojawiła się może dwa razy - i zawsze wybijała po 4-5 godzinach. Załatwiliśmy ją bolusem złożonym 50/50 na 3 godziny i... Cukry były idealne. Coś czuję, że na pompie najtrudniej będzie mi utrzymać żywieniowy rygor. Nie chcę bardzo ograniczać Zosi, ale chcę, żeby odżywiała się zdrowo. Czyli pizza,  fast food i ciasto to jednak ma być rzadkość.

Podsumowując - gdy już przyzwyczaiłam się do tego, że Zosia jest obwieszona jak choinka sensorami, kabelkami, wkłuciami i saszetkami z pompą i telefonem; że zanim ją przytulę lub wezmę na ręce lub podciągnę rajtuzki muszę pomyśleć, że jest okablowana i uważać, by nic nie zerwać - uważam, że życie z pompiarą jest lepsze i  tysiąc razy bardziej komfortowe dla mnie i dla niej; niż życie w relacji kłująca - nakłuwana.