Dzień czterech korekt

Dzień czterech korekt wypada jakieś 3 - 5 razy w ciągu roku. Jest to dzień, w którym po 17 Zosia  ma "nieobliczalną wyżerkę". Wigilia - oczywiście tylko z punktu widzenia spożywania węglowodanów, bialek i tłuszczy - jest jednym z tych dni. Przechodziliśmy już te dni na penach, na pompie - z bolusami złożonymi, bazą 200%, dodatkowymi bolusami prostymi - ale zawsze, z powodu za dużej ilości spożytych tłuszczy po kolacji trzeba podać około 4 korekty co 2 godziny, zanim cukier wróci do normy. Czy to źle?

Na początku naszej słodkiej drogi odpowiedziałabym, że tak. Że dyscyplina musi być, skoro wiem, że łączenie pewnych produktów po 16 - 17 tak działa na Zosię, muszę je całkiem wyeliminować. Ale życie szybko pokazało mi, że jestem w błędzie. Gdy moje dziecko spojrzało na mnie w zeszłym roku przy Wigilijnym stole i ze łzami w oczach zapytało: Ale dlaczego nie mogę jeszcze jednej rybki mamusiu? Czemu ja nie mogę serniczka babci? Oczywiście odparłam szybko: ależ możesz kochanie i po jakimś czasie podałam kolejnego bolusa... Są takie chwile w życiu naszych pociech, których po prostu nie można im odebrać!!! Ceną za chorobę nie może być utrata dzieciństwa.

Na początku miałam z tym problem, miałam wyrzuty sumienia wprost proporcjonalne do góry cukrowej Zosi i doła tak rozsądkowo - opornego, jak insulino - oporny był jej cukier po zbyt dużej ilości tłuszczu. Po każdej korekcie modliłam się, żeby glikemia zaczęła zmierzać w kierunku obszaru docelowego, myśląc "Boże, mogłam coś zrobić inaczej, jak mogłam do tego dopuścić, itp..."

A dzisiaj? Nazywam to wysokim cukrem kontrolowanym. Wiem, że się pojawi, więc przygotowuję się jak najlepiej - odpowiednia baza, odpowiedni bolus - i szybka reakcja co 2 godziny. I oczywiście dużo płynów podczas posiłku. Tyle. Zero emocji. Zosia ma prawo te kilka chwil w roku zapomnieć o chorobie, o planowaniu każdego kęsa i skupić się na zupełnie czymś innym. Na wspólnym świętowaniu i dziecięcej radości nie zakłóconej zdaniami i tak wpisanymi na stałe w jej codzienność: "zjedz najpierw trochę białek i tłuszczy, potem ten banan", "nie możesz sobie dołożyć miodu, masz tyle, ile policzyłam", "musisz zostawić tą czekoladkę na jutro, wiesz że jeśli ją zjesz do kolacji, to Cię wybije", "jedz szybciej tą kaszę, bo lecisz na łeb na szyję" itd...

Tak więc, zgodnie z tradycją - 24 grudnia 2017 roku miał miejsce w naszej rodzinie dzień czterech korekt. Co za tym idzie - miała miejsce również noc cyklicznych dwugodzinnych snów mamy i taty. Czy to duża cena za głęboko, rodzinnie i radośnie przeżyte Święta?

Patrzę na uśmiech na buzi Zosi śpiącej w ukochanej koszulce od Aniołka, z którą nie chciała się rozstać, mimo kilku plam z czekolady -  i wiem, że nie...

Niech żyje uświadamianie przez niedoinformowanie i przekłamanie - czyli czas na chwilę relaksu...

Pierwszy wolny dzień od jakiegoś czasu. Super! Dzieci w szkole, mieszkanie prawie ogarnięte, idealna chwila na klasyczny "odmóżdżacz" naszej telewizji z pyszną kawką i chwilę relaksu...

Padło na jeden z wielu programów o "ratowaniu życia". I sytuacja jest następująca: prawie nieprzytomna kobieta jedzie jak pijana samochodem i wpada do rowu. Nie ma z nią kontaktu, na ręce ma bransoletkę "mam cukrzycę typu I". Facet próbuje ratować jej życie, ma ratownika na linii, który mówi: "to może być hiperglikemia, prawdopodobnie trzeba jej podać insulinę!" Tu po raz pierwszy zadrżałam. Boże, wszyscy związani ze słodkimi wiemy, że w takiej sytuacji należy założyć hipoglikemię i jeśli już robić zastrzyk, to z glukagenu!!! Insulina w tej sytuacji mogła tę kobietę zabić!!! Tymczasem w programie... Jeden z pomagających mężczyzn biegnie po torebkę tej pani, chce podawać insulinę, na szczęście ratownik go powstrzymuje mówiąc, że przyczyna omdlenia może być inna. Potem - przyjeżdża pogotowie i okazuje się oczywiście, że kobieta ma cukier 40. Ratownicy podają glukozę dożylnie (na szczęście! ;-)  ) i wszystko dobrze się kończy. Ale program trwa nadal, wypowiada się "po czasie" owa kobieta z cukrzycą: "w dniu kiedy miałam wypadek byłam zabiegana, zapomniałam o zaplanowanym posiłku i nie podałam sobie na czas insuliny. Teraz już pilnuję pór brania tego leku". W tym momencie dostałam kociokwiku, wściekliznozłości, i Bóg wie czego jeszcze. Mój spokój i relaks pękły jak bańka mydlana i przelałam te wszystkie emocje na klawiaturę, coby mi przeszło. Z tego wynika, że gdyby podała sobie insulinę, cukier by nie spadł? Co za bzdura!!! Najgorsze jest to, że przez cały program ani raz nie padło słowo: hipoglikemia. Wszyscy wiemy, że w takiej sytuacji należy założyć, że do niej doszło, czyli że cukru we krwi jest za mało, a insulina obniżyłaby jego poziom jeszcze bardziej! Boże spraw,  jeśli moje dziecko zemdleje i będzie potrzebowało pomocy; aby ratował go ktoś, kto nie wierzy w bzdury pokazywane w naszej telewizji i nie oglądał tego programu!!!

Sytuacja tak naprawdę "niedopowiedziana". Ale nie padły trzy najważniejsze słowa: hipoglikemia, bezpośrednie zagrożenie życia i glukagen. I - jeśli się nie znasz na słodkich inaczej - rozumiesz program opacznie. Jeśli - nie daj Boże to zapamiętasz - możesz komuś bardzo zaszkodzić. Jak? Zamiast uratować mu życie, przyspieszyć śmierć. Taka zmarnowana okazja na edukację społeczeństwa "słodkiego normalnie".

Miała być chwila relaksu. A była najpierw łezka w oku, gdy zobaczyłam bransoletkę głównej bohaterki i pomyślałam o mojej Zosi; potem złość i cała gama skrajnych emocji, gdy doszło do jej ratowania, a teraz... Chyba się zdrzemnę. I weź tu człowieku się zrelaksuj oglądając telewizję...

Bilans zysków i strat

Mija pierwszy cały rok kalendarzowy z niechcianym pasażerem na gapę - cukrzycą Zosi, która przyplątała się do nas w drugiej połowie roku 2016.

Rok 2017, to rok przełomowy.

Rozpoczęty w fazie: dlaczego my, dlaczego Zosia; a kończący się - "normalnie", spokojnie, w całkowitej zgodzie z nową rzeczywistością.

Rozpoczęty z korytarzingową depresją mamy podpierającej ściany przedszkola, z poczuciem, że będę musiała zrezygnować z pracy na amen i być "sztuczną trzustką" chodzącą za coraz mniej samodzielną Zosią 24 godziny na dobę; a zakończony - co prawda z niecałym etatem, ale w pracy!!! Oraz z samodzielną Zosią - pierwszoklasistką i cudownymi paniami wychowawczyniami i niezastąpionym panem P. - ogarniającymi cukrzycę córki po 8 godzin dziennie.

Rozpoczęty ze łzami przy wbijaniu pena 5 - 6 razy na dobę w pupę, brzuch lub udo mojej chudzinki, a zakończony - z pompą insulinową, z którą początki też były psychicznie - ciężkie, ale w tej chwili nie wyobrażamy sobie z Zosią życia bez niej!

Rozpoczęty w końcowej fazie remisji - z bardzo rozhuśtanymi i kapryśnymi cukrami, zakończony - z dużo większym zapotrzebowaniem na insulinę, ale z "w miarę" unormowanymi przelicznikami (czyli zmiany i niespodzianki są, ale rzadziej niż co drugi dzień...)

Rozpoczęty  z myśleniem o chorobie non - stop, z układaniem życia "pod nią", a zakończony - z cukrzycą w tle. Żyjemy jak chcemy, a nie jak musimy.

Już tak rzadko o niej myślę, że mam coraz większe trudności z napisaniem tu czegoś nowego ... Ten blog - to moja autoterapia, terapia dla mojego męża, a może przy okazji udało się komuś pomóc? Podnieść na duchu? Powiedzieć: nie jesteś sam, ja też to przeżywam... Tylko że... Ja coraz rzadziej to przeżywam... Albo raczej...  Już nie przeżywam tego wcale!

W sumie jest tylko jedna sfera życia, którą rządzi ta zołza - noce. Niestety bywa kapryśna całą dobę bez wytchnienia, licho nie śpi!!! Tylko noce w 100% zależą od niej. Ale dzięki stałemu monitoringowi glikemii i alarmom - gdy jest łaskawa, śpimy! Całą noc, 6 godzin bez przerwy, 5 godzin, 4, różnie. A czasami - wcale! 2 godziny, 3, 4... Bo trzeba dać kolejną korektę a potem jest strach, że będzie hipo i prześpimy kolejny alarm... Albo jest hipo, baza wyzerowana, glukoza poszła w ruch, a cukier ani drgnie... Aż mi do tej zołzy przypasował cytat: "W dzień jest pięknością, w nocy zaś szkaradą..." Ale nawet te słabo przespane noce, hipo i hiper przygody już nas nie łamią. Nie dołują. Nie sprawiają, że znów zaczynamy żyć chorobą Zosi. Każdego ranka przejmujemy władzę i zaczynamy zwykły dzień. Zwykły, rodzinny, pełen pracy, szkoły, zabawy i wszystkiego, co w życiu ważne. I cenne. Dzień, jak przed diagnozą. Nie sądziłam, że kiedyś to powiem. Tak. Jest u nas tak samo dobrze, jak przed diagnozą.

I tego Wam wszystkim życzę w te Święta i na cały 2018 rok!!! Odzyskania wiatru w żaglach i 100 % pogodzenia z sytuacją, w jakiej się znaleźliśmy. Życia  na pełnych obrotach, z chorobą w tle - tylko w wymiarze czynnościowym; zamiast - życia chorobą, obawami, wyrzutami, żalem i życiem - przy okazji. Bo kto, jak nie my??? Głowy do góry!!! Celebrujmy życie z pompą!!!