Część II: Pompowe plusy

Mamy pompę!!! Mam mieszane uczucia, ale plusów jest sporo. Już dziś nie wróciłabym do penów z własnej woli. Choć z natury mam ograniczone zaufanie do urządzeń "myślących za mnie", i to jest chyba mój największy problem.

Przede wszystkim wykres glikemii Zosi. Na penach mieścił się prawie cały w przedziale (50, 250), w tej chwili jest to przedział (70, 180). No i prawie zupełnie zniknęły długotrwałe tendencje pionowe. Cukrowe Mont Everesty zamieniły się w małe pagórki. Jestem tym zachwycona! Możliwość zmiany bazy w każdej chwili, możliwość zaaplikowania nawet części setnych jednej jednostki insuliny, co za tym idzie - możliwość zrobienia bardzo niewielkiej korekty, daje prawie nieograniczone możliwości szybkich i najbardziej odpowiednich do sytuacji reakcji.

A Zosia? Ciągle powtarza: mamo, od kiedy mam pompę, czuję jakbym jadła "za darmo". Nie przeszkadza jej nawet zmiana wkłucia, a przed szpitalem bała się tego najbardziej. (Ja najbardziej boję się tego teraz, całej tej procedury zmiany pojemnika na insulinę i wkłucia...)  Stosujemy specjalny krem przeciwbólowy - Emlę - przed założeniem nowego wkłucia, a Niltac spray przed odklejeniem starego - i nic nie boli!!! Kamień z serca.

Kolejne plusy? Nie trzeba tak rygorystycznie przestrzegać pór posiłków, można podawać bolusy złożone - gdy w posiłku jest więcej białek i tłuszczy, i to się sprawdza! Przy dobrze obliczonym bolusie i odpowiednio długim "wydłużeniu" tłuszcze nie "wybijają" po czasie.

Po czterech dniach używania pompy insulinowej mogę stwierdzić z pełną odpowiedzialnością, że kontrola ct1 u Zosi jest dużo łatwiejsza, niż na penach i (a może przede wszystkim) dużo mniej inwazyjna.

Podsumowując: pompa+ciągłe monitorowanie glikemii=zwycięstwo!!! I szansa na zdrowie, zdrowie i jeszcze raz zdrowie Zosi. I większy spokój. Bajka! Teraz ta zołza ct1 już nam nie podskoczy!!!

Część I: Pompowe emocje negatywne

Zosia. Małe, kruche ciałko. Całe pokłute... Przeze mnie. Ale pełne zaufania i kochające mnie nad życie... Otoczone żyłkami, bandażami, sensorami, wkłuciami, transmiterami, ... Nie mogące żyć bez insuliny, glukozy i mnie... Tyle "ciał obcych" dookoła, które mój umysł chce wyprzeć, ale ratują życie. Przeszkadzają, jednocześnie pomagając normalnie żyć. Są uciążliwe, jednocześnie dając większą swobodę. Bolą... Nie Zosię, ale mnie... Ranią głęboko, choć igiełka jest krótka i plastikowa. Zwłaszcza dziś, po powrocie ze szpitala z nową pompą insulinową. Zobaczyłam na oddziale tylu "nowych", małych i bezradnych. Płaczące, pełne niepokoju mamy, które jeszcze nie do końca wiedziały, co je czeka... Tam - byłam silna. Byłam wsparciem. Tutaj - w zaciszu domu - wszystko, co zabliźniło się od sierpnia, pękło... Ze zdwojoną siłą. Czemu ta lekcja miłości jest taka trudna? Czemu kochając Zosię muszę sprawiać jej ból, muszę ją ograniczać? Czemu jej życie zależy od urządzenia mniejszego od serca, które muszę umieć obsługiwać, bo będzie to miało wpływ na jakość jej życia? Jutro pierwszy raz założę jej wkłucie... Na razie to czarna magia. Ona biega z pompą czwarty dzień, jest wesoła. A mnie boli fakt, że jest do niej przyczepiona non stop. Jak się urodziła, liczyłam jej paluszki u każdej nóżki i rączki, całowałam śliczny różowiutki brzuszek i gładką pupcię. A teraz to. Ciało obce, dodatkowy element. Choć może dzięki niemu ostatni raz dziś całuję mały posiniaczony brzuszek i pupcię pełną krwiaczków... Ślady igieł, które wbiłam ja. Zamiast całusa. Podałam bolus na lepsze, zdrowsze życie. A teraz? Pompa przy brzuszku krzyczy do mnie: jestem inna, chora!!! Muszę przywyknąć. A Zosia? Jest silna. Tak myślę. A jak jest na prawdę? Co czuje? Co przeżywa? Czy będzie szczęśliwa? Dziś obie miałyśmy gorszy dzień.  Po trzech dniach na oddziale. Widziałam to w jej buncie, w jej krzykach złości słyszałam walkę. Nie ze mną. Z chorobą. Z pompą. Z nową sytuacją. A ja? Przytuliłam ją o 100 razy za mało. Byłam szorstka i niecierpliwa. Też walczyłam. Nie z nią, z chorobą. Z pompą. Z nową sytuacją. Czy mama, która kocha igłami i córka, która kocha pięściami są blisko, czy daleko? Walczą ze sobą, czy dla siebie? Wspierają się, czy ranią? Mają moment słabości by się podnieść, czy udawały siłę i upadły? Żyją teraźniejszością z nadzieją na przyszłość, czy przeżywają przeszłość na darmo?

...

Cukier 191. Korekta. Kocham Cię mała Zosiu. Zamiast wbić w twój śliczny brzuszek igłę nr 1501, naciskam kilka przycisków. Ty nadal śpisz spokojnie. Dopóki jestem, będziesz najzdrowsza jak się da. I najszczęśliwsza, jak potrafię. Obiecuję...

Zajączek z czekolady

Ach te Święta! Niedziela Wielkanocna to drugi dzień od diagnozy mojej słodkiej Zosi, w którym nie wiem, ile zjadła kalorii. A cukry? Nie było źle. Prawie cały czas mieściły się w zakresie 70 - 140. Oczywiście serniczek i czekoladowe jajeczka Milka utrzymywały górkę dłużej niż dwie godziny, podwieczorek złożony z samego ciasta poszybował do około 220 i wymagał dodatkowej korekty, ale w połączeniu z godzinną jazdą na rowerze - glikemia szybko wróciła do normy, a nawet poleciała na łeb na szyję - ku radości Zosi, bo znów była okazja coś skubnąć. Ale naszym odkryciem roku jest czekoladowy zajączek Lindt, ten z dzwoneczkiem. Miałam obawy, czy mogę podać go całego córce do śniadania, ale zmiękłam, dołożyłam kanapkę i owoc tak, aby idealnie zbilansować posiłek i... ku mojemu zaskoczeniu... nie wydarzyło się nic nietypowego!!! Była zwykła po posiłkowa górka i idealny cukier po dwóch godzinach. Znalazłyśmy więc słodycz, który Zosia może jeść nawet w sporych ilościach, i dobrze zbilansowany nie psuje glikemii!!! Ależ prezent od zajączka dostał mój mały słodziaczek!


 A jak minęły nam Święta? Bardzo rodzinnie, byli goście, było pracowicie i wesoło. I tak sobie dzisiaj siedzę tylko z Zosią w pustym mieszkaniu, odpoczywam i myślę sobie, że była to dla mnie doskonała terapia. Albo raczej podsumowanie 8 miesięcznej autoterapii i nauki życia z chorobą Zosi. Tyle się działo wokół mnie, że ta zołza ct1 w ogóle zniknęła mi sprzed oczu i z głowy, wykonywałam rutynowe już prawie czynności z nią związane, śledząc gdzieś tam w tle oczywiście non stop glikemię, ale to wszystko działo się W TLE.  Rozumiecie? Ważniejsza dla mnie była rodzina, atmosfera, wspólne przeżywanie - to, co w życiu naprawdę ważne, i dbanie o gości oczywiście!  Miałam aż tyle na głowie, że mój mózg w końcu wyparł  myślenie non stop o cukrach. I tak sobie dziś siedzę, i czuję się tak lekko, zwyczajnie, i w końcu po prostu odpoczywam. Wszystkim Wam tego życzę, rodzice Cukiereczków!

Zosia zyskała w te Święta czekoladowego zajączka, a ja - wewnętrzny spokój, mój mózg wyeliminował w końcu natarczywe myślenie non stop o jej chorobie. Oby te zajączkowe niespodzianki zostały z nami na dłużej...

Matczyny rachunek sumienia

Zawsze chciałam moje córki traktować sprawiedliwie. Żeby żadna nie miała gorzej niż ta druga. Chociaż to walka z wiatrakami, biorąc pod uwagę różny wiek i różny charakter dzieci. Ale cukrzyca jednego dziecka komplikuje sprawę jeszcze bardziej. Już sam fakt, że jest chore wprawia mnie w poczucie ogromnej niesprawiedliwości, którą próbuję jej rekompensować kosztem.... chyba niestety czasem drugiej córki. Bo dla chorej Zosi mam więcej czasu, bo muszę. Bo ciągle coś wybieramy: naklejki na sensory, saszetki na pompę, bandaże zabezpieczające, .... a Ania? Gdzie się podziała moja zasada, że jak jedno dziecko coś dostaje, to drugie też powinno? A czy ona powinna mieć tu zastosowanie? Przecież Zosia musi znosić zastrzyki, kłucie, dyscyplinę żywieniową, czy nie zasługuje za to na te extra, tylko swoje "dodatki" do - w końcu i niestety - tylko jej cukrzycowego świata? Nie wiem. Wciąż mam wątpliwości. Ale tłumaczę zazdrosnej Ani, że Zosia musi mieć coś "dla siebie" na tej trudnej dla siebie drodze, że ona też ma swoje "bonusy" w postaci różnych słodyczy zjadanych w ukryciu.... Tak ta cukrzyca namieszała! Naprawiam jedną niesprawiedliwość drugą.

A Zosia? Myślę, że się domyśla, że Ania je więcej słodkości, i że bywa jej smutno z tego powodu, ale tego nie okazuje. To silna dziewczynka. Na swój sposób rozumie konsekwencje wynikające z choroby. Z JEJ choroby. Nawet jazdę na rowerze (bez dodatkowych kółek i patyka) opanowała już za pierwszym razem, zawzięła się w sobie, i ćwiczyła - jeżdżąc po trawniku, wjeżdżając w panią z książką na ławce :-) - aż zaskoczyło.Wysłuchała naszych wskazówek i rad, a potem trzymała nas na dystans i zrobiła to sama! Myślę, że to "zasługa" tej choroby. Taka ogromna świadomość, że w życiu musi zawalczyć o wszystko sama i taka siła charakteru. Mam nadzieję, że tak samo zdecydowanie i skutecznie będzie walczyła w życiu o swoje szczęście.

A  Ania? Jest w tym wszystkim zagubiona. Swój niedobór mamy okazuje zazdrością, co niestety często wywołuje odwrotny skutek do zamierzonego. Staram się rozmawiać, tłumaczyć, przytulać, ale może za rzadko? Może czasami czuje, że Zosia ma lepiej mimo tej choroby, bo JA z nią jestem? Może walczy o swoje jak umie, a ja ją odtrącam - denerwując się, że jak może być zazdrosna o chorą siostrę, że powinna ją wspierać? Myślę o tym i staram się mieć to na uwadze. Nie chcę wspierając jedną córkę ranić drugiej, ale każdy wie, jak bardzo rozsądek jest obcy niewyspanej mamie, która próbuje robić pięć rzeczy na raz... Oczekuję od Ani postaw i reakcji, które czasem przerastają dorosłego, a ona ma przecież prawo być dzieckiem, które czuje się pępkiem świata swojej mamy, jak Zosia. Ma prawo powiedzieć na głos, pięć dni przed świętami, że ona chce ogromnego zajączka z czekolady (za co ją ochrzaniłam, bo powiedziała to przy Zosi, a obie dostały powiedzmy średnie zajączki. Chyba dostałabym zawału, próbując Zosi przeliczyć największego!).

Kocham obie moje córki tak samo. I mam nadzieję, że każda czerpie z tej miłości tyle, ile potrzebuje do bycia na razie - przede wszystkim beztroskim i szczęśliwym dzieckiem, a w przyszłości - przede wszystkim dobrym, wierzącym w siebie i gotowym do samodzielnej walki o szczęście i dobre życie młodym człowiekiem. A czy jestem sprawiedliwa? Nie. Życie nie jest sprawiedliwe. Jestem najbardziej sprawiedliwa, jak potrafię, próbując przy tym popełnić jak najmniej błędów.

Jak zołza ct1 wdarła się z butami w NASZE życie

Czternaście lat małżeństwa. Różnie bywało, ale dobrze. Zawsze dobrze. Dotarliśmy się najpierw we dwoje, by w końcu przyjąć nasze dwa największe dary -  Anię i Zosię i stworzyć zgrany kwartet. I tak sobie żyliśmy w miarę zgodnie i szczęśliwie, kompletnie nie gotowi psychicznie na przysłowiowe piąte koło u wozu, którym okazała się cukrzyca Zosi.  Ta persona wcisnęła się do NASZEGO życia z butami nagle, nieoczekiwanie i od razu na wysokie stanowisko. Równie szybko jak się wdarła, przejęła władzę.

Kiedy oszołomieni wychodzimy ze szpitala, od razu zaczyna rządzić. Rozmawiamy o cukrach. Jemy, kiedy są dobre cukry. Jemy to, po czym są dobre cukry. Śpimy, kiedy są dobre cukry. Idziemy na spacer, kiedy są dobre cukry. Idziemy do kina, kiedy są dobre cukry. Jesteśmy szczęśliwi, kiedy są dobre cukry. Jesteśmy spokojni, kiedy są dobre cukry. Jesteśmy bezpieczni, kiedy są dobre cukry... JESTEŚMY, kiedy są dobre cukry. Pozornie odzyskujemy władzę, kiedy są dobre cukry.

Trzeba czasu i oswojenia się z chorobą, zaakceptowania jej i nauczenia się poskramiania jej zapędów, aby ją zdegradować na właściwe, ostatnie miejsce w szeregu. Ale ta zołza ma charakterek i ciągle daje znać o swoich niezaspokojonych aspiracjach.

Najgorsze jest to, że wdziera się również w NASZE małżeństwo. Jesteśmy niewyspani, nie mamy dla siebie ani czasu, ani siły. Zaczynam traktować męża (z wzajemnością) nie jak osobę, którą trzeba wspierać, ale jak kogoś, na kogo w końcu można zrzucić swój ciężar.   Nie pytam, jak Ci minął dzień, tylko informuję, jak tam cukry i co jest do zrobienia. Z jednej strony zbliżyliśmy się bardziej do siebie, wspólnie stawiając czoła tej zołzie, ale z drugiej -  chyba przejęła ona z naszej relacji zbyt wiele. I znów potrzeba czasu i siły, aby wyznaczyć jej granicę i zdegradować na właściwe stanowisko.

Powoli odzyskujemy równowagę w naszych relacjach. Mamy podgląd cukrów Zosi online całą dobę. Zołza ct1 została zdegradowana. Jak strzela fochy, zostaje szybko ustawiona na właściwy poziom za pomocą insuliny lub glukozy, odpowiednio do sytuacji. I tyle. Reszta życia należy do NAS. Jemy, kiedy chcemy. Śpimy, kiedy chcemy. Chodzimy do kina, kiedy chcemy. Spędzamy aktywnie czas, kiedy chcemy. Rozmawiamy  na różne tematy. Jesteśmy spokojni. Jesteśmy bezpieczni. Jesteśmy szczęśliwi, bo chcemy.