5 SPOSOBÓW NA HEMOGLOBINĘ GLIKOWANĄ PONIŻEJ 6,5; CZYLI JAK POSKROMIĆ TĘ ZOŁZĘ

Zauważam ostatnio rzeczy, o których istnieniu już prawie zapomniałam. Na przykład, że wypadałoby pójść z dziećmi do fryzjera... Nie zwracałam na to uwagi przez rok! Mój mózg wyeliminował to - przy natłoku nowych słodkich obowiązków - jako rzecz zupełnie nie istotną. Teraz, gdy cukrowe sprawy stały się rutyną, nie wymagają "ogarniania" 24 h na dobę i nie myślę non stop o cukrzycy mojej córki, tylko o zwykłych życiowych sprawach - skończyły mi się pomysły na tematy kolejnych wpisów! Pomyślałam więc, że spróbuję w 5 punktach zamieścić przepis na to, jak osiągnąć taką cukrową stabilizację i spokój pozwalający myśleć, planować i rozmawiać o setkach tysięcy innych ważnych aspektów każdego dnia.

1. DOBRE I SZYBKIE BILANSOWANIE POSIŁKÓW

Zosia ma 4 - 5 posiłków dziennie, mniej więcej co 3 godziny (plus minus godzina). W tym rachunkowym temacie mam trochę łatwiej, pomaga mi mój matematyczny poukładany umysł, choć na początku gubiła mnie chęć bycia "za dokładną". Jestem nauczona obliczać kalorie - nie wymienniki; staram się, aby w każdym posiłku była około połowa (kalorycznie) węglowodanów, a w pozostałej części - "większa połowa" białek, i "mniejsza" tłuszczy (brrrrrr jako matematyk wiem, że większe i mniejsze połowy nie istnieją, ale jako mama cukierka odkryłam wiele nowych zjawisk sprzecznych z wyżej wymienioną nauką...). Oczywiście węglowodany powinny być przede wszystkim  złożone. Mam już w ręce wagę (mylę się max o 10 gram) i mam w głowie kaloryczność produktów, które Zosia je najczęściej (np. biała bułka z biedronki 40 kcal bt, 140 kcal w, patyczek serowy z biedronki 58 kcal bt, jedna parówka sokolik 50 kcal bt, banan - tyle kalorii w, ile waży; kasza, makaron, ryż - tyle kalorii w ile waży, itd...); jednak w domu zawsze ważę produkty, a te - których kaloryczności nie znam "obliczam" albo z książeczki "Liczmy kalorie" albo ze strony ilewazy.pl. Jeśli otrzymam zły bilans - dokładam coś, aby było ok, np. przed płatkami na mleku daję trochę sera, albo jajko. Na tak zbilansowany posiłek - jeśli ma co najmniej 300 kalorii - podaję bolus złożony 70/30 na 2 h (tylko w szkole podają proste). Jeśli w posiłku jest więcej węglowodanów - zwiększam procent bolusa prostego nawet do 100 (np. 80/20, 90/10 lub bolus prosty), jeśli więcej białek i tłuszczy - zwiększam część bolusa przedłużonego procentowo nawet do 60 (np. 60/40, 50/50 lub 40/60) i wydłużam go do 3 godzin. Na kolację - zawsze podaję bolus złożony bardziej wydłużony, niż wychodzi z obliczeń. Przemycam również do posiłków i pomiędzy surowe warzywa "za darmo" - czyli bez insuliny. Oczywiście Zosia je wszystko. Staramy się jeść zdrowo, ale pojawiają się słodycze, lody, pizza, ... 

2. MONITORING GLIKEMII NON STOP I KOMPROMIS MIĘDZY CGM A KŁUCIEM PALUSZKA

Bez sensorów libry, transmitera pana Marka, programu Nightscout oraz prywatnego serwera Zosi, na którym to wszystko hula - dzieła mojego męża, i sugarwatcha na mojej i Zosi ręce - nie wyobrażam już sobie poskramiania hipo i hiper na czas. Wiem, że niewielkie  zapotrzebowanie na insulinę plus humorzasty charakter Zosi plus jesienne wirusy równa się  rozhuśtana glikemia. Stały podgląd "cukrowego wężyka" pozwolił mi choć odrobinkę okiełznać i przewidywać te zjawiska, ale nie oszukujmy się, co najmniej raz na dobę ów cukrowy wężyk robi co chce zupełnie bez powodu. Albo raczej  z tysiąca różnych powodów, które na początku chcemy odkryć za wszelką cenę, spędzają nam sen z powiek - aż w końcu zdajemy sobie sprawę, że tego "króliczka" nie dogonimy nigdy. I nie chodzi tu o to, by go dogonić. Po czasie nie ważne jest, czy to rosnący ząb, czy hormon wzrostu, czy tłusty posiłek, czy więcej aktywności fizycznej niż zwykle. Istotna jest szybka i odpowiednia reakcja. Mam prostą zasadę. Jeśli cukier zmierza w złym kierunku - nie zastanawiam się kompletnie czemu, tylko działam.  Zastanawiam się chwilę wieczorem, czy to nie był błąd przeliczeniowo - sprzętowy. Jeśli nie, gdy podobna sytuacja powtórzy się po raz drugi - zmieniam odpowiednio przelicznik lub bazę. Biorę pod uwagę również trendy pokazywane przez CGM, zupełnie inaczej reaguję na cukier 150 2h po posiłku z trendem do góry (korektuję) niż 150 z trendem w dół w tej samej sytuacji (czekam).  A jak wygląda doba kontroli glikemii Zosi? Przed każdym posiłkiem mierzymy cukier z paluszka. Po to, by sprawdzić działanie i ewentualnie skalibrować Nightscouta. Mierzymy również z paluszka gdy zaczyna spadać zbyt nisko, lub rosnąć zbyt wysoko - i reagujemy odpowiednią dawką węglowodanów lub korektą zanim dojdzie do hipo lub hiper glikemii. Pilnuję również  "wężyka"  około 2 godziny po posiłku - gdy  odczyt nie jest odpowiedni - kłuję i reaguję. A noc? Zosia często miewa góry w pierwszej połowie nocy - ale zdarzają się nocne linie całkiem płaskie, więc nie możemy na stałe zmienić bazy. Po prostu jak się takowa zaczyna - atakujemy bazą 200% i korektą, czasami mamy góry nawet do 300 i potrzebne są 2 lub 3 korekty. W nocy nie nastawiamy budzików, wstajemy gdy dzwonią alarmy, gdy nie dzwonią i cukier jest dobry - nie kłujemy paluszka i śpimy ciągłym snem aż do rana. Dlaczego przed każdą decyzją sprawdzamy glikemię tradycyjnym glukometrem? Żeby właściwie zareagować. Czasem -  dobry sensor -  na szybkim wzroście lub spadku "myli się" nawet o 50 - 100 mg/dL, co nie jest błędem pomiaru tylko wynika z jego specyfiki. Odczyt z tradycyjnego glukometru uznajemy za dokładniejszy, chcemy zareagować jak najodpowiedniej do sytuacji. Oczywiście od każdej reguły są wyjątki, gdy np. jesteśmy w górach i zegarek pokazuje "naładowanie baterii" Zosi na 100 i trend pionowo w dół - dosładzamy bez kłucia i bez obaw.

3. UNIKANIE SZYBKICH WZROSTÓW I SPADKÓW GLIKEMII

To trudne a czasami nie wykonalne, nie chodzi jednak o to, by całkiem wyeliminować szybkie trendy - tylko żeby ograniczyć ich ilość na tyle, na ile to od nas zależy. Jest to jednak sprawa indywidualna i wymaga długich obserwacji zależności między tym, co i kiedy zje moje dziecko, a cukrowym wężykiem - a konkretnie zbyt stromymi górami i dolinami. Jak jest z Zosią? Choć rano ma jeden z niższych cukrów przed posiłkiem (70 -100 najczęściej) zauważyliśmy, że insulina najwolniej się "rozkręca". Gdy córka zaczynała jeść pierwszy posiłek od razu po podaniu bolusa - góra poposiłkowa rosła szybko i bez opamiętania, nawet powyżej 250 mg/dL, by do dwóch godzin po posiłku równie szybko spaść na właściwy poziom. Idealne dla Zosi jest odczekanie 10 minut po podaniu bolusa a śniadaniem. Natomiast kolejne posiłki - wręcz odwrotnie.  Ponieważ przeważnie bolus podawany jest na dobrym cukrze ale trendzie w dół - Zosia musi jeść od razu, żeby nie zaliczyć hipo jeszcze zanim zje. Staramy się również pilnować, by nie zaczynała posiłku od węglowodanów, a już broń Boże - od prostych! Jabłuszko, banan, trochę soczku, dżemik czy żelek ustępują miejsca serkowi, parówce czy jajku z chlebkiem i masełkiem. Zasada: najpierw przynajmniej kilka gryzów białek i tłuszczy, ewentualnie z węglowodanami złożonymi - bardzo łagodzi cukrowe góry poposiłkowe, rosną one łagodnie i rzadko przekraczają 180 mg/dL, by do 2 godzin równie łagodnie spaść na poziom 70 - 110. Oczywiście nie zawsze jest tak różowo... Czasem wszystko idzie nie tak, cukier zachowuje się zupełnie inaczej niż zwykle, wtedy znów ważniejsza staje się szybka i odpowiednia reakcja,  niż próba zrozumienia kolejnego kaprysu zołzy ct1.

4. RUCH KONTROLOWANY

Nigdy nie zapomnę naszej pierwszej wycieczki w góry po diagnozie. Podczas godzinnego podejścia Zosia zjadła opakowanie glukozy Dextro, 2 paczki Mamby, kilka kostek czekolady, dwie kromki chleba oraz wypiła pół termosu słodkiej herbaty Ani, a cukier  ledwo utrzymywał się na poziomie 90 - 120. Teraz już wiem. Większy wysiłek niż zwykle to baza A lub nawet 0% już około 2 godziny przed (i na odwrót - dzień w aucie równa się baza B lub nawet do 200%). Czasem przed extra wysiłkiem Zosia dostaje extra przekąskę "za darmo". Zamiast zmniejszać bolusa do posiłku podczas wysiłku fizycznego, często podajemy do niego jakiś extra nie policzony kąsek. To z reguły działa. Jednak w przypadku ruchliwej i aktywnej 7 - latki są dni, kiedy ta aktywność jest zwiększona prawie non stop, przede wszystkim wakacje - co skutkuje zmniejszeniem zapotrzebowania dobowego na insulinę po prostu. Na pewno dbamy o aktywność fizyczną Zosi, nawet w szkole Zosia oprócz zajęć w-f u zapisała się na sks, poza szkołą - tańczy balet. Na aktywności krótsze niż godzina - ściągamy pompę, w przeciwnym wypadku, np. cały dzień nad wodą - podajemy bazę z pena a na czas bolusów przedłużonych zakładamy saszetkę wodoodporną.

5. SZCZĘŚLIWE DZIECIŃSTWO

Zdziwieni? Ja uważam, że to najważniejszy punkt z 5 opisanych. Każdy skok nastroju Zosi to skok na cukrowym wężyku. I odwrotnie. Jest bardzo ważne, dla dobra dziecka i dla jego rozwoju - ale też dla stabilnych cukrów - aby było ono spokojne. Jak dbam o szczęście i spokój Zosi? Zwyczajnie. Jak każda mama. Jednak jako słodka mama - mam trochę więcej do zrobienia. Przede wszystkim ja muszę być spokojna i szczęśliwa, mimo jej choroby. Muszę osiągnąć stan cieszenia się naszym wspólnym życiem sprzed diagnozy, wtedy Zosia zobaczy, że to nie koniec świata. Że jest bezpieczna, mimo choroby. Że może normalnie żyć, mimo choroby. Że może robić wszystko to, co inne dzieci, mimo choroby. Wciąż do tego dążę, z coraz lepszym skutkiem, ale to ciągła praca. Praca polegająca na odłączeniu mamy liczącej, żeby dziecko dostrzegło mamę kochającą, ukrytą gdzieś pomiędzy rachunkami, bilansami, nakazami i zakazami. I ten punkt jak już wspomniałam, ma pierwszeństwo przed czterema poprzednimi. To znaczy, że jeśli w przedszkolu wszystkie dzieci już zaczynały jeść śniadanie, nie zmuszałam córki, żeby czekała 10 minut. Że jak na wakacjach godzinę po obiedzie wszystkie dzieci jadły loda, to dodawałam Zosi insulinę do bolusa i również jadła. Że jak nie smakował jej bardzo kawałek policzonego mięsa, nie musiała go dojadać "na siłę". Że gdy wszystkie dzieci nad morzem biegały do wody kiedy chciały - Zosia dostawała bazę z pena i biegała razem z nimi. I wreszcie... Jak Zosię złości kolejne zakładanie wkłucia, mierzenie cukru, poprawianie transmitera, pilnowanie telefonu - żeby się nie rozłączyć - i krzyczy, że nienawidzi mnie, tej choroby, i że się wyprowadza - mówię jej, że jest najdzielniejszą osobą w naszej rodzinie, że jestem z niej dumna  - i używam jedynego lekarstwa na wszystkie bolączki tego świata -  przytulenia i pocałunku mamy.

Jesienne smutki i trudne dobrego początki

Świetnie jest na coś czekać. Ma się wydarzyć coś, co nas uszczęśliwi, pokładamy w tym nadzieję i sam fakt, że się zbliża coraz bardziej nas cieszy...

Dla mnie i dla mojej słodkiej córy takim przełomowym wydarzeniem miała być jej nowa szkoła i mój powrót do pracy. Ta wizja powrotu do "normalności" była dla mnie lekiem na bardzo depresyjny czas, gdy 5 godzin dziennie spędzałam na przedszkolnym korytarzu. Poświęciłam swoje życie, pasje, pracę, spotkania towarzyskie dla mojej kochanej córeczki. Nie żałuję tego, skoczyłabym dla niej w ogień; ale ta pustka, korytarzowa samotność, bycie tą "jedyną" i "niezastąpioną"  a za razem bycie jedną z przyczyn zatrzymania rozwoju społecznego i umiejętności funkcjonowania Zosi w grupie sprawiały, że moje przygnębienie pogłębiało się z dnia na dzień. Żyłam na zapas zbliżającymi się wakacjami i wrześniową stabilizacją. I doczekałam się! Świetnie! Szkoła - ogarnia temat świetnie, Zosia - radzi sobie tam świetnie, ja w pracy - czuję się świetnie, ale...

Entuzjazm szybko zastąpiła proza życia codziennego i zupełnie nowe problemy logistyczne. Zosią umiem zająć się tylko ja, mąż i szkoła. Mam stały podział godzin oczywiście - jako nauczyciel, oraz kalendarz planowanych konferencji, czy zebrań - kiedy to mam już dograne z mężem, kiedy on działa w sprawie dzieci. W pozostałe dni muszę zdążyć odebrać córę, więc gdy mi coś w pracy po południu wyskoczy extra mam dwa wyjścia. Albo mężowi uda się coś wykombinować (rzadkość) albo zabieram zmęczoną Zosię do pracy, co z reguły kończy się buntem niestety. Mam ograniczony etat ze względu na opiekę nad nią, ale szefostwo mam bardzo nie wyrozumiałe, spotkałam się wręcz z pretensjami z powodu obniżenia wymiaru czasu pracy, więc nawet do głowy by mi nie przyszło próbować negocjować termin czy godzinę danego spotkania, czy konferencji. Cóż. Taki mamy kraj i taki mamy klimat. To przygnębia. Czy nie powinno być tak, że skoro mam ograniczony etat ze względu na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym, to nie można "ściągnąć" mnie do pracy bez mojej zgody w godzinach poza moim grafikiem? Bardzo mnie przygnębia ten brak zrozumienia nas, rodziców słodkich dzieci, brak wsparcia ze strony tylu instytucji, brak odpowiednich regulacji prawnych! Jednak zawsze musimy mieć pod górkę!  A miało być tak pięknie...

A ja tak bardzo chcę spełniać się w pracy i dawać z siebie wszystko, jak wcześniej i jednocześnie być jak najlepszą mamą cukiereczka. Wiem, że to jest do pogodzenia i potrafię to zrobić - miałam tyle energii, aby to osiągnąć!  Niestety w sytuacji braku zrozumienia i oceniania mnie jako osoby próbującej się "migać" nie jest to możliwe, co wpędza mnie coraz częściej w poczucie bezradności, bezsensu dalszych starań, obojętności - byle przetrwać kolejny dzień. I zero perspektyw na lepsze jutro. No może jak Zosia nauczy się sama programować pompę, przekonam teściów do zostawania z nią - czyli za rok, dwa...

Jestem zmęczona podejmowaniem w samotności trudnych decyzji, wybieraniem czegoś kosztem czegoś innego, oceniania co jest ważniejsze, co jest "mniejszym złem".  W pewnym sensie sytuacja mnie przerosła, choć nadal walczę, staram się godzić pracę, pasję i słodkie macierzyństwo. Ale jestem przygnębiona, zdołowana, zawiedziona, samotna, bezradna, rozdarta...   A wystarczyło by więcej człowieka w człowieku...

Ale będę walczyć o "normalność". Nie poddam się. Dla Zosi, Ani, męża i mnie.