Dwa lata później...

Gdy zachoruje Twoje dziecko - nagle, bez ostrzeżenia i bez szans na wyzdrowienie - umiera Twój świat. Na zawsze. Z każdą kolejną igłą wbitą w małe ciałko i łzą wpatrzonych w ciebie pełnych niepokoju oczek - Twój świat umiera od nowa.

Ale gdy wypłaczesz cały szok i żal, gdy przetrwasz bolesną fazę niekończących się pytań "dlaczego", świat rodzi się od nowa. Trudniejszy. Głębszy. Jedyny, jaki masz. Wraz z nadzieją, która daje Ci siłę. I walczysz jak lew. By ten doświadczony przez los, wpatrzony w Ciebie mały człowiek też zaczął walczyć.

O zdrowie, mimo choroby. O każdą chwilę, mimo wyrzeczeń. O beztroskie szczęście, mimo igieł, sensorów i wkłuć. O normalne życie, mimo liczenia kalorii na okrągło. O każdy dzień, mimo nieprzespanych nocy z powodu niekończących się pomiarów cukru. O bycie kimś zwykłym, mimo tego, że na co dzień jest się obwieszonym jak choinka kabelkami i "słodką elektroniką" przyciągającą ciekawskie spojrzenia. O SIEBIE.

A po dwóch latach stwierdzasz, że Twój świat wcale nie umarł. Że świat wcale się nie zmienił. To Tobie na moment stanęło serce. By kochać mocniej, silniej i dojrzalej.

Nigdy nie chciałabym innej Zosi. Chcę właśnie tę. Moją Zosię, z blond włoskami, z cukrzycą typu I, z wrażliwym serduszkiem, trochę wrednym charakterkiem i miłością do cyferek. Nie oddałabym ani jednej cennej chwili spędzonej z nią przez te 2 lata choroby za nic. Te trudne doświadczenia ukształtowały jej charakter, zahartowały ją, stała się dojrzalsza i bardziej zdyscyplinowana. W tym wszystkim pozostając jednak beztroskim dzieckiem, tupiącym nóżką, gdy coś idzie nie po jej myśli. Moja wyjątkowa, jedyna i niepowtarzalna Zosia.

A z drugiej strony - oddałabym wszystko za jej zdrowie. WSZYSTKO. Bez wahania, w każdej chwili. Więc robię co mogę - każdego dnia jest najzdrowszym, najradośniejszym, żyjącym najbardziej normalnie i beztrosko dzieckiem - jak potrafię. a My - jesteśmy najzwyklejszą, czerpiącą z życia najwięcej ile się da, najszczęśliwszą i najlepszą rodziną, jak potrafimy. Ja, mój mąż, Ania i Zosia. I trzymamy się razem. W czwórkę. Nie w piątkę - jak się wydawało - kiedy ta zołza ct1 wdarła się z butami w nasze życie i zdawała się przejąć pałeczkę decydenta.

I nie ma Zosi z etykietką "uwaga, cukrzyca typu I, zachować szczególną ostrożność i przestrzegać setki nowych zasad". Jest tylko Zosia. Albo aż Zosia. Mały wielki człowiek.

Cukierek na wyspie boga Słońca

Kolejne wakacje… Zołza ct1 jest już zupełnie w cieniu codziennego życia – tam gdzie jej miejsce – więc  w końcu wczasy all inclusive  nie wydały się nam problematyczne i postanowiliśmy polecieć na Rodos. Ponieważ pierwszy raz zamierzaliśmy wpakować naszą słodką Zosię poobwieszaną „cukrowym sprzętem” do samolotu, zaopatrzyliśmy się – na wszelki wypadek – w odpowiednie zaświadczenie od diabetologa. Przestawiłam też córę na bazę z pena – co zwykle czynię, gdy ma spędzać więcej czasu w wodzie niż na lądzie i… ruszyliśmy do Grecji.

Przeprawa do hali odlotów odbyła się dość sprawnie. Bez problemowo Zosia przeszła przez bramki z pompą, sensorem i transmiterem – i nawet nie „zapiszczała” ku jej uciesze. Pompa została pobieżnie oglądnięta i nie wzbudziła ani specjalnego zainteresowania, ani obaw służb celnych. W samolocie przeszliśmy tylko z podglądu cukrów online na skanowanie librą, ze względu na tryb samolotowy w telefonie córki i podróż minęła nam bez żadnych komplikacji.

Są różne opinie na temat cukrów w samolocie z podpiętą pompą – że non stop hipo, że wysokie z emocji, u nas – mimo że lot kosztował słodką wiele pozytywnych emocji – były „normalne”. Nie zaobserwowałam nic zaskakującego i nietypowego.

A wczasy? W ogóle cukrzycy tam z nami nie było! Wszystkie niezbędne czynności odbywały się automatycznie. Obliczanie „na oko” kalorii po dwóch latach było dla mnie tak łatwe i niezauważalne, że pierwszy raz, ponad 2000 kilometrów od domu dotarło do nas, że ta zołza ct1 w ogóle nas nie ogranicza!

A cukry? Niektórzy pytali po powrocie, jak tam cukry w Grecji. Jedyna odpowiedź, jaka przychodziła mi do głowy, to „normalnie”. Czasem były super, jakby nam zdechł wąż cukrowy; czasem były duże góry – jakby trawił słonia, a czasem leciały prawie pionowo w dół – ku uciesze Zosi, której bardzo zasmakowały greckie cukierki owocowe. Ze względu na ciągły ruch w wodzie – zapotrzebowanie na insulinę spadło prawie o połowę i tych pysznych cukierków zeszły ze 3 duże paczki.

Podsumowując – wyspa boga Słońca jest stworzona dla cukierków kochających cukierki, lody; świeże, soczyste, słodkie owoce; lazurowe, ciepłe, przejrzyste morze, niekończące się babranie w piasku na złocistej plaży  i słońce – które świeci tam 300 dni w roku…

Pierwsze świadectwo i kolejne cięcie "cukrowej pępowiny"

Koniec pierwszej klasy... Zosia została wyróżniona za wyniki w nauce oraz odebrała dyplom za zajęcie I miejsca w konkursie matematycznym dla uczniów klas pierwszych. To taka kosmiczna mieszanka mojego ścisłego umysłu z praktyką rachunkową związaną z... cukrzycą. A to kalorie, a to dawki insuliny, a to cukry, ... Liczby trzycyfrowe to dla Zosi betka, a ponieważ zapotrzebowanie na insulinę bywało małe - ułamki dziesiętne powoli też. Taki plus. Wczesna gimnastyka rozumku od zawsze kochającego cyferki...

A cukrzyca w szkole? To, że mamy tam Anioły potrafiące zadbać o Zosiną glikemię  i posiłki w 200%, to już pisałam... (nawet mój matematyczny umysł uważa, że 100% to za mało, by opisać ich zasługi). Moja słodka od początku umiała sobie zmierzyć cukier z paluszka sama. Ale z biegiem czasu nauczyła się podawać samodzielnie bolusy proste, pod czujnym okiem jednego z Aniołów oczywiście. Jedno, co na razie przerasta naszą ciekawą świata i wiedzy, bardzo ruchliwą i towarzyską uczennicę - to samodzielna kontrola cukrów i odpowiednia reakcja. Choć owe cukry znajdują się na zegarku na własnej prawej ręce, na telefonie na własnym pasie, oraz są ogólnie dostępne na dowolnym urządzeniu, w dowolnym miejscu na Ziemi z dostępem do Internetu...  Ale kto by tam o tym myślał, przynajmniej nie często, skoro jest tyle ciekawszych zajęć...

Ale powoli, krok po kroczku osiągamy kolejny szczebelek cukrowej samodzielności. Obie. Dla mnie jest to równie trudne, a może nawet trudniejsze... Przed nami jeszcze sporo szczebelków, od obliczania kalorii, przez dobieranie odpowiednich bolusów, po samodzielne zakładanie wkłucia. Ale mamy czas...

No i nadeszły pierwsze wakacje świeżo upieczonej uczennicy. Z tej okazji dokonałyśmy jeszcze jednego cięcia słodkiej pępowiny. 7 letnia Zosia z 11 letnią siostrą - Anią zaczęły same chodzić na plac zabaw, lub na drobne zakupy. Oczywiście ja w tym czasie mam prawie non - stop nos w zegarku i w razie potrzeby dzwonię do Ani z odpowiednimi dyspozycjami. Dziewczyny są wtedy uzbrojone po zęby w amunicję "przeciw - hipo", czyli mamby, soczki, colę, paluszki, glukozę i wodę.

A ja? Jak wykorzystuję pierwsze od lat samotne wakacyjne chwile? Jak typowa kobieta. Zamiast odpocząć, zdążyłam już... pomalować kuchnię i salon. Ale to dopiero początek wakacyjnych remontów. W związku z powyższym na razie nasze jedyne wakacyjne plany wyjazdowe to... podróże do Ikei...

Siedem dni sześć nocy po drugiej stronie lustra

Ostatni odczyt 9842 minut temu - czytam z ogromą ulgą w programie Nightscout, gdzie wyświetlają się cukry Zosi. Ulgą - ponieważ właśnie założylismy córce sensor, pierwszy raz od tamtej pory. Minął jeden z trudniejszych tygodni, nie licząc diagnozy i naszych pierwszych kroków w roli słodkich rodziców. Trudny nie dlatego, że nie umiemy sobie poradzić bez stałego monitoringu cukru, bo daliśmy sobie świetnie radę. Trudny, ponieważ nadeszły czasy spontanicznego niekontrolowanego wysiłku fizycznego - ciepłe, długie dni spacerowe, rowerowe, gonione, itd...  W związku z tym kłuliśmy biedne paluszki Zosi średnio w dzień co godzinę, a w nocy co dwie. A glikemia małej jest równie spontaniczna i nieprzewidywalna jak ona, więc...

Mój wewnętrzny spokój, pewność, że wszystko jest ok i pod kontrolą - wraz z ostatnim odczytem prysnął jak bańka mydlana. Spojrzenie na mój zegarek z cukrami Zosi jest dla mnie równie naturalne i niezbędne do życia jak... oddech. Zapewnia mi stabilizację, pozwala normalnie funkcjonować i skupić się na "prawdziwym życiu". Fakt, że nie wiedziałam w każdym dowolnym momencie ile córka ma cukru we krwi, jaka jest tendencja, przerażał mnie i napawał ogromnym niepokojem. Straciłam grunt pod nogami, straciłam pewność siebie, znów zaczęłam się bać, jak na początku... Znów cała doba, minuta po minucie - wypełniona była niespokojnymi, a nawet natrętnymi myślami o cukrach Zosi. Uff... Po wszystkim. Nadszedł cudowny wieczór, bez nastawiania budzików i z szansą położenia się spać jeszcze dzisiaj.

A co się stało? Zabrakło sensorów w Polsce, ponieważ kraje z refundacją mają pierwszeństwo. Nasz cudowny kraj tego sprzętu nie refunduje... Wysyłki wstrzymane do odwołania, puste magazyny. Przestój trwa nadal, ale gdy zorientowaliśmy się w sytuacji, zamówiliśmy dwa sensory u kogoś, kto miał większy zapas. Niestety z 40% marżą - brutalne prawo rynku; bezpieczeństwo dziecka i spokojny sen matki to "chodliwy towar". Oby wszystko wróciło do normy w ciągu miesiąca...

A Zosia? Na widok glukometru buntowała się równie mocno, co cała pokłuta, zrogowaciała skórka jej paluszków.

A my? Wymyśliliśmy sposób przetrwania przynajmniej części nocy bez natarczywych myśli, stresu i budzików, niestety też... bez snu; ale coś za coś. Zaczęliśmy oglądać serial "The 100". Polecam. Oglądnęliśmy dwie serie, czyli 29 odcinków po około 45 minut każdy. ☺ Po każdym odcinku - sprawdzanie poziomu słodkości Zosi. Oczywiście na tyle nas "wciągnęło", że będziemy oglądać nadal, ale w mniejszych dawkach. Jak paski do Zosinego glukometru...

Ania... Dwukrotna mistrzyni drugiego planu

Ania... 11 lat, początek buntu... Dopiero co wysfobodziła się z cienia "młodszej siostry", która - przychodząc na świat - wykradła - jakby nie było conajmniej 50% uwagi mamy i taty, która wcześniej była tylko jej. Dopiero co poczuła się równie ważna, równie kochana jak młodsza Zosia, która w końcu wyrosła z pielucho - przedszkolnego okresu - a tu nokaut. Cukrzyca typu I znów wysuwa Zosię na prowadzenie. I to na zawsze. I to bez dyskusji, bo tu chodzi o zdrowie i życie... I nigdy żaden problem w szkole, żadne złamane serce, żaden smuteczek Ani nie będzie ważniejszy w danej chwili, niż.... gwałtowny spadek cukru Zosi...

I znów. Rozmowy - tylko o Zosi. Plany - kręcą się wokół Zosi. Ja - tam gdzie Zosia. Jak trzeba - szpital. Jak trzeba - podpieranie ścian w zerówce. W domu - przeliczam, ważę, nie dosypiam w nocy, dosypiam w dzień. Rozmowy z mężem - o Zosi. Najpierw - płacz, niedowierzanie. Potem - przewartościowanie. Z problemu rodzi się wyzwanie. Inwestycja w sprzęt, edukacja, obserwacja, dążenie do ideału w roli słodkich rodziców. Zbieranie się do kupy, budowanie rozbitego świata od nowa. A gdzie Ania?

W cieniu. W cieniu glikemii Zosi, nieprzespanej nocy mamy, zapracowanego taty. Rozmowy? Przede wszystkim o Zosi. Bo cukier jest taki, bo trzeba zmienić przelicznik. A  Ania? Mamo, pomożesz mi w zadaniu? Nie teraz, zakładam Zosi wkłucie. Mamo, mogę o coś zapytać?  Nie przeszkadzaj, widzisz że Zosi spada cukier, poczekaj aż ją dosłodzę.  Mamo zagrasz ze mną? Kochanie pozwól mi się chwilę zdrzemnąć, trzy razy wstawałam do Zosi w nocy...

Gdzie tu sprawiedliwość?

A jeśli - cukier Zosi już przekroczył 300 i pora na kolację - czy mogłam założyć wkłucie za godzinę?
A jeśli - cukier pędził w dół i przekroczył już 60 - czy mogłam dosłodzić Zosię później?
A jeśli - zamykały mi się oczy, w nocy przespałam trzy razy po półtorej godziny - czy mogłam zagrać z Anią? Jakim kosztem?

Czy popełniłam gdzieś błąd? Na pewno nie jeden! Rozmawiam, tłumaczę, przytulam, nie pomaga... Ania się zbuntowała. Olewa szkołę, olewa obowiązki, nie możemy się dogadać...

Czy to dorastanie, czy skutek diagnozy Zosi? Pewnie jedno i drugie... Tyle sprzecznych uczuć... Miłość do Zosi, ból z powodu jej choroby i zazdrość, że wygrała na zawsze... większą uwagę mamy...

Walczę co dzień o cukry Zosi i o Anię sprzed diagnozy... Nie zapominajcie, że te niesłodkie dzieci potrzebują nas tak samo, jak słodkie. A może paradoksalnie - mierząc się z diagnozą ukochanej siostry/brata - nawet jeszcze bardziej... A my - na początku w szoku i przytłoczeni nowymi obowiązkami - ledwie znajdujemy dla nich czas...

Jutro zabiorę Anię na spacer. Tylko Anię.

Szkoła pełna Aniołów

Kto śledzi losy moje i Zosi - wie, że chodzi do pierwszej klasy, i że ma rewelacyjne panie, i nie tylko... Generalnie - w ogóle nie musimy się o córkę martwić, ale ponieważ śledzimy z mężem - każdy w swojej pracy - cukry Zosi, zawsze jak coś nas zaniepokoi wysyłamy sms naszym kochanym paniom lub dwum innym cudownym osobom, które ogarniają poskramianie tej zołzy ct1, gdy córa jest na świetlicy. Podczas lekcji - zawsze wszystko gra. Panie dosładzają, podają korekty,  potrafią podać bolus prosty na określoną liczbę kalorii (teraz pod ich czujnym okiem robi to Zosia). Są cudowne! Jak klasa robiła szaszłyczki owocowe - wysłały mi zdjęcie - odpisałam (ważąc i mierząc owoce ze zdjęcia moim bystym wzrokiem☺) ile to kalorii - i moja słodka jadła z całą klasą. Były już trzy kilkugodzinne wycieczki po Bielsku - kino, galeria, lody - wszystko genialnie ogarnęły! Łącznie z dosładzaniem w kinie i podaniem bolusa na lody - wg wcześniej przygotowanego przeze mnie przepisu. Ci cudowni ludzie przywrócili mi wiarę w człowieka.... Który nie ucieka przed chorym dzieckiem ze strachu przed chorobą lub odpowiedzialnością, tylko edukuje się, wspiera rodziców i zapewnia dziecku bezpieczeństwo. Każda z naszych kochanych pań jest cudownym nauczycielem, który dba nie tylko o odpowiedni przyrost wiedzy i kultury osobistej Zosi, ale również.... o bezpieczeństwo i zdrowie, o... Życie. Czyli to prawie "drugie mamy" naszej małej słodzizny, która dzięki nim znów uwierzyła, że "nie gryzie", że nie trzeba się jej bać, że jest z nimi bezpieczna, że... jest taka sama jak inne dzieci!!!

Gdy Zosia jest na świetlicy - kontrolę nad cukrami, bolusami, korektami i mambami przejmują dwie inne osoby, pani R. i pan P. Również - mimo bardzo wielu codziennych obowiązków - w sytuacji "alarm Zosia" - zawsze są pomocni i gotowi do działania. Gdy Zosia wychodziła ze świetlicą na rekolekcje -  pan P. specjalnie poszedł z nią trzy razy do kościoła i stał obok godzinę dziennie pilnując cukrów. Osobisty Anioł Stróż. Takie dni - nietypowe, bez lekcji, gdy Zosia jest dłużej na świetlicy z innymi paniami niż zwykle - czasami generują nietypowe problemy, ale też... pokazują ile jest człowieka w człowieku...

W pewien piątek - kiedy gimnazjaliści pisali egzamin - ja akurat jechałam z moimi maturzystami na pielgrzymkę do Częstochowy (wg moich niektórych matematycznych orłów - to była ostatnia deska ratunku... ☺), więc nasza słodka po krótkiej wycieczce była "skazana" (ku swojej uciesze...) na dłuższe siedzenie na świetlicy. No cóż. Była piękna pogoda, wycieczka i gonienie na placu zabaw pod szkołą... Siedzę w autokarze, gdzieś na trasie Częstochowa - Kęty, a tu na moim shugarwatchu - pion w dół. Gdy doszło do 110 - zadzwoniłam do Zosi, ale był problem z połączeniem, nie słyszała mnie. Zadzwoniłam  do pana P. - okazało się, że jest już w domu. Zadzwoniłam więc do pani R. - pojawił się ten sam problem, co z połączeniem do córki. A tu 80 i pion w dół, do posiłku daleko... Zaczęłam się stresować i szukać numeru do szkoły - na szczęście zadzwonił telefon... Pani, która aktualnie zajmowała się dziećmi - oddzwoniła na mój numer. Oczywiście poprosiłam, żeby Zosia zjadła 2 mamby i kontrolowała sytuację. (na placu zabaw - dobre sobie, po co patrzeć na zegarek albo zastanawiać się nad samopoczuciem...). Cukier lekko drgnął w górę, by po 30 minutach spaść na 67 i dwie strzałki w dół. Masakra! Zadzwoniłam więc na numer pani ze świetlicy - wychodziła właśnie ze szkoły, ale wróciła dosłodzić Zosię i przekazała kolejnej pani, żeby miała małą na oku. Zołza ct1 w końcu odpuściła, i po kolejnych 30 minutach mąż odebrał naszą dobrze wyregulowaną słodziznę ze szkoły. Ale w międzyczasie, przy okazji tego spadku 67 i w dół miała miejsce sytuacja, której się nie spodziewałam. Sytuacja, która tak mnie wzruszyła, że popłakałam się w autokarze. I teraz opisując to wydarzenie - płaczę...

Zadzwoniła do mnie z domu zaniepokojona  pani Zosi mówiąc, że wiedziała, że odbierzemy ją ze szkoły później więc śledzi w domu jej cukry (na stronie internetowej) - i chciała się upewnić, czy zauważyliśmy co się dzieje. Powiedziała, że jeśli chcemy podjedzie szybko do szkoły i zajmie się Zosią. Rozumiecie? Kilka godzin po pracy, w domu, ze swoimi dziećmi; była gotowa rzucić wszystko i pomóc naszej córce. Żadne dziękuję, żaden dyplom, żaden upominek nie wystarczy. Brak słów. Szacunek i ogromna wdzięczność!!! Prawdziwy Nauczyciel, Prawdziwy Człowiek i Prawdziwy Anioł.

Wiosenne przesilenie i przygoda z jajem

Cukry, praca, cukry, szkoła, dom, cukry, praca, szkoła, cukry, ...

Dopadło mnie przesilenie. Ośrodek kontroli cukrów Zosi 24 godz/ dobę tak się rozpanoszył w mojej głowie, że zaczyna mi umykać wiele spraw, które zawsze ogarniałam - jako ta zawsze poukładana. Prowadzenie domu, wychowywanie dwóch córek, praca zawodowa i kontrola cukrzycy córki - to dużo. Muszę się gdzieś wypłakać i złapać dystans...

Oczywiście za żadne skarby nie zrezygnowałabym z którejś z tych dziedzin, chcę się realizować jako dobra mama, dobra mamo - trzustka, żona, nauczycielka oraz... gdzieś w tle - zwykła kura domowa :-). Niestety czas i siły nie mnożą się wraz z życiowymi wyzwaniami, trzeba wybierać jedno, kosztem drugiego... Najbardziej na tym cierpi krajobraz domowy... Sterty prasowania, rozrzucone ciuchy dzieci i męża, nie do końca posprzątane zabawki, okna w białe mazy... To jednak nie jest najgorsze. Wyznaję bowiem zasadę, że lepiej zagrać z dziećmi w Uno, niż sprzątać. Najgorsze jest to, że w pracy mam teraz tak zwany "gorący okres", który - jak to zwykle bywa w przypadku nauczyciela - w 50% odbywa się w domu. I wiem, jestem żywym dowodem na to, że da się pogodzić bycie mamą cukiereczka i pracę zawodową - ale u mnie wystąpił... chwilowy brak miejsca na dysku...

Cóż, wszyscy wiemy że najlepszym lekarstwem na tego typu dolegliwości jest zdrowy, niczym nie zakłócony sen - reset... A nam - słodkim rodzicom - tak bardzo tego brakuje!!!

W związku z powyższym - coraz więcej mi umyka. A to nie przykleję na śniadaniówkę naklejki z ilością kalorii dla Zosi, a to zapomnę zapłacić córce za kino, lub poślę ją z książkami w dzień sportu.... Albo - jeżdżąc zawsze w czwartki na 9:30 - nie przyjdzie mi do głowy, że jeżeli prowadzę konkurs o 9:00, to należy wyjechać wcześniej. Ale dzisiaj przeszłam sama siebie. Od tygodnia wiadomo, że klasa Zosi na ten dzień miała zaplanowane zdjęcia klasowe - i mają być elegancko ubrani. Oczywiście mi to umknęło, i posłałam moją słodziznę w... ulubionym podkoszulku w jajka sadzone! Od razu jak się zorientowałam - pognałam do szkoły z białą bluzeczką, niestety już po fakcie... Ale w drzwiach spotkałam moją uśmiechniętą "jajcarę", wybiegającą z eleganckimi koleżankami na przerwę. W pośpiechu rzuciła - nic się nie stało - i radośnie wybiegła na podwórko. Cóż, przez moje gapiostwo zawsze na tym zdjęciu będę widziała małą dzielną słodką Zosię "z jajami" i...  zabieganą, ledwie łapiącą zakręt mamę w tle... W sumie... Może to nie tak źle?

Uczmy się od naszych słodkich pociech "z jajami" patrzenia na świat z lekkim przymrużeniem oka... W związku z powyższym - świeżego obiadu dziś  - w mój wolny dzień nie będzie. Czas na drzemkę i odgrzewane kotlety...