Początki w szkole

Coś dzwoni... W środku nocy! Odruchowo przełączam, żeby zadzwoniło za 10 minut. Po trzeciej serii do mnie dociera. To budzik. Koniec laby, 5:30, wstajemy z Zosią i Anią do szkoły! Oczywiście o 5:30 wstaję ja, piję kawę i zabieram się za: przygotowanie trzech zbilansowanych posiłków dla Zosi, obliczenie kalorii (jeden - córka je w domu, dwa - zapakowane i opisane co wpisać na pompie - zabiera do szkoły). Oprócz tego - taka sama seria dla Ani i dla mnie. Mija około 30 - 40 minut. Teraz budzę dzieci. Piątoklasistka Ania bez pasażera na gapę - ct 1 - już jest "wyrobiona" i wszystko idzie sprawnie.

(*)  A Zosia? Dramat. Wszystko jest nie tak. Zaczyna się seria marudzenia, złości i histerii: nie wyjdę spod kołdry bo zimno, nie ubiorę się bo głupia saszetka (z pompą) mnie wkurza, getry są za ciasne, ohydne skarpetki gniotą, woda w umywalce przy myciu zębów to świetna zabawa - co z tego że trzeba zmienić bluzkę, butów się nie da normalnie zapiąć, tornister trzeba spakować trzy razy - bo musi być równiutko, nie zrobię tego głupiego kontura (badanie z krwi) bo co mi zrobisz, itd... Po godzinnej walce z uparciuchem - gotowym do wyjścia, ale nadąsanym i obrażonym na cały świat - słysząc, że jestem wstrętna, że mnie nienawidzi i wyprowadza się bo jej nie kocham - udaje nam się wyjść z domu. Sukces! Ale odetchnąć z ulgą jeszcze nie mogę, czeka mnie odczepianie rączek płaczącej Zosi od mojego płaszcza w szkole, i próba ucieczki wśród łez, lamentów i kolejnej histerii. Uff. Teraz w końcu mogę pojechać do wytęsknionej pracy, w której - wierzcie lub nie - mimo obowiązków nauczyciela przedmiotu maturalnego - odpoczywam psychicznie.

A co dalej? Jak tylko zniknę za horyzontem, moja córka zamienia się w uśmiechniętą, pełną energii i zapału, grzeczną i dzielną pierwszoklasistkę... Ta walka, ten bunt, ten upór, ten brak umiejętności odejścia od mamy - czego to skutek? Oczywiście rocznego korytarzingu w przedszkolu!!! Bycia non - stop za drzwiami sali, bycia jedynym specem od cukrzycy gwarantującym bezpieczeństwo, przekonania - pielęgnowanego przez rok przez niczego nie świadome bojące się wszystkiego nasze przedszkolne panie - że żadna inna pani czy pan nie dadzą rady tego ogarnąć. Bo każdemu dziecku, a zwłaszcza choremu, które ma świadomość zagrożeń wynikających z choroby - potrzebne jest poczucie bezpieczeństwa, a w głowie mojej kochanej Zosi przez rok silnie zakorzeniło się przekonanie: bezpieczna z cukrzycą = z mamą.

A sam pobyt w szkole? Rewelacja! Świetlica, lekcje, zajęcia dodatkowe - wszyscy bez problemu weszli w nasz "cukrowy rytm". Kontrolują cukier, pilnują pór posiłków, podają bolusy, korekty, dosładzają. Wystarczyła instrukcja i kilka rozmów telefonicznych "na żywo". Bolusy podają panie wychowawczynie, lub pan woźny - spec od pomp insulinowych - który przejmuje kontrolę nad Zosią podczas jej pobytu na świetlicy i bardzo się o nią troszczy. Wszyscy są bardzo zaangażowani, śledzą stronę internetową z Zosi cukrami lub wskazania zegarka (który nosi córka), pytają o samopoczucie, gdy trzeba - reagują, mierzą cukier z paluszka i podejmują odpowiednie działanie. Ogarniają nawet sami w-f i SKS na świetlicy.

Da się? Da się! Mam nadzieję, że postawa kadry z obecnej placówki szybko zatrze z psychiki Zosi skutki podejścia (albo jego braku!!!) do jej choroby w przedszkolu. Skutki tego, że w naszym kraju brak odpowiednich przepisów wciąż pozwala pedagogom na dyskryminację i odrzucanie naszych chorych i wymagających opieki, ale bystrych i zdolnych słodkich dzieci.

A po szkole? Buzia się Zosi nie zamyka, opowiada jak było pełna wrażeń, dumna z siebie, szczęśliwa i zadowolona.  Zabiera się z  zapałem za zadanie domowe, a potem układa, segreguje i ogląda w nieskończoność szkolne przybory i nie może doczekać się kolejnego dnia szkoły, do której wychodząc.... (patrz *)

Ostatnia prosta przed pierwszą klasą Zosi w nowej szkole, czyli powrót do normalności

Moja mała, słodka Zosia w końcu została uczennicą! Ależ jestem z niej dumna, zwłaszcza po tym wyjątkowo trudnym, pierwszym roku zmagań z zołzą ct1.  Bardzo się tego bałam! Szkoły i powrotu do pracy po roku siedzenia na przedszkolnym korytarzu, oddania kontroli nad moim słodziakiem w inne ręce, ale wszystko wskazuje na to, że się udało! Jesteśmy z mężem już po dwóch rozmowach z wychowawczyniami Zosi i panią dyrektor szkoły integracyjnej – do której zapisaliśmy córę – i nikt się niczego nie boi! Ale zmiana! Da się? Da się!!! Panie wysłuchały spokojnie jak podać bolus do posiłku, jak reagować na za dużą lub zbyt małą glikemię, a nawet jak podać glukagen! Co prawda nauczyciele tej szkoły byli przeszkoleni teoretycznie na temat cukrzycy, ale akurat nasze  panie pierwszy raz zmierzą się w praktyce z tą chorobą. Brawo dla nich za ich zaangażowanie, rzeczowe pytania na temat i całe ciepło i otwartość jaką od nich dostaliśmy, a której rok temu tak bardzo nam zabrakło! Nikt nie przestraszył się mierzenia cukru, programowania pompy – podawania leków cudzemu dziecku, jakby nie było. Po dwóch godzinach rozmowy i szkoleń na żywym organizmie - w postaci naszej córy, która jadła tam śniadanie – wróciłam do domu z tak ogromnym poczuciem ulgi, że aż doprowadziło mnie to do łez. 

 

Wreszcie będę miała okazję zatęsknić za Zosią, z wzajemnością! Żadna relacja, nawet z najbliższym sercu człowiekiem, bez tęsknoty i możliwości oczekiwania na spotkanie – nie jest kompletna.  Nie jest zdrowo przebywać z kimś (no chyba że ma kilka miesięcy życia…) 24 godziny na dobę, przez cały rok – przekonało mnie o tym życie! Oczywiście byłam Zosi na początku bardzo potrzebna, ale gdy już oswoiłyśmy jej chorobę, nauczyłyśmy się z nią w miarę normalnie funkcjonować, muszę pozwolić Zosi być odrębną osobą, uczącą się samodzielności i funkcjonowania wśród innych grup społecznych niż rodzina. Zosia nie może kojarzyć „bezpiecznych i zaopiekowanych cukrów” tylko z mamą, a tak jest do tej pory. Nawet z mężem bała się pierwszy raz zostać z chorobą sama, a co dopiero teraz! Także przeżywa bardzo ponowne „odcięcie pępowiny”, ale sama mówi, że tak samo jak się boi też się cieszy. Temat mamy obgadany, oswojony, a po dzisiejszej rozmowie z paniami – które mają na imię tak jak my, stwierdziłyśmy z córą, że skoro jeden duet Justyna & Zosia tak świetnie ogarnął cukrzycowe sprawy, to drugiemu na pewno też się uda! Powiedziałam też córce że ta zbieżność imion to dla niej znak od Anioła Stróża, że wszystko będzie dobrze. A jak będzie? Jakie będą początki? O tym napiszę wkrótce… 

A oto najważniejsze informacje o cukrzycy Zosi przygotowane dla pań, może się komuś przydadzą: 

            PODSTAWOWE INFORMACJE O SŁODKIEJ ZOSI

1.      PRAWIDŁOWA GLIKEMIA 

- wysiłek intelektualny (np. przed lekcją): 100-140,

- wysiłek fizyczny (np. przed lekcją w-f): 120-180,

- przed posiłkiem: 80-100,

- 2 godziny po posiłku: 80-140,

- do 1,5 godziny po posiłku – nie przejmujemy się dużym cukrem, przy szkolnych emocjach – nawet powyżej 250 pod warunkiem, że potem zaczyna spadać.

2.      POMIARY CUKRU:

- sensor (z płynu śródtkankowego) – aktualizuje się co 5 minut na zegarku – może być niedokładny, ale dobrze pokazuje w jakim kierunku zmierza glikemia, 

jeśli do kolejnego posiłku jest więcej niż 30 minut  to NAJLEPIEJ PRZY CUKRZE 110↓ (LUB NIŻEJ) PODAĆ ZOSI 1 TABLETKĘ GLUKOZY (lub 120↓ w trakcie aktywności fizycznej) – z reguły jest to wystarczające zabezpieczenie przez hipoglikemią,

- z krwi – koniecznie po umyciu rąk, pomiar dokładny i decydujący – wykonujemy zawsze przed każdym posiłkiem, lekcją w-f lub inną aktywnością fizyczną, dodatkowo – w dowolnej sytuacji, która nas niepokoi.

3.      GDY ZA DUŻY CUKIER (Zosia jest nerwowa i niecierpliwa, często potrzebuje wyjść do toalety, wszystko ją irytuje i złości, mówi, że wszystko jej się nie udało):

- trzeba pilnować, żeby Zosia dużo piła,

- gdy glikemia >250 podczas aktywności fizycznej należy ją przerwać,

- gdy nie spadnie dwie godziny po posiłku <180, gdy glikemia>250 i nie spada  – należy Zosię porządnie napoić i obserwować, gdy sytuacja się nie poprawi – proszę o telefon.

4.      GDY ZA MAŁY CUKIER (Zosia nagle słabnie, blednie, zaczyna ziewać, trzęsą się jej dłonie, nie radzi sobie z prostymi czynnościami, ma napady lęków, niepokoju, wpada w złość lub w agresję, traci cierpliwość) :

- GDY WYSTĄPI KTÓRYKOLWIEK Z TYCH OBJAWÓW, COŚ NAS ZANIEPOKOI, GDY ZOSIA POWIE, ŻE SIĘ SŁABO CZUJE – NIEZALEŻNIE OD OKOLICZNOŚCI I WSKAZAŃ ZEGARKA MIERZYMY CUKIER Z CZYSTEGO PALCA,

- gdy glikemia jest zbyt mała jak najszybciej przerywamy dowolną aktywność, dosładzamy Zosię glukozą lub innym cukrem prostym, mniej więcej:

cukier 80-100 (i do posiłku więcej niż 15 min) – pół tabletki glukozy,

cukier 60-80 – 1 tabletka,

cukier 40-60 – 2 tabletki,

gdy po 10-15 min. nie ma poprawy (pomiar z krwi)– podajemy kolejną porcję glukozy.

5.      POSIŁEK

- mierzenie cukru z czystego palca (czekamy aż wynik prześle się do pompy, gdy glikemia przed posiłkiem >180 proszę o telefon),

- gdy glikemia <180 zaczynamy programować pompę insulinową – zatwierdzamy ACT,

- wybieramy Bolus – zatwierdzamy ACT,

- wybieramy użyj kalk. bolusa – zatwierdzamy ACT,

- pokazuje się GLU – czyli poziom cukru pobrany z glukometru – zatwierdzamy ACT,

- pokazuje się WPROWADŹ POSIŁEK – wprowadzamy strzałeczką w górę lub w dół odpowiednią liczbę – zatwierdzamy ACT,

- pokazują się PRZEWIDYWANIA – sprawdzamy (całkowity przewidziany bolus nie powinien być większy niż 2 jednostki, spożycie – to wprowadzony przez nas posiłek), gdy się zgadza – zatwierdzamy ACT,

- wybieramy Bolus zwykły (strzałeczkami góra dół) – zatwierdzamy ACT,

- pojawia się USTAW ZWYKŁY BOLUS – zatwierdzamy ACT – gdy widać że pompa podaje insulinę odkładamy ja do saszetki,

- jeśli glikemia była <140 – Zosia je od razu, jeśli >140 je po 10 minutach  cały przygotowany posiłek.

ŻADNA NIEUDANA PRACA WYKONANA PRZEZ ZOSIĘ (LUB NIEODPOWIEDNIE ZACHOWANIE, NAPADY ZŁOŚCI LUB LĘKU) PONIŻEJ CUKRU 80 LUB PRZY CUKRZE WYŻSZYM NIŻ 250 I UTRZYMUJĄCYM SIĘ  NIE POWINNA BYĆ OCENIANA I BRANA POD UWAGĘ, SĄ TO OBJAWY CHOROBY, NIE BRAK UMIEJĘTNOŚCI LUB ZŁA WOLA.

JEŚLI ZOSIA STRACIŁA PRZYTOMNOŚĆ LUB NIE MA Z NIĄ KONTAKTU NATYCHMIAST PODAJEMY PÓŁ AMPUŁKI GLUKAGENU, WZYWAMY POGOTOWIE, MIERZYMY CUKIER Z CZYSTEGO PALCA I DZWONIMY DO MAMY LUB TATY.

Odczarowanie wakacji

I po wyjeździe... Dwie rzeczy, które wzięłam zupełnie nie potrzebnie i nie użyłam ich ani razu to... waga i książeczka z kaloriami. Ale po kolei...

Zosię zdiagnozowano 18 sierpnia ubiegłego roku, dwa tygodnie po powrocie z wczasów. Wtedy zawalił się nasz bezpieczny i poukładany świat, a przeskok - sielanka w hotelu nad ciepłym morzem - choroba był ogromny. Wczasy stały się dla mnie symbolicznym pożegnaniem ze szczęściem, długo nie byłam w stanie nawet oglądać zdjęć. Minął prawie rok. I zaplanowaliśmy spontaniczny wyjazd na kemping nie wiadomo który, nie wiadomo gdzie, mniej więcej na zachodnim wybrzeżu Toskani, mniej więcej na dwa tygodnie... Pełni niepokoju i obaw, ale tęskniący za wolnością i przygodą, za luzem wakacyjnym takim samym dla wszystkich, nawet dla Zosi z piątym pasażerem na gapę.

I udało się!!! Wróciliśmy spokojni, pozytywnie nastawieni na ten nowy rok pełen wyzwań - Zosia zaczyna szkołę, ja wracam do pracy. Wszyscy twierdzimy zgodnie, że to były nasze najlepsze wakacje!  Wszyscy lubimy podróżować, więc nawet 1200 km w samochodzie w jedną stronę - mimo zmęczenia - było dla nas ciekawym i pozytywnym doświadczeniem.

Jak było? Świetnie!!! W pierwszy dzień dojechaliśmy do Włoch, w pięknym miasteczku w Alpach zjedliśmy kolację, następnie po przejechaniu jeszcze około 100 km zatrzymaliśmy się w kolejnej urokliwej miejscowości na nocleg, już bardzo niedaleko Wenecji. Kolejnego dnia dojechaliśmy do celu, na kemping nad morzem Tyrreńskim, w okolicach Ceciny. Tam spędziliśmy 9 dni pełnych luzu, relaksu, pływania w morzu i basenie, lodów na każdy podwieczorek, jedzenia - kiedy chcemy i co chcemy, wieczornych imprez dla dzieci, wizyty w miejscowym zoo, zwiedzaniu Pizy... Gorących, długich dni pachnących świeżymi pomidorami z mozarellą, zimnym winem, laskiem piniowym i słoną morską bryzą. Dni pełnych kempingowej swobody, bez hotelowych sztywnych zasad, bez makijażu i bez zmartwień. Piżamę zamieniało się od razu na strój kąpielowy, dopiero wieczorem wskakiwało się na chwilę w jakieś cywilizowane ciuchy... Coś pięknego. Niestety nie było miejsca na kempingu do końca naszego urlopu, ale to też przekuliśmy w niesamowitą przygodę, pojechaliśmy na dwa dni nad jezioro Garda, do pięknej miejscowości Salo, tym razem - ze względu na zbliżającą się długą podróż - do apartamentu w jednej z typowo włoskich kamieniczek, z widokiem na jezioro. W końcu, po kąpielach w jeziorze z łabędziami i kaczkami, długich wieczornych spacerach jego brzegiem, obiadach w knajpkach, pysznych lodach co najmniej dwa razy dziennie - trzeba było wracać. Po przejechaniu kolejnych 1150 km - podziwiając krajobrazy, Alpy, włoskie i austriackie tunele, przeżywając chwile grozy - np. grad na autostradzie z zerową widocznością, kiedy to trzeba było jechać 40 km/h, a niektórzy kierowcy nawet się zatrzymywali, wróciliśmy do domu. Po 13 zaskakujących dniach i przejechaniu prawie 3000 km autem, które kupiliśmy trzy tygodnie przed wyjazdem...

A cukrzyca? Czemu nic nie napisałam o przemyconym przez Zosię piątym pasażerze? Bo zniknęła z naszych głów, Zosia miała dokładnie takie same beztroskie dni, jak inne dzieci. Zobaczyliśmy, że możemy wszystko!!! Tak, jak rok temu. Odczarowaliśmy wakacje!!! Ale ze względu na cel tego bloga, w skrócie opiszę "cukrowe" sprawy. Oczywiście ten fragment naszego ekwipunku był doskonale przemyślany, byliśmy przygotowani na wszystko. Zosia dostawała bazę z pena, który cały dzień siedział w lodówce, wraz z innymi insulinami, pompę podpinaliśmy tylko na posiłki, w razie bolusów przedłużonych - pompa lądowała w wodoodpornej saszetce - i z powodzeniem spędzała kilka godzin w wodzie, pod prysznicem, lub na plaży. Między bolusami - pompa również lądowała w lodówce, lub w saszetce z wkładami chłodzącymi, więc mimo upałów - wkłucie i insulinę zmienialiśmy co drugi dzień. Sensory libry w tych mokro - upalno i potno - piaszczystych warunkach wytrzymywały 6 - 7 dni, ale przez ten krótki czas urlopu mieliśmy to w nosie. Byliśmy na to przygotowani. A liczenie posiłków? Na podstawie rocznych obserwacji, dokładnego ważenia i liczenia - opracowałam wczasowy algorytm, który działał bez zarzutu w 80% przypadków i wyglądał tak: ustalenie co Zosia zje, obserwacja, ważenie wzrokowo - ręczne, chwila namysłu z wykorzystaniem rocznego doświadczenia i kluczowe pytanie do męża: ja myślę, że to jest około 450 kalorii, a Ty? Po ustaleniu wspólnej wersji następowało podanie odpowiedniego bolusa, po równie "dokładnym" jak w przypadku ważenia ustaleniu procentowego rozkładu białek - tłuszczy i węglowodanów. Na każdy podwieczorek były lody, czasem dwa! Na każde śniadanie były płatki na mleku, oczywiście po kawałku żółtego sera. A cukry? Nie były idealne, zdarzały się spadki, zwłaszcza po długim pływaniu, spacerze, lub tańcu; zdarzały się góry wymagające korekty, lub spowodowane awarią wkłucia lub przegrzaną insuliną, lub... o zgrozo! Jeden raz nie podałam bolusa do posiłku, wszystko ustawiłam, po prostu o jeden raz za mało nacisnęłam act... Ale były do ogarnięcia. I były szybko ściągane na właściwy poziom, dzięki librze i transmiterze. I nauczyłam się, że dzień w aucie = baza b. Jedyna rzecz, jaka mnie lekko stresowała pod namiotem, to... cukrowy alarm na laptopie w środku nocy. Niestety nierzadko budził naszych współurlopowiczów, oczywiście przed nami... Ale nic nie jest doskonałe...

Planowanie niezaplanowanych wakacji

Liczenie, bilansowanie, planowanie, życie od godziny do godziny wg ściśle ustalonego "grafiku", ... nie macie dość rodzice cukiereczków?  Kiedyś tak wyglądało u nas również planowanie wczasów, ale po roku z piątym pasażerem na gapę - ct 1 - bardzo "usztywniającym" i upodabniającym do siebie każdy dzień poczuliśmy taką ogromną potrzebę spontanu, wolności i odrobiny szaleństwa, że...

Że w tym roku zamiast samolotu i wczasów zaplanowanych od a do z, postanowiliśmy wsiąść do samochodu, zabrać namiot i pojechać gdzieś na wybrzeże Włoch nad morzem Tyrreńskim, na jakiś kemping, najlepiej w lasku piniowym w okolicach Toskanii, może do małej miejscowości Molino lub gdzieś nieopodal. I tyle. Wiemy tylko kiedy wyjeżdżamy i kiedy wracamy, z kim jedziemy i oczywiście przygotowaliśmy się sumiennie jeżeli chodzi o cały ekwipunek, a przede wszystkim cukrowe sprawy, czyli...

Czyli Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, insulinę krótko i długo działającą z dużym zapasem (żeby Zosia również zakosztowała wolności i sama mogła decydować kiedy pobiegnie z innymi dziećmi do morza zamierzamy przejść na insulinę długodziałającą w penie, a pompy używać tylko do podawania bolusów), glukagen, wkłucia i pojemniczki do pompy z dużym zapasem, sensory z dużym zapasem, glukometry, paski, czytnik Libre, peny, igły do penów, paski do sprawdzania zawartości ketonów, tabletki Dextro, cały przybornik do zmian wkłucia i dezynfekcji, bandaże i opaski na transmiter, wodoodporną saszetkę na pompę (gdy Zosia poczuje chęć kąpieli po pizzy na 3 godzinnym bolusie wydłużonym), oraz pojemniki i pojemniczki chłodzące, specjalne wkłady, a nawet lodówkę. No i oczywiście wagę, zeszyt cukrowych obserwacji, tablet (na którym wyświetlamy cukrowy wężyk w nocy i w razie czego włącza się alarm), telefony, sugarwatch-e i całą stertę kabli, kabelków i ładowarek oraz zapasowych baterii.

Plan trasy? Mniej więcej jest, chyba przenocujemy gdzieś po drodze. Plan wczasów? Spontan. Plan każdego dnia? Spontan. Posiłki? Mniej więcej zaplanowane te we własnym zakresie, pozostałe - zobaczymy. Ilość kempingów i wycieczek? W zależności, jak będziemy mieli ochotę. Namiot? Przetestowany. Spaliśmy w nim na działce u teściów, Zosia zachwycona, z wrażenia nie mogła zasnąć do 23. Cukry pod namiotem? Idealne! 80 - 90 prawie non stop, nawet wyzerowaliśmy bazę na 3 godziny.

Już się nie mogę doczekać tej "wolności", a jak wyjdzie w praniu opiszę w następnym poście, po powrocie. Życzę  wszystkim słodkim rodzinkom - również nam kochana Zosiu i Aniu -  udanego wakacyjnego wypoczynku, wyrównanych cukrów, słońca, radości, lodów na plaży i odrobiny szaleństwa w tym naszym zbilansowanym cukrowo życiu.

Jak Dinogluk oswoił cukrzycę

Pomyślałam dzisiaj, że byłoby nieuczciwe wobec bohatera tytułowego przypisanie sobie wszystkich zasług w procesie godzenia się z chorobą przez Zosię. Otóż początki były ciężkie, każdy kto to przeszedł lub czytał mój pierwszy post to wie. Chciałam jakoś córce ułatwić proces adaptacji do zaistniałej sytuacji, więc kilka dni po wyjściu ze szpitala zabrałam ją do sklepu i poleciłam wybrać pluszowego opiekuna, który będzie zawsze przy niej i będzie nam pomagał pilnować wszystkich cukrowych spraw. Oczywiście wobec powyższego wybór padł na największego dinozaura, który - zgodnie ze swoim przeznaczeniem - dostał imię Dinogluk.

Już w pierwszy dzień od swojej diagnozy Dinogluk został odpowiednio wyposażony, dostał glukometr, nakłuwacz, peny, igły, glukagen, a nawet tabletki glukozowe (wszystko oczywiście wykonane ręcznie) i do dnia dzisiejszego - Dinogluk i Zosia zmagają się z cukrzycą razem, mają takie same wzloty i upadki. Słodki opiekun naszej córy jeździ z nią na wszystkie kontrole w poradni diabetologicznej, jak trzeba - leżą razem w szpitalu, nierzadko jest ważony, mierzony, ma sprawdzane ciśnienie lub po prostu zostaje osłuchany. Z racji na swoje gabaryty w samochodzie zajmuje całe jedno miejsce i jest oczywiście przez Zosię przypięty pasami. A w przychodni już nas nie wołają po nazwisku, tylko: "zapraszamy Zosię z ogromnym dinozaurem".

Oczywiście w tym samym czasie oboje zostali wyposażeni w sensory, transmitery oraz pompę insulinową. Pompa została wykonana z pudełka po cukierkach, ale ma prawdziwy dren z prawdziwym wkłuciem umieszczonym na "pośladku" dinozaura, a gdy Dinogluk odbywa wieczorną toaletę - zostaje odpięty od pompy i jak Zosia zabezpieczony specjalnie przeznaczoną do tego celu "zadtyczką".

Przy okazji zmagań Dinogluka z cukrzycą dochodzi do wielu pociesznych sytuacji, np. płakaliśmy z mężem ze śmiechu, gdy pewnego razu usłyszeliśmy jak Zosia z paniką w głosie krzyczy: "tata, szybko pomóż, Dinogluk ma powietrze w drenie i zaraz wybuchnie!" - oczywiście mąż jak najprędzej musiał zaradzić zaistniałej sytuacji.

Dzisiaj - obserwując moje dwie córki - uważam, że obie potrafią czerpać z życia garściami, obie są normalnymi, wesołymi i trochę humorzastymi małymi kobietkami. Zosia ma tak samo dobre, pełne miłości i dziecięcych fantazji i niespodzianek życie, jak Ania. Nie myśli non stop o swojej chorobie, raczej prawie wcale; choć z drugiej strony doskonale rozumie swoją sytuację, traktuje ją jak coś normalnego. Np. gdy otrzyma od kogoś coś słodkiego - przynosi mi i wie, że będzie to miała wliczone do najbliższego posiłku. Fakt, że to WIE sprawia, że w ogóle jej nie przeszkadza, że inne dzieci zjadły to wcześniej. Myślę, że ten proces adaptacji przeszedł tak sprawnie i naturalnie nie tylko dzięki nam, dorosłym. Myślę, że w magicznym dziecięcym świecie Zosi równie duże znaczenie miał fakt, że jej lęki i niepokoje dźwigał na swoich pluszowych barkach diabetyk - przyjaciel Dinogluk.

Modlitwa Zosi na dobranoc

Aniołku Boży Stróżu mój
Ty zawsze na straży mych cukrów stój.
Na czczo, po posiłku i w każdą godzinę
strzeż, bym miała przy sobie glukozę i insulinę.
Gdy glikemia zbyt szybko rośnie lub spada
niech Twój głos w mamy uszko zawsze podpowiada
by szybko podjęła właściwe działanie
Aniołku mój Stróżu, nim mi się coś stanie.
O sen spokojny dla mnie i czujny dla mamy
proszę Cię na koniec Aniołku kochany.

Pompowe rozprężenie

Pompowe rozprężenie... Dopadło mnie po miesiącu użytkowania tego cudownego urządzenia. A może powinnam je nazwać powrotem do normalności? Nie wiem. Zweryfikuje to pewnie czas, a dokładniej rzecz ujmując skoki glikemii i hemoglobina glikowana Zosi. Wszystko przez tą łatwość!

Łatwo jest "obliczyć" pizzę, lub fast food - a. Na penach? Nie wykonalne bez ogromnej góry cukrowej po 4-5 godzinach po posiłku.Teraz - sprawę załatwia bolus złożony 50/50 podany na 3 h, odpowiednia pora i odpowiednia dawka ruchu.

Tłusta kolacja? Na penach - nie było szans. Taki posiłek generował długą, trzykorektową noc cukrowego szczytowania na poziomie 250-350. Teraz? Bolus przedłużony - nawet do 4, 5 godzin załatwia sprawę.

Ekstra przekąska? Na penach - nie było szans na dodatkowe kłucie, zresztą - nie podam  0,15 jednostki insuliny! Teraz? Nie codziennie, ale w upalną niedzielę, gdy wszystkie inne dzieci akurat dostają loda... Albo - gdy u kogoś zupa jest godzinę przed drugim daniem... Czemu nie? Takie to proste! Podać odpowiednią ilość insuliny do każdej "części" posiłku w odpowiednim czasie...

A dieta? Ileż można wciskać Zosi na siłę razowy chleb lub bułkę, aż jej całkiem zbrzydnie, a inni jedzą biały. Ileż razy - latem - można odmówić loda, gdy wszyscy na około jedzą. A płatki na mleku? Moje córki lubią zdrową wersję - płatki owsiane, orkiszowe, musli, owoce, miód... Ale zawsze wybijały w pierwszej godzinie pod sufit - za dużo węglowodanów prostych! Ale już na penach wymyśliłam, jak je okiełznać. Na początku posiłku Zosia zjada tyle plasterków żółtego sera, lub jajka (lub dowolnych kalorii białka+tłuszcze), żeby bilans węglowodany kontra białka tłuszcze wynosił 50/50. I to wystarczy!!! Glikemia po takim posiłku zachowuje się wzorowo!

Ale używając pompy - łatwo jest wracać do mniej zdrowych nawyków żywieniowych, bo przy dobrze ustawionym bolusie - nie rozhuśtują cukrów! Służą temu również częste wypady weekendowo - grillowo - wakacyjne, nieraz w porze posiłku. Ach to lato, słońce, wytęskniony luz i pompa...

Nie licząc tych "ekstra dni" i "ekstra wydarzeń" staram się utrzymywać posiłki i rachunki w ryzach jakościowo - czasowych, ale jest ciężko bez przymusu " bo dodatkowe kłucie" lub "bo cukry się rozchwieją".

Ok. Dość marudzenia. Wracam na hamak w ogrodzie mojej siostry - podczas jednego z weekendowych wyjazdów. A przy okazji - dzisiaj też nagrzeszyłam. Białą, suchą bułką - podaną wygłodniałej Zosi o przypadkowej porze w kościele, na Mszy Św. po dłuższej procesji, niż myślałam. Oczywiście musiałam również podać bolusa - więc podniosłam córce piękną, białą sukienkę, i oczom ciekawskich wiernych po naszej lewej i prawej stronie ukazały się majtki z Elzą i nasza pompa insulinowa... Na szczęście glikemia stanęła na właściwym poziomie. Ale dość o tym. Przymykam oczy. Ptaszki śpiewają, słoneczko grzeje... Czego chcieć więcej? Luz blues i spokój. W końcu nam, mamom cukiereczków też się coś od życia należy!