Zauważam ostatnio rzeczy, o których istnieniu już prawie zapomniałam. Na przykład, że wypadałoby pójść z dziećmi do fryzjera... Nie zwracałam na to uwagi przez rok! Mój mózg wyeliminował to - przy natłoku nowych słodkich obowiązków - jako rzecz zupełnie nie istotną. Teraz, gdy cukrowe sprawy stały się rutyną, nie wymagają "ogarniania" 24 h na dobę i nie myślę non stop o cukrzycy mojej córki, tylko o zwykłych życiowych sprawach - skończyły mi się pomysły na tematy kolejnych wpisów! Pomyślałam więc, że spróbuję w 5 punktach zamieścić przepis na to, jak osiągnąć taką cukrową stabilizację i spokój pozwalający myśleć, planować i rozmawiać o setkach tysięcy innych ważnych aspektów każdego dnia.
1. DOBRE I SZYBKIE BILANSOWANIE POSIŁKÓW
Zosia ma 4 - 5 posiłków dziennie, mniej więcej co 3 godziny (plus minus godzina). W tym rachunkowym temacie mam trochę łatwiej, pomaga mi mój matematyczny poukładany umysł, choć na początku gubiła mnie chęć bycia "za dokładną". Jestem nauczona obliczać kalorie - nie wymienniki; staram się, aby w każdym posiłku była około połowa (kalorycznie) węglowodanów, a w pozostałej części - "większa połowa" białek, i "mniejsza" tłuszczy (brrrrrr jako matematyk wiem, że większe i mniejsze połowy nie istnieją, ale jako mama cukierka odkryłam wiele nowych zjawisk sprzecznych z wyżej wymienioną nauką...). Oczywiście węglowodany powinny być przede wszystkim złożone. Mam już w ręce wagę (mylę się max o 10 gram) i mam w głowie kaloryczność produktów, które Zosia je najczęściej (np. biała bułka z biedronki 40 kcal bt, 140 kcal w, patyczek serowy z biedronki 58 kcal bt, jedna parówka sokolik 50 kcal bt, banan - tyle kalorii w, ile waży; kasza, makaron, ryż - tyle kalorii w ile waży, itd...); jednak w domu zawsze ważę produkty, a te - których kaloryczności nie znam "obliczam" albo z książeczki "Liczmy kalorie" albo ze strony ilewazy.pl. Jeśli otrzymam zły bilans - dokładam coś, aby było ok, np. przed płatkami na mleku daję trochę sera, albo jajko. Na tak zbilansowany posiłek - jeśli ma co najmniej 300 kalorii - podaję bolus złożony 70/30 na 2 h (tylko w szkole podają proste). Jeśli w posiłku jest więcej węglowodanów - zwiększam procent bolusa prostego nawet do 100 (np. 80/20, 90/10 lub bolus prosty), jeśli więcej białek i tłuszczy - zwiększam część bolusa przedłużonego procentowo nawet do 60 (np. 60/40, 50/50 lub 40/60) i wydłużam go do 3 godzin. Na kolację - zawsze podaję bolus złożony bardziej wydłużony, niż wychodzi z obliczeń. Przemycam również do posiłków i pomiędzy surowe warzywa "za darmo" - czyli bez insuliny. Oczywiście Zosia je wszystko. Staramy się jeść zdrowo, ale pojawiają się słodycze, lody, pizza, ...
2. MONITORING GLIKEMII NON STOP I KOMPROMIS MIĘDZY CGM A KŁUCIEM PALUSZKA
Bez sensorów libry, transmitera pana Marka, programu Nightscout oraz prywatnego serwera Zosi, na którym to wszystko hula - dzieła mojego męża, i sugarwatcha na mojej i Zosi ręce - nie wyobrażam już sobie poskramiania hipo i hiper na czas. Wiem, że niewielkie zapotrzebowanie na insulinę plus humorzasty charakter Zosi plus jesienne wirusy równa się rozhuśtana glikemia. Stały podgląd "cukrowego wężyka" pozwolił mi choć odrobinkę okiełznać i przewidywać te zjawiska, ale nie oszukujmy się, co najmniej raz na dobę ów cukrowy wężyk robi co chce zupełnie bez powodu. Albo raczej z tysiąca różnych powodów, które na początku chcemy odkryć za wszelką cenę, spędzają nam sen z powiek - aż w końcu zdajemy sobie sprawę, że tego "króliczka" nie dogonimy nigdy. I nie chodzi tu o to, by go dogonić. Po czasie nie ważne jest, czy to rosnący ząb, czy hormon wzrostu, czy tłusty posiłek, czy więcej aktywności fizycznej niż zwykle. Istotna jest szybka i odpowiednia reakcja. Mam prostą zasadę. Jeśli cukier zmierza w złym kierunku - nie zastanawiam się kompletnie czemu, tylko działam. Zastanawiam się chwilę wieczorem, czy to nie był błąd przeliczeniowo - sprzętowy. Jeśli nie, gdy podobna sytuacja powtórzy się po raz drugi - zmieniam odpowiednio przelicznik lub bazę. Biorę pod uwagę również trendy pokazywane przez CGM, zupełnie inaczej reaguję na cukier 150 2h po posiłku z trendem do góry (korektuję) niż 150 z trendem w dół w tej samej sytuacji (czekam). A jak wygląda doba kontroli glikemii Zosi? Przed każdym posiłkiem mierzymy cukier z paluszka. Po to, by sprawdzić działanie i ewentualnie skalibrować Nightscouta. Mierzymy również z paluszka gdy zaczyna spadać zbyt nisko, lub rosnąć zbyt wysoko - i reagujemy odpowiednią dawką węglowodanów lub korektą zanim dojdzie do hipo lub hiper glikemii. Pilnuję również "wężyka" około 2 godziny po posiłku - gdy odczyt nie jest odpowiedni - kłuję i reaguję. A noc? Zosia często miewa góry w pierwszej połowie nocy - ale zdarzają się nocne linie całkiem płaskie, więc nie możemy na stałe zmienić bazy. Po prostu jak się takowa zaczyna - atakujemy bazą 200% i korektą, czasami mamy góry nawet do 300 i potrzebne są 2 lub 3 korekty. W nocy nie nastawiamy budzików, wstajemy gdy dzwonią alarmy, gdy nie dzwonią i cukier jest dobry - nie kłujemy paluszka i śpimy ciągłym snem aż do rana. Dlaczego przed każdą decyzją sprawdzamy glikemię tradycyjnym glukometrem? Żeby właściwie zareagować. Czasem - dobry sensor - na szybkim wzroście lub spadku "myli się" nawet o 50 - 100 mg/dL, co nie jest błędem pomiaru tylko wynika z jego specyfiki. Odczyt z tradycyjnego glukometru uznajemy za dokładniejszy, chcemy zareagować jak najodpowiedniej do sytuacji. Oczywiście od każdej reguły są wyjątki, gdy np. jesteśmy w górach i zegarek pokazuje "naładowanie baterii" Zosi na 100 i trend pionowo w dół - dosładzamy bez kłucia i bez obaw.
3. UNIKANIE SZYBKICH WZROSTÓW I SPADKÓW GLIKEMII
To trudne a czasami nie wykonalne, nie chodzi jednak o to, by całkiem wyeliminować szybkie trendy - tylko żeby ograniczyć ich ilość na tyle, na ile to od nas zależy. Jest to jednak sprawa indywidualna i wymaga długich obserwacji zależności między tym, co i kiedy zje moje dziecko, a cukrowym wężykiem - a konkretnie zbyt stromymi górami i dolinami. Jak jest z Zosią? Choć rano ma jeden z niższych cukrów przed posiłkiem (70 -100 najczęściej) zauważyliśmy, że insulina najwolniej się "rozkręca". Gdy córka zaczynała jeść pierwszy posiłek od razu po podaniu bolusa - góra poposiłkowa rosła szybko i bez opamiętania, nawet powyżej 250 mg/dL, by do dwóch godzin po posiłku równie szybko spaść na właściwy poziom. Idealne dla Zosi jest odczekanie 10 minut po podaniu bolusa a śniadaniem. Natomiast kolejne posiłki - wręcz odwrotnie. Ponieważ przeważnie bolus podawany jest na dobrym cukrze ale trendzie w dół - Zosia musi jeść od razu, żeby nie zaliczyć hipo jeszcze zanim zje. Staramy się również pilnować, by nie zaczynała posiłku od węglowodanów, a już broń Boże - od prostych! Jabłuszko, banan, trochę soczku, dżemik czy żelek ustępują miejsca serkowi, parówce czy jajku z chlebkiem i masełkiem. Zasada: najpierw przynajmniej kilka gryzów białek i tłuszczy, ewentualnie z węglowodanami złożonymi - bardzo łagodzi cukrowe góry poposiłkowe, rosną one łagodnie i rzadko przekraczają 180 mg/dL, by do 2 godzin równie łagodnie spaść na poziom 70 - 110. Oczywiście nie zawsze jest tak różowo... Czasem wszystko idzie nie tak, cukier zachowuje się zupełnie inaczej niż zwykle, wtedy znów ważniejsza staje się szybka i odpowiednia reakcja, niż próba zrozumienia kolejnego kaprysu zołzy ct1.
4. RUCH KONTROLOWANY
Nigdy nie zapomnę naszej pierwszej wycieczki w góry po diagnozie. Podczas godzinnego podejścia Zosia zjadła opakowanie glukozy Dextro, 2 paczki Mamby, kilka kostek czekolady, dwie kromki chleba oraz wypiła pół termosu słodkiej herbaty Ani, a cukier ledwo utrzymywał się na poziomie 90 - 120. Teraz już wiem. Większy wysiłek niż zwykle to baza A lub nawet 0% już około 2 godziny przed (i na odwrót - dzień w aucie równa się baza B lub nawet do 200%). Czasem przed extra wysiłkiem Zosia dostaje extra przekąskę "za darmo". Zamiast zmniejszać bolusa do posiłku podczas wysiłku fizycznego, często podajemy do niego jakiś extra nie policzony kąsek. To z reguły działa. Jednak w przypadku ruchliwej i aktywnej 7 - latki są dni, kiedy ta aktywność jest zwiększona prawie non stop, przede wszystkim wakacje - co skutkuje zmniejszeniem zapotrzebowania dobowego na insulinę po prostu. Na pewno dbamy o aktywność fizyczną Zosi, nawet w szkole Zosia oprócz zajęć w-f u zapisała się na sks, poza szkołą - tańczy balet. Na aktywności krótsze niż godzina - ściągamy pompę, w przeciwnym wypadku, np. cały dzień nad wodą - podajemy bazę z pena a na czas bolusów przedłużonych zakładamy saszetkę wodoodporną.
5. SZCZĘŚLIWE DZIECIŃSTWO
Zdziwieni? Ja uważam, że to najważniejszy punkt z 5 opisanych. Każdy skok nastroju Zosi to skok na cukrowym wężyku. I odwrotnie. Jest bardzo ważne, dla dobra dziecka i dla jego rozwoju - ale też dla stabilnych cukrów - aby było ono spokojne. Jak dbam o szczęście i spokój Zosi? Zwyczajnie. Jak każda mama. Jednak jako słodka mama - mam trochę więcej do zrobienia. Przede wszystkim ja muszę być spokojna i szczęśliwa, mimo jej choroby. Muszę osiągnąć stan cieszenia się naszym wspólnym życiem sprzed diagnozy, wtedy Zosia zobaczy, że to nie koniec świata. Że jest bezpieczna, mimo choroby. Że może normalnie żyć, mimo choroby. Że może robić wszystko to, co inne dzieci, mimo choroby. Wciąż do tego dążę, z coraz lepszym skutkiem, ale to ciągła praca. Praca polegająca na odłączeniu mamy liczącej, żeby dziecko dostrzegło mamę kochającą, ukrytą gdzieś pomiędzy rachunkami, bilansami, nakazami i zakazami. I ten punkt jak już wspomniałam, ma pierwszeństwo przed czterema poprzednimi. To znaczy, że jeśli w przedszkolu wszystkie dzieci już zaczynały jeść śniadanie, nie zmuszałam córki, żeby czekała 10 minut. Że jak na wakacjach godzinę po obiedzie wszystkie dzieci jadły loda, to dodawałam Zosi insulinę do bolusa i również jadła. Że jak nie smakował jej bardzo kawałek policzonego mięsa, nie musiała go dojadać "na siłę". Że gdy wszystkie dzieci nad morzem biegały do wody kiedy chciały - Zosia dostawała bazę z pena i biegała razem z nimi. I wreszcie... Jak Zosię złości kolejne zakładanie wkłucia, mierzenie cukru, poprawianie transmitera, pilnowanie telefonu - żeby się nie rozłączyć - i krzyczy, że nienawidzi mnie, tej choroby, i że się wyprowadza - mówię jej, że jest najdzielniejszą osobą w naszej rodzinie, że jestem z niej dumna - i używam jedynego lekarstwa na wszystkie bolączki tego świata - przytulenia i pocałunku mamy.
poniedziałek, 23 października 2017
wtorek, 3 października 2017
Jesienne smutki i trudne dobrego początki
Świetnie jest na coś czekać. Ma się wydarzyć coś, co nas uszczęśliwi, pokładamy w tym nadzieję i sam fakt, że się zbliża coraz bardziej nas cieszy...
Dla mnie i dla mojej słodkiej córy takim przełomowym wydarzeniem miała być jej nowa szkoła i mój powrót do pracy. Ta wizja powrotu do "normalności" była dla mnie lekiem na bardzo depresyjny czas, gdy 5 godzin dziennie spędzałam na przedszkolnym korytarzu. Poświęciłam swoje życie, pasje, pracę, spotkania towarzyskie dla mojej kochanej córeczki. Nie żałuję tego, skoczyłabym dla niej w ogień; ale ta pustka, korytarzowa samotność, bycie tą "jedyną" i "niezastąpioną" a za razem bycie jedną z przyczyn zatrzymania rozwoju społecznego i umiejętności funkcjonowania Zosi w grupie sprawiały, że moje przygnębienie pogłębiało się z dnia na dzień. Żyłam na zapas zbliżającymi się wakacjami i wrześniową stabilizacją. I doczekałam się! Świetnie! Szkoła - ogarnia temat świetnie, Zosia - radzi sobie tam świetnie, ja w pracy - czuję się świetnie, ale...
Entuzjazm szybko zastąpiła proza życia codziennego i zupełnie nowe problemy logistyczne. Zosią umiem zająć się tylko ja, mąż i szkoła. Mam stały podział godzin oczywiście - jako nauczyciel, oraz kalendarz planowanych konferencji, czy zebrań - kiedy to mam już dograne z mężem, kiedy on działa w sprawie dzieci. W pozostałe dni muszę zdążyć odebrać córę, więc gdy mi coś w pracy po południu wyskoczy extra mam dwa wyjścia. Albo mężowi uda się coś wykombinować (rzadkość) albo zabieram zmęczoną Zosię do pracy, co z reguły kończy się buntem niestety. Mam ograniczony etat ze względu na opiekę nad nią, ale szefostwo mam bardzo nie wyrozumiałe, spotkałam się wręcz z pretensjami z powodu obniżenia wymiaru czasu pracy, więc nawet do głowy by mi nie przyszło próbować negocjować termin czy godzinę danego spotkania, czy konferencji. Cóż. Taki mamy kraj i taki mamy klimat. To przygnębia. Czy nie powinno być tak, że skoro mam ograniczony etat ze względu na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym, to nie można "ściągnąć" mnie do pracy bez mojej zgody w godzinach poza moim grafikiem? Bardzo mnie przygnębia ten brak zrozumienia nas, rodziców słodkich dzieci, brak wsparcia ze strony tylu instytucji, brak odpowiednich regulacji prawnych! Jednak zawsze musimy mieć pod górkę! A miało być tak pięknie...
A ja tak bardzo chcę spełniać się w pracy i dawać z siebie wszystko, jak wcześniej i jednocześnie być jak najlepszą mamą cukiereczka. Wiem, że to jest do pogodzenia i potrafię to zrobić - miałam tyle energii, aby to osiągnąć! Niestety w sytuacji braku zrozumienia i oceniania mnie jako osoby próbującej się "migać" nie jest to możliwe, co wpędza mnie coraz częściej w poczucie bezradności, bezsensu dalszych starań, obojętności - byle przetrwać kolejny dzień. I zero perspektyw na lepsze jutro. No może jak Zosia nauczy się sama programować pompę, przekonam teściów do zostawania z nią - czyli za rok, dwa...
Jestem zmęczona podejmowaniem w samotności trudnych decyzji, wybieraniem czegoś kosztem czegoś innego, oceniania co jest ważniejsze, co jest "mniejszym złem". W pewnym sensie sytuacja mnie przerosła, choć nadal walczę, staram się godzić pracę, pasję i słodkie macierzyństwo. Ale jestem przygnębiona, zdołowana, zawiedziona, samotna, bezradna, rozdarta... A wystarczyło by więcej człowieka w człowieku...
Ale będę walczyć o "normalność". Nie poddam się. Dla Zosi, Ani, męża i mnie.
Dla mnie i dla mojej słodkiej córy takim przełomowym wydarzeniem miała być jej nowa szkoła i mój powrót do pracy. Ta wizja powrotu do "normalności" była dla mnie lekiem na bardzo depresyjny czas, gdy 5 godzin dziennie spędzałam na przedszkolnym korytarzu. Poświęciłam swoje życie, pasje, pracę, spotkania towarzyskie dla mojej kochanej córeczki. Nie żałuję tego, skoczyłabym dla niej w ogień; ale ta pustka, korytarzowa samotność, bycie tą "jedyną" i "niezastąpioną" a za razem bycie jedną z przyczyn zatrzymania rozwoju społecznego i umiejętności funkcjonowania Zosi w grupie sprawiały, że moje przygnębienie pogłębiało się z dnia na dzień. Żyłam na zapas zbliżającymi się wakacjami i wrześniową stabilizacją. I doczekałam się! Świetnie! Szkoła - ogarnia temat świetnie, Zosia - radzi sobie tam świetnie, ja w pracy - czuję się świetnie, ale...
Entuzjazm szybko zastąpiła proza życia codziennego i zupełnie nowe problemy logistyczne. Zosią umiem zająć się tylko ja, mąż i szkoła. Mam stały podział godzin oczywiście - jako nauczyciel, oraz kalendarz planowanych konferencji, czy zebrań - kiedy to mam już dograne z mężem, kiedy on działa w sprawie dzieci. W pozostałe dni muszę zdążyć odebrać córę, więc gdy mi coś w pracy po południu wyskoczy extra mam dwa wyjścia. Albo mężowi uda się coś wykombinować (rzadkość) albo zabieram zmęczoną Zosię do pracy, co z reguły kończy się buntem niestety. Mam ograniczony etat ze względu na opiekę nad nią, ale szefostwo mam bardzo nie wyrozumiałe, spotkałam się wręcz z pretensjami z powodu obniżenia wymiaru czasu pracy, więc nawet do głowy by mi nie przyszło próbować negocjować termin czy godzinę danego spotkania, czy konferencji. Cóż. Taki mamy kraj i taki mamy klimat. To przygnębia. Czy nie powinno być tak, że skoro mam ograniczony etat ze względu na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym, to nie można "ściągnąć" mnie do pracy bez mojej zgody w godzinach poza moim grafikiem? Bardzo mnie przygnębia ten brak zrozumienia nas, rodziców słodkich dzieci, brak wsparcia ze strony tylu instytucji, brak odpowiednich regulacji prawnych! Jednak zawsze musimy mieć pod górkę! A miało być tak pięknie...
A ja tak bardzo chcę spełniać się w pracy i dawać z siebie wszystko, jak wcześniej i jednocześnie być jak najlepszą mamą cukiereczka. Wiem, że to jest do pogodzenia i potrafię to zrobić - miałam tyle energii, aby to osiągnąć! Niestety w sytuacji braku zrozumienia i oceniania mnie jako osoby próbującej się "migać" nie jest to możliwe, co wpędza mnie coraz częściej w poczucie bezradności, bezsensu dalszych starań, obojętności - byle przetrwać kolejny dzień. I zero perspektyw na lepsze jutro. No może jak Zosia nauczy się sama programować pompę, przekonam teściów do zostawania z nią - czyli za rok, dwa...
Jestem zmęczona podejmowaniem w samotności trudnych decyzji, wybieraniem czegoś kosztem czegoś innego, oceniania co jest ważniejsze, co jest "mniejszym złem". W pewnym sensie sytuacja mnie przerosła, choć nadal walczę, staram się godzić pracę, pasję i słodkie macierzyństwo. Ale jestem przygnębiona, zdołowana, zawiedziona, samotna, bezradna, rozdarta... A wystarczyło by więcej człowieka w człowieku...
Ale będę walczyć o "normalność". Nie poddam się. Dla Zosi, Ani, męża i mnie.
piątek, 15 września 2017
Początki w szkole
Coś dzwoni... W środku nocy! Odruchowo przełączam, żeby zadzwoniło za 10 minut. Po trzeciej serii do mnie dociera. To budzik. Koniec laby, 5:30, wstajemy z Zosią i Anią do szkoły! Oczywiście o 5:30 wstaję ja, piję kawę i zabieram się za: przygotowanie trzech zbilansowanych posiłków dla Zosi, obliczenie kalorii (jeden - córka je w domu, dwa - zapakowane i opisane co wpisać na pompie - zabiera do szkoły). Oprócz tego - taka sama seria dla Ani i dla mnie. Mija około 30 - 40 minut. Teraz budzę dzieci. Piątoklasistka Ania bez pasażera na gapę - ct 1 - już jest "wyrobiona" i wszystko idzie sprawnie.
(*) A Zosia? Dramat. Wszystko jest nie tak. Zaczyna się seria marudzenia, złości i histerii: nie wyjdę spod kołdry bo zimno, nie ubiorę się bo głupia saszetka (z pompą) mnie wkurza, getry są za ciasne, ohydne skarpetki gniotą, woda w umywalce przy myciu zębów to świetna zabawa - co z tego że trzeba zmienić bluzkę, butów się nie da normalnie zapiąć, tornister trzeba spakować trzy razy - bo musi być równiutko, nie zrobię tego głupiego kontura (badanie z krwi) bo co mi zrobisz, itd... Po godzinnej walce z uparciuchem - gotowym do wyjścia, ale nadąsanym i obrażonym na cały świat - słysząc, że jestem wstrętna, że mnie nienawidzi i wyprowadza się bo jej nie kocham - udaje nam się wyjść z domu. Sukces! Ale odetchnąć z ulgą jeszcze nie mogę, czeka mnie odczepianie rączek płaczącej Zosi od mojego płaszcza w szkole, i próba ucieczki wśród łez, lamentów i kolejnej histerii. Uff. Teraz w końcu mogę pojechać do wytęsknionej pracy, w której - wierzcie lub nie - mimo obowiązków nauczyciela przedmiotu maturalnego - odpoczywam psychicznie.
A co dalej? Jak tylko zniknę za horyzontem, moja córka zamienia się w uśmiechniętą, pełną energii i zapału, grzeczną i dzielną pierwszoklasistkę... Ta walka, ten bunt, ten upór, ten brak umiejętności odejścia od mamy - czego to skutek? Oczywiście rocznego korytarzingu w przedszkolu!!! Bycia non - stop za drzwiami sali, bycia jedynym specem od cukrzycy gwarantującym bezpieczeństwo, przekonania - pielęgnowanego przez rok przez niczego nie świadome bojące się wszystkiego nasze przedszkolne panie - że żadna inna pani czy pan nie dadzą rady tego ogarnąć. Bo każdemu dziecku, a zwłaszcza choremu, które ma świadomość zagrożeń wynikających z choroby - potrzebne jest poczucie bezpieczeństwa, a w głowie mojej kochanej Zosi przez rok silnie zakorzeniło się przekonanie: bezpieczna z cukrzycą = z mamą.
A sam pobyt w szkole? Rewelacja! Świetlica, lekcje, zajęcia dodatkowe - wszyscy bez problemu weszli w nasz "cukrowy rytm". Kontrolują cukier, pilnują pór posiłków, podają bolusy, korekty, dosładzają. Wystarczyła instrukcja i kilka rozmów telefonicznych "na żywo". Bolusy podają panie wychowawczynie, lub pan woźny - spec od pomp insulinowych - który przejmuje kontrolę nad Zosią podczas jej pobytu na świetlicy i bardzo się o nią troszczy. Wszyscy są bardzo zaangażowani, śledzą stronę internetową z Zosi cukrami lub wskazania zegarka (który nosi córka), pytają o samopoczucie, gdy trzeba - reagują, mierzą cukier z paluszka i podejmują odpowiednie działanie. Ogarniają nawet sami w-f i SKS na świetlicy.
Da się? Da się! Mam nadzieję, że postawa kadry z obecnej placówki szybko zatrze z psychiki Zosi skutki podejścia (albo jego braku!!!) do jej choroby w przedszkolu. Skutki tego, że w naszym kraju brak odpowiednich przepisów wciąż pozwala pedagogom na dyskryminację i odrzucanie naszych chorych i wymagających opieki, ale bystrych i zdolnych słodkich dzieci.
A po szkole? Buzia się Zosi nie zamyka, opowiada jak było pełna wrażeń, dumna z siebie, szczęśliwa i zadowolona. Zabiera się z zapałem za zadanie domowe, a potem układa, segreguje i ogląda w nieskończoność szkolne przybory i nie może doczekać się kolejnego dnia szkoły, do której wychodząc.... (patrz *)
(*) A Zosia? Dramat. Wszystko jest nie tak. Zaczyna się seria marudzenia, złości i histerii: nie wyjdę spod kołdry bo zimno, nie ubiorę się bo głupia saszetka (z pompą) mnie wkurza, getry są za ciasne, ohydne skarpetki gniotą, woda w umywalce przy myciu zębów to świetna zabawa - co z tego że trzeba zmienić bluzkę, butów się nie da normalnie zapiąć, tornister trzeba spakować trzy razy - bo musi być równiutko, nie zrobię tego głupiego kontura (badanie z krwi) bo co mi zrobisz, itd... Po godzinnej walce z uparciuchem - gotowym do wyjścia, ale nadąsanym i obrażonym na cały świat - słysząc, że jestem wstrętna, że mnie nienawidzi i wyprowadza się bo jej nie kocham - udaje nam się wyjść z domu. Sukces! Ale odetchnąć z ulgą jeszcze nie mogę, czeka mnie odczepianie rączek płaczącej Zosi od mojego płaszcza w szkole, i próba ucieczki wśród łez, lamentów i kolejnej histerii. Uff. Teraz w końcu mogę pojechać do wytęsknionej pracy, w której - wierzcie lub nie - mimo obowiązków nauczyciela przedmiotu maturalnego - odpoczywam psychicznie.
A co dalej? Jak tylko zniknę za horyzontem, moja córka zamienia się w uśmiechniętą, pełną energii i zapału, grzeczną i dzielną pierwszoklasistkę... Ta walka, ten bunt, ten upór, ten brak umiejętności odejścia od mamy - czego to skutek? Oczywiście rocznego korytarzingu w przedszkolu!!! Bycia non - stop za drzwiami sali, bycia jedynym specem od cukrzycy gwarantującym bezpieczeństwo, przekonania - pielęgnowanego przez rok przez niczego nie świadome bojące się wszystkiego nasze przedszkolne panie - że żadna inna pani czy pan nie dadzą rady tego ogarnąć. Bo każdemu dziecku, a zwłaszcza choremu, które ma świadomość zagrożeń wynikających z choroby - potrzebne jest poczucie bezpieczeństwa, a w głowie mojej kochanej Zosi przez rok silnie zakorzeniło się przekonanie: bezpieczna z cukrzycą = z mamą.
A sam pobyt w szkole? Rewelacja! Świetlica, lekcje, zajęcia dodatkowe - wszyscy bez problemu weszli w nasz "cukrowy rytm". Kontrolują cukier, pilnują pór posiłków, podają bolusy, korekty, dosładzają. Wystarczyła instrukcja i kilka rozmów telefonicznych "na żywo". Bolusy podają panie wychowawczynie, lub pan woźny - spec od pomp insulinowych - który przejmuje kontrolę nad Zosią podczas jej pobytu na świetlicy i bardzo się o nią troszczy. Wszyscy są bardzo zaangażowani, śledzą stronę internetową z Zosi cukrami lub wskazania zegarka (który nosi córka), pytają o samopoczucie, gdy trzeba - reagują, mierzą cukier z paluszka i podejmują odpowiednie działanie. Ogarniają nawet sami w-f i SKS na świetlicy.
Da się? Da się! Mam nadzieję, że postawa kadry z obecnej placówki szybko zatrze z psychiki Zosi skutki podejścia (albo jego braku!!!) do jej choroby w przedszkolu. Skutki tego, że w naszym kraju brak odpowiednich przepisów wciąż pozwala pedagogom na dyskryminację i odrzucanie naszych chorych i wymagających opieki, ale bystrych i zdolnych słodkich dzieci.
A po szkole? Buzia się Zosi nie zamyka, opowiada jak było pełna wrażeń, dumna z siebie, szczęśliwa i zadowolona. Zabiera się z zapałem za zadanie domowe, a potem układa, segreguje i ogląda w nieskończoność szkolne przybory i nie może doczekać się kolejnego dnia szkoły, do której wychodząc.... (patrz *)
piątek, 1 września 2017
Ostatnia prosta przed pierwszą klasą Zosi w nowej szkole, czyli powrót do normalności
Moja mała,
słodka Zosia w końcu została uczennicą! Ależ jestem z niej dumna, zwłaszcza po tym
wyjątkowo trudnym, pierwszym roku zmagań z zołzą ct1. Bardzo się tego bałam! Szkoły i powrotu do
pracy po roku siedzenia na przedszkolnym korytarzu, oddania kontroli nad moim
słodziakiem w inne ręce, ale wszystko wskazuje na to, że się udało! Jesteśmy z
mężem już po dwóch rozmowach z wychowawczyniami Zosi i panią dyrektor szkoły integracyjnej
– do której zapisaliśmy córę – i nikt się
niczego nie boi! Ale zmiana! Da się?
Da się!!! Panie wysłuchały spokojnie jak podać bolus do posiłku, jak
reagować na za dużą lub zbyt małą glikemię, a nawet jak podać glukagen! Co
prawda nauczyciele tej szkoły byli przeszkoleni teoretycznie na temat cukrzycy,
ale akurat nasze panie pierwszy raz
zmierzą się w praktyce z tą chorobą. Brawo dla nich za ich zaangażowanie, rzeczowe
pytania na temat i całe ciepło i otwartość jaką od nich dostaliśmy, a której rok
temu tak bardzo nam zabrakło! Nikt nie przestraszył się mierzenia cukru,
programowania pompy – podawania leków cudzemu dziecku, jakby nie było. Po dwóch
godzinach rozmowy i szkoleń na żywym organizmie - w postaci naszej córy, która
jadła tam śniadanie – wróciłam do domu z tak ogromnym poczuciem ulgi, że aż
doprowadziło mnie to do łez.
Wreszcie
będę miała okazję zatęsknić za Zosią, z wzajemnością! Żadna relacja, nawet z najbliższym
sercu człowiekiem, bez tęsknoty i możliwości oczekiwania na spotkanie – nie jest
kompletna. Nie jest zdrowo przebywać z
kimś (no chyba że ma kilka miesięcy życia…) 24 godziny na dobę, przez cały rok –
przekonało mnie o tym życie! Oczywiście byłam Zosi na początku bardzo
potrzebna, ale gdy już oswoiłyśmy jej chorobę, nauczyłyśmy się z nią w miarę
normalnie funkcjonować, muszę pozwolić Zosi być odrębną osobą, uczącą się
samodzielności i funkcjonowania wśród innych grup społecznych niż rodzina.
Zosia nie może kojarzyć „bezpiecznych i zaopiekowanych cukrów” tylko z mamą, a
tak jest do tej pory. Nawet z mężem bała się pierwszy raz zostać z chorobą sama,
a co dopiero teraz! Także przeżywa bardzo ponowne „odcięcie pępowiny”, ale sama
mówi, że tak samo jak się boi też się cieszy. Temat mamy obgadany, oswojony, a
po dzisiejszej rozmowie z paniami – które mają na imię tak jak my,
stwierdziłyśmy z córą, że skoro jeden duet Justyna & Zosia tak świetnie
ogarnął cukrzycowe sprawy, to drugiemu na pewno też się uda! Powiedziałam też
córce że ta zbieżność imion to dla niej znak od Anioła Stróża, że wszystko
będzie dobrze. A jak będzie? Jakie będą początki? O tym napiszę wkrótce…
A oto
najważniejsze informacje o cukrzycy Zosi przygotowane dla pań, może się komuś
przydadzą:
PODSTAWOWE INFORMACJE O SŁODKIEJ ZOSI
1.
PRAWIDŁOWA GLIKEMIA
- wysiłek
intelektualny (np. przed lekcją): 100-140,
- wysiłek
fizyczny (np. przed lekcją w-f): 120-180,
- przed
posiłkiem: 80-100,
- 2 godziny
po posiłku: 80-140,
- do 1,5
godziny po posiłku – nie przejmujemy się dużym cukrem, przy szkolnych emocjach
– nawet powyżej 250 pod warunkiem,
że potem zaczyna spadać.
2.
POMIARY CUKRU:
- sensor (z
płynu śródtkankowego) – aktualizuje się co 5 minut na zegarku – może być
niedokładny, ale dobrze pokazuje w jakim kierunku zmierza glikemia,
jeśli do kolejnego posiłku
jest więcej niż 30 minut to NAJLEPIEJ PRZY CUKRZE 110↓ (LUB NIŻEJ) PODAĆ ZOSI 1 TABLETKĘ
GLUKOZY (lub 120↓ w trakcie aktywności fizycznej) – z reguły jest to
wystarczające zabezpieczenie przez hipoglikemią,
- z krwi –
koniecznie po umyciu rąk, pomiar dokładny i decydujący – wykonujemy zawsze przed każdym posiłkiem, lekcją w-f lub inną
aktywnością fizyczną, dodatkowo – w dowolnej sytuacji, która nas niepokoi.
3.
GDY ZA DUŻY CUKIER (Zosia jest nerwowa i niecierpliwa,
często potrzebuje wyjść do toalety, wszystko ją irytuje i złości, mówi, że
wszystko jej się nie udało):
- trzeba
pilnować, żeby Zosia dużo piła,
- gdy
glikemia >250 podczas aktywności fizycznej należy ją przerwać,
- gdy nie
spadnie dwie godziny po posiłku <180, gdy glikemia>250 i nie spada – należy Zosię porządnie napoić i obserwować,
gdy sytuacja się nie poprawi – proszę o telefon.
4.
GDY ZA MAŁY CUKIER (Zosia nagle słabnie, blednie,
zaczyna ziewać, trzęsą się jej dłonie, nie radzi sobie z prostymi czynnościami,
ma napady lęków, niepokoju, wpada w złość lub w agresję, traci cierpliwość) :
- GDY WYSTĄPI
KTÓRYKOLWIEK Z TYCH OBJAWÓW, COŚ NAS ZANIEPOKOI, GDY ZOSIA POWIE, ŻE SIĘ SŁABO
CZUJE – NIEZALEŻNIE OD OKOLICZNOŚCI I WSKAZAŃ ZEGARKA MIERZYMY CUKIER Z
CZYSTEGO PALCA,
- gdy glikemia jest zbyt mała jak najszybciej przerywamy
dowolną aktywność, dosładzamy Zosię glukozą lub innym cukrem prostym, mniej
więcej:
cukier 80-100 (i do posiłku więcej
niż 15 min) – pół tabletki glukozy,
cukier 60-80 – 1 tabletka,
cukier 40-60 – 2 tabletki,
gdy po 10-15 min. nie ma poprawy (pomiar z krwi)– podajemy
kolejną porcję glukozy.
5.
POSIŁEK
- mierzenie
cukru z czystego palca (czekamy aż wynik prześle się do pompy, gdy glikemia
przed posiłkiem >180 proszę o telefon),
- gdy
glikemia <180 zaczynamy programować pompę insulinową – zatwierdzamy ACT,
- wybieramy
Bolus – zatwierdzamy ACT,
- wybieramy
użyj kalk. bolusa – zatwierdzamy ACT,
- pokazuje
się GLU – czyli poziom cukru pobrany z glukometru – zatwierdzamy ACT,
- pokazuje
się WPROWADŹ POSIŁEK – wprowadzamy strzałeczką w górę lub w dół odpowiednią
liczbę – zatwierdzamy ACT,
- pokazują
się PRZEWIDYWANIA – sprawdzamy (całkowity przewidziany bolus nie powinien być
większy niż 2 jednostki, spożycie – to wprowadzony przez nas posiłek), gdy się
zgadza – zatwierdzamy ACT,
- wybieramy
Bolus zwykły (strzałeczkami góra dół) – zatwierdzamy ACT,
- pojawia
się USTAW ZWYKŁY BOLUS – zatwierdzamy ACT – gdy widać że pompa podaje insulinę
odkładamy ja do saszetki,
- jeśli glikemia
była <140 – Zosia je od razu, jeśli >140 je po 10 minutach cały przygotowany posiłek.
ŻADNA NIEUDANA PRACA
WYKONANA PRZEZ ZOSIĘ (LUB NIEODPOWIEDNIE ZACHOWANIE, NAPADY ZŁOŚCI LUB LĘKU)
PONIŻEJ CUKRU 80 LUB PRZY CUKRZE WYŻSZYM NIŻ 250 I UTRZYMUJĄCYM SIĘ NIE POWINNA BYĆ OCENIANA I BRANA POD UWAGĘ,
SĄ TO OBJAWY CHOROBY, NIE BRAK UMIEJĘTNOŚCI LUB ZŁA WOLA.
JEŚLI ZOSIA STRACIŁA
PRZYTOMNOŚĆ LUB NIE MA Z NIĄ KONTAKTU NATYCHMIAST PODAJEMY PÓŁ AMPUŁKI
GLUKAGENU, WZYWAMY POGOTOWIE, MIERZYMY CUKIER Z CZYSTEGO PALCA I DZWONIMY DO MAMY
LUB TATY.
wtorek, 8 sierpnia 2017
Odczarowanie wakacji
I po wyjeździe... Dwie rzeczy, które wzięłam zupełnie nie potrzebnie i nie użyłam ich ani razu to... waga i książeczka z kaloriami. Ale po kolei...
Zosię zdiagnozowano 18 sierpnia ubiegłego roku, dwa tygodnie po powrocie z wczasów. Wtedy zawalił się nasz bezpieczny i poukładany świat, a przeskok - sielanka w hotelu nad ciepłym morzem - choroba był ogromny. Wczasy stały się dla mnie symbolicznym pożegnaniem ze szczęściem, długo nie byłam w stanie nawet oglądać zdjęć. Minął prawie rok. I zaplanowaliśmy spontaniczny wyjazd na kemping nie wiadomo który, nie wiadomo gdzie, mniej więcej na zachodnim wybrzeżu Toskani, mniej więcej na dwa tygodnie... Pełni niepokoju i obaw, ale tęskniący za wolnością i przygodą, za luzem wakacyjnym takim samym dla wszystkich, nawet dla Zosi z piątym pasażerem na gapę.
I udało się!!! Wróciliśmy spokojni, pozytywnie nastawieni na ten nowy rok pełen wyzwań - Zosia zaczyna szkołę, ja wracam do pracy. Wszyscy twierdzimy zgodnie, że to były nasze najlepsze wakacje! Wszyscy lubimy podróżować, więc nawet 1200 km w samochodzie w jedną stronę - mimo zmęczenia - było dla nas ciekawym i pozytywnym doświadczeniem.
Jak było? Świetnie!!! W pierwszy dzień dojechaliśmy do Włoch, w pięknym miasteczku w Alpach zjedliśmy kolację, następnie po przejechaniu jeszcze około 100 km zatrzymaliśmy się w kolejnej urokliwej miejscowości na nocleg, już bardzo niedaleko Wenecji. Kolejnego dnia dojechaliśmy do celu, na kemping nad morzem Tyrreńskim, w okolicach Ceciny. Tam spędziliśmy 9 dni pełnych luzu, relaksu, pływania w morzu i basenie, lodów na każdy podwieczorek, jedzenia - kiedy chcemy i co chcemy, wieczornych imprez dla dzieci, wizyty w miejscowym zoo, zwiedzaniu Pizy... Gorących, długich dni pachnących świeżymi pomidorami z mozarellą, zimnym winem, laskiem piniowym i słoną morską bryzą. Dni pełnych kempingowej swobody, bez hotelowych sztywnych zasad, bez makijażu i bez zmartwień. Piżamę zamieniało się od razu na strój kąpielowy, dopiero wieczorem wskakiwało się na chwilę w jakieś cywilizowane ciuchy... Coś pięknego. Niestety nie było miejsca na kempingu do końca naszego urlopu, ale to też przekuliśmy w niesamowitą przygodę, pojechaliśmy na dwa dni nad jezioro Garda, do pięknej miejscowości Salo, tym razem - ze względu na zbliżającą się długą podróż - do apartamentu w jednej z typowo włoskich kamieniczek, z widokiem na jezioro. W końcu, po kąpielach w jeziorze z łabędziami i kaczkami, długich wieczornych spacerach jego brzegiem, obiadach w knajpkach, pysznych lodach co najmniej dwa razy dziennie - trzeba było wracać. Po przejechaniu kolejnych 1150 km - podziwiając krajobrazy, Alpy, włoskie i austriackie tunele, przeżywając chwile grozy - np. grad na autostradzie z zerową widocznością, kiedy to trzeba było jechać 40 km/h, a niektórzy kierowcy nawet się zatrzymywali, wróciliśmy do domu. Po 13 zaskakujących dniach i przejechaniu prawie 3000 km autem, które kupiliśmy trzy tygodnie przed wyjazdem...
A cukrzyca? Czemu nic nie napisałam o przemyconym przez Zosię piątym pasażerze? Bo zniknęła z naszych głów, Zosia miała dokładnie takie same beztroskie dni, jak inne dzieci. Zobaczyliśmy, że możemy wszystko!!! Tak, jak rok temu. Odczarowaliśmy wakacje!!! Ale ze względu na cel tego bloga, w skrócie opiszę "cukrowe" sprawy. Oczywiście ten fragment naszego ekwipunku był doskonale przemyślany, byliśmy przygotowani na wszystko. Zosia dostawała bazę z pena, który cały dzień siedział w lodówce, wraz z innymi insulinami, pompę podpinaliśmy tylko na posiłki, w razie bolusów przedłużonych - pompa lądowała w wodoodpornej saszetce - i z powodzeniem spędzała kilka godzin w wodzie, pod prysznicem, lub na plaży. Między bolusami - pompa również lądowała w lodówce, lub w saszetce z wkładami chłodzącymi, więc mimo upałów - wkłucie i insulinę zmienialiśmy co drugi dzień. Sensory libry w tych mokro - upalno i potno - piaszczystych warunkach wytrzymywały 6 - 7 dni, ale przez ten krótki czas urlopu mieliśmy to w nosie. Byliśmy na to przygotowani. A liczenie posiłków? Na podstawie rocznych obserwacji, dokładnego ważenia i liczenia - opracowałam wczasowy algorytm, który działał bez zarzutu w 80% przypadków i wyglądał tak: ustalenie co Zosia zje, obserwacja, ważenie wzrokowo - ręczne, chwila namysłu z wykorzystaniem rocznego doświadczenia i kluczowe pytanie do męża: ja myślę, że to jest około 450 kalorii, a Ty? Po ustaleniu wspólnej wersji następowało podanie odpowiedniego bolusa, po równie "dokładnym" jak w przypadku ważenia ustaleniu procentowego rozkładu białek - tłuszczy i węglowodanów. Na każdy podwieczorek były lody, czasem dwa! Na każde śniadanie były płatki na mleku, oczywiście po kawałku żółtego sera. A cukry? Nie były idealne, zdarzały się spadki, zwłaszcza po długim pływaniu, spacerze, lub tańcu; zdarzały się góry wymagające korekty, lub spowodowane awarią wkłucia lub przegrzaną insuliną, lub... o zgrozo! Jeden raz nie podałam bolusa do posiłku, wszystko ustawiłam, po prostu o jeden raz za mało nacisnęłam act... Ale były do ogarnięcia. I były szybko ściągane na właściwy poziom, dzięki librze i transmiterze. I nauczyłam się, że dzień w aucie = baza b. Jedyna rzecz, jaka mnie lekko stresowała pod namiotem, to... cukrowy alarm na laptopie w środku nocy. Niestety nierzadko budził naszych współurlopowiczów, oczywiście przed nami... Ale nic nie jest doskonałe...
Zosię zdiagnozowano 18 sierpnia ubiegłego roku, dwa tygodnie po powrocie z wczasów. Wtedy zawalił się nasz bezpieczny i poukładany świat, a przeskok - sielanka w hotelu nad ciepłym morzem - choroba był ogromny. Wczasy stały się dla mnie symbolicznym pożegnaniem ze szczęściem, długo nie byłam w stanie nawet oglądać zdjęć. Minął prawie rok. I zaplanowaliśmy spontaniczny wyjazd na kemping nie wiadomo który, nie wiadomo gdzie, mniej więcej na zachodnim wybrzeżu Toskani, mniej więcej na dwa tygodnie... Pełni niepokoju i obaw, ale tęskniący za wolnością i przygodą, za luzem wakacyjnym takim samym dla wszystkich, nawet dla Zosi z piątym pasażerem na gapę.
I udało się!!! Wróciliśmy spokojni, pozytywnie nastawieni na ten nowy rok pełen wyzwań - Zosia zaczyna szkołę, ja wracam do pracy. Wszyscy twierdzimy zgodnie, że to były nasze najlepsze wakacje! Wszyscy lubimy podróżować, więc nawet 1200 km w samochodzie w jedną stronę - mimo zmęczenia - było dla nas ciekawym i pozytywnym doświadczeniem.
Jak było? Świetnie!!! W pierwszy dzień dojechaliśmy do Włoch, w pięknym miasteczku w Alpach zjedliśmy kolację, następnie po przejechaniu jeszcze około 100 km zatrzymaliśmy się w kolejnej urokliwej miejscowości na nocleg, już bardzo niedaleko Wenecji. Kolejnego dnia dojechaliśmy do celu, na kemping nad morzem Tyrreńskim, w okolicach Ceciny. Tam spędziliśmy 9 dni pełnych luzu, relaksu, pływania w morzu i basenie, lodów na każdy podwieczorek, jedzenia - kiedy chcemy i co chcemy, wieczornych imprez dla dzieci, wizyty w miejscowym zoo, zwiedzaniu Pizy... Gorących, długich dni pachnących świeżymi pomidorami z mozarellą, zimnym winem, laskiem piniowym i słoną morską bryzą. Dni pełnych kempingowej swobody, bez hotelowych sztywnych zasad, bez makijażu i bez zmartwień. Piżamę zamieniało się od razu na strój kąpielowy, dopiero wieczorem wskakiwało się na chwilę w jakieś cywilizowane ciuchy... Coś pięknego. Niestety nie było miejsca na kempingu do końca naszego urlopu, ale to też przekuliśmy w niesamowitą przygodę, pojechaliśmy na dwa dni nad jezioro Garda, do pięknej miejscowości Salo, tym razem - ze względu na zbliżającą się długą podróż - do apartamentu w jednej z typowo włoskich kamieniczek, z widokiem na jezioro. W końcu, po kąpielach w jeziorze z łabędziami i kaczkami, długich wieczornych spacerach jego brzegiem, obiadach w knajpkach, pysznych lodach co najmniej dwa razy dziennie - trzeba było wracać. Po przejechaniu kolejnych 1150 km - podziwiając krajobrazy, Alpy, włoskie i austriackie tunele, przeżywając chwile grozy - np. grad na autostradzie z zerową widocznością, kiedy to trzeba było jechać 40 km/h, a niektórzy kierowcy nawet się zatrzymywali, wróciliśmy do domu. Po 13 zaskakujących dniach i przejechaniu prawie 3000 km autem, które kupiliśmy trzy tygodnie przed wyjazdem...
A cukrzyca? Czemu nic nie napisałam o przemyconym przez Zosię piątym pasażerze? Bo zniknęła z naszych głów, Zosia miała dokładnie takie same beztroskie dni, jak inne dzieci. Zobaczyliśmy, że możemy wszystko!!! Tak, jak rok temu. Odczarowaliśmy wakacje!!! Ale ze względu na cel tego bloga, w skrócie opiszę "cukrowe" sprawy. Oczywiście ten fragment naszego ekwipunku był doskonale przemyślany, byliśmy przygotowani na wszystko. Zosia dostawała bazę z pena, który cały dzień siedział w lodówce, wraz z innymi insulinami, pompę podpinaliśmy tylko na posiłki, w razie bolusów przedłużonych - pompa lądowała w wodoodpornej saszetce - i z powodzeniem spędzała kilka godzin w wodzie, pod prysznicem, lub na plaży. Między bolusami - pompa również lądowała w lodówce, lub w saszetce z wkładami chłodzącymi, więc mimo upałów - wkłucie i insulinę zmienialiśmy co drugi dzień. Sensory libry w tych mokro - upalno i potno - piaszczystych warunkach wytrzymywały 6 - 7 dni, ale przez ten krótki czas urlopu mieliśmy to w nosie. Byliśmy na to przygotowani. A liczenie posiłków? Na podstawie rocznych obserwacji, dokładnego ważenia i liczenia - opracowałam wczasowy algorytm, który działał bez zarzutu w 80% przypadków i wyglądał tak: ustalenie co Zosia zje, obserwacja, ważenie wzrokowo - ręczne, chwila namysłu z wykorzystaniem rocznego doświadczenia i kluczowe pytanie do męża: ja myślę, że to jest około 450 kalorii, a Ty? Po ustaleniu wspólnej wersji następowało podanie odpowiedniego bolusa, po równie "dokładnym" jak w przypadku ważenia ustaleniu procentowego rozkładu białek - tłuszczy i węglowodanów. Na każdy podwieczorek były lody, czasem dwa! Na każde śniadanie były płatki na mleku, oczywiście po kawałku żółtego sera. A cukry? Nie były idealne, zdarzały się spadki, zwłaszcza po długim pływaniu, spacerze, lub tańcu; zdarzały się góry wymagające korekty, lub spowodowane awarią wkłucia lub przegrzaną insuliną, lub... o zgrozo! Jeden raz nie podałam bolusa do posiłku, wszystko ustawiłam, po prostu o jeden raz za mało nacisnęłam act... Ale były do ogarnięcia. I były szybko ściągane na właściwy poziom, dzięki librze i transmiterze. I nauczyłam się, że dzień w aucie = baza b. Jedyna rzecz, jaka mnie lekko stresowała pod namiotem, to... cukrowy alarm na laptopie w środku nocy. Niestety nierzadko budził naszych współurlopowiczów, oczywiście przed nami... Ale nic nie jest doskonałe...
poniedziałek, 17 lipca 2017
Planowanie niezaplanowanych wakacji
Liczenie, bilansowanie, planowanie, życie od godziny do godziny wg ściśle ustalonego "grafiku", ... nie macie dość rodzice cukiereczków? Kiedyś tak wyglądało u nas również planowanie wczasów, ale po roku z piątym pasażerem na gapę - ct 1 - bardzo "usztywniającym" i upodabniającym do siebie każdy dzień poczuliśmy taką ogromną potrzebę spontanu, wolności i odrobiny szaleństwa, że...
Że w tym roku zamiast samolotu i wczasów zaplanowanych od a do z, postanowiliśmy wsiąść do samochodu, zabrać namiot i pojechać gdzieś na wybrzeże Włoch nad morzem Tyrreńskim, na jakiś kemping, najlepiej w lasku piniowym w okolicach Toskanii, może do małej miejscowości Molino lub gdzieś nieopodal. I tyle. Wiemy tylko kiedy wyjeżdżamy i kiedy wracamy, z kim jedziemy i oczywiście przygotowaliśmy się sumiennie jeżeli chodzi o cały ekwipunek, a przede wszystkim cukrowe sprawy, czyli...
Czyli Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, insulinę krótko i długo działającą z dużym zapasem (żeby Zosia również zakosztowała wolności i sama mogła decydować kiedy pobiegnie z innymi dziećmi do morza zamierzamy przejść na insulinę długodziałającą w penie, a pompy używać tylko do podawania bolusów), glukagen, wkłucia i pojemniczki do pompy z dużym zapasem, sensory z dużym zapasem, glukometry, paski, czytnik Libre, peny, igły do penów, paski do sprawdzania zawartości ketonów, tabletki Dextro, cały przybornik do zmian wkłucia i dezynfekcji, bandaże i opaski na transmiter, wodoodporną saszetkę na pompę (gdy Zosia poczuje chęć kąpieli po pizzy na 3 godzinnym bolusie wydłużonym), oraz pojemniki i pojemniczki chłodzące, specjalne wkłady, a nawet lodówkę. No i oczywiście wagę, zeszyt cukrowych obserwacji, tablet (na którym wyświetlamy cukrowy wężyk w nocy i w razie czego włącza się alarm), telefony, sugarwatch-e i całą stertę kabli, kabelków i ładowarek oraz zapasowych baterii.
Plan trasy? Mniej więcej jest, chyba przenocujemy gdzieś po drodze. Plan wczasów? Spontan. Plan każdego dnia? Spontan. Posiłki? Mniej więcej zaplanowane te we własnym zakresie, pozostałe - zobaczymy. Ilość kempingów i wycieczek? W zależności, jak będziemy mieli ochotę. Namiot? Przetestowany. Spaliśmy w nim na działce u teściów, Zosia zachwycona, z wrażenia nie mogła zasnąć do 23. Cukry pod namiotem? Idealne! 80 - 90 prawie non stop, nawet wyzerowaliśmy bazę na 3 godziny.
Już się nie mogę doczekać tej "wolności", a jak wyjdzie w praniu opiszę w następnym poście, po powrocie. Życzę wszystkim słodkim rodzinkom - również nam kochana Zosiu i Aniu - udanego wakacyjnego wypoczynku, wyrównanych cukrów, słońca, radości, lodów na plaży i odrobiny szaleństwa w tym naszym zbilansowanym cukrowo życiu.
Że w tym roku zamiast samolotu i wczasów zaplanowanych od a do z, postanowiliśmy wsiąść do samochodu, zabrać namiot i pojechać gdzieś na wybrzeże Włoch nad morzem Tyrreńskim, na jakiś kemping, najlepiej w lasku piniowym w okolicach Toskanii, może do małej miejscowości Molino lub gdzieś nieopodal. I tyle. Wiemy tylko kiedy wyjeżdżamy i kiedy wracamy, z kim jedziemy i oczywiście przygotowaliśmy się sumiennie jeżeli chodzi o cały ekwipunek, a przede wszystkim cukrowe sprawy, czyli...
Czyli Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, insulinę krótko i długo działającą z dużym zapasem (żeby Zosia również zakosztowała wolności i sama mogła decydować kiedy pobiegnie z innymi dziećmi do morza zamierzamy przejść na insulinę długodziałającą w penie, a pompy używać tylko do podawania bolusów), glukagen, wkłucia i pojemniczki do pompy z dużym zapasem, sensory z dużym zapasem, glukometry, paski, czytnik Libre, peny, igły do penów, paski do sprawdzania zawartości ketonów, tabletki Dextro, cały przybornik do zmian wkłucia i dezynfekcji, bandaże i opaski na transmiter, wodoodporną saszetkę na pompę (gdy Zosia poczuje chęć kąpieli po pizzy na 3 godzinnym bolusie wydłużonym), oraz pojemniki i pojemniczki chłodzące, specjalne wkłady, a nawet lodówkę. No i oczywiście wagę, zeszyt cukrowych obserwacji, tablet (na którym wyświetlamy cukrowy wężyk w nocy i w razie czego włącza się alarm), telefony, sugarwatch-e i całą stertę kabli, kabelków i ładowarek oraz zapasowych baterii.
Plan trasy? Mniej więcej jest, chyba przenocujemy gdzieś po drodze. Plan wczasów? Spontan. Plan każdego dnia? Spontan. Posiłki? Mniej więcej zaplanowane te we własnym zakresie, pozostałe - zobaczymy. Ilość kempingów i wycieczek? W zależności, jak będziemy mieli ochotę. Namiot? Przetestowany. Spaliśmy w nim na działce u teściów, Zosia zachwycona, z wrażenia nie mogła zasnąć do 23. Cukry pod namiotem? Idealne! 80 - 90 prawie non stop, nawet wyzerowaliśmy bazę na 3 godziny.
Już się nie mogę doczekać tej "wolności", a jak wyjdzie w praniu opiszę w następnym poście, po powrocie. Życzę wszystkim słodkim rodzinkom - również nam kochana Zosiu i Aniu - udanego wakacyjnego wypoczynku, wyrównanych cukrów, słońca, radości, lodów na plaży i odrobiny szaleństwa w tym naszym zbilansowanym cukrowo życiu.
czwartek, 6 lipca 2017
Jak Dinogluk oswoił cukrzycę
Pomyślałam dzisiaj, że byłoby nieuczciwe wobec bohatera tytułowego przypisanie sobie wszystkich zasług w procesie godzenia się z chorobą przez Zosię. Otóż początki były ciężkie, każdy kto to przeszedł lub czytał mój pierwszy post to wie. Chciałam jakoś córce ułatwić proces adaptacji do zaistniałej sytuacji, więc kilka dni po wyjściu ze szpitala zabrałam ją do sklepu i poleciłam wybrać pluszowego opiekuna, który będzie zawsze przy niej i będzie nam pomagał pilnować wszystkich cukrowych spraw. Oczywiście wobec powyższego wybór padł na największego dinozaura, który - zgodnie ze swoim przeznaczeniem - dostał imię Dinogluk.
Już w pierwszy dzień od swojej diagnozy Dinogluk został odpowiednio wyposażony, dostał glukometr, nakłuwacz, peny, igły, glukagen, a nawet tabletki glukozowe (wszystko oczywiście wykonane ręcznie) i do dnia dzisiejszego - Dinogluk i Zosia zmagają się z cukrzycą razem, mają takie same wzloty i upadki. Słodki opiekun naszej córy jeździ z nią na wszystkie kontrole w poradni diabetologicznej, jak trzeba - leżą razem w szpitalu, nierzadko jest ważony, mierzony, ma sprawdzane ciśnienie lub po prostu zostaje osłuchany. Z racji na swoje gabaryty w samochodzie zajmuje całe jedno miejsce i jest oczywiście przez Zosię przypięty pasami. A w przychodni już nas nie wołają po nazwisku, tylko: "zapraszamy Zosię z ogromnym dinozaurem".
Oczywiście w tym samym czasie oboje zostali wyposażeni w sensory, transmitery oraz pompę insulinową. Pompa została wykonana z pudełka po cukierkach, ale ma prawdziwy dren z prawdziwym wkłuciem umieszczonym na "pośladku" dinozaura, a gdy Dinogluk odbywa wieczorną toaletę - zostaje odpięty od pompy i jak Zosia zabezpieczony specjalnie przeznaczoną do tego celu "zadtyczką".
Przy okazji zmagań Dinogluka z cukrzycą dochodzi do wielu pociesznych sytuacji, np. płakaliśmy z mężem ze śmiechu, gdy pewnego razu usłyszeliśmy jak Zosia z paniką w głosie krzyczy: "tata, szybko pomóż, Dinogluk ma powietrze w drenie i zaraz wybuchnie!" - oczywiście mąż jak najprędzej musiał zaradzić zaistniałej sytuacji.
Dzisiaj - obserwując moje dwie córki - uważam, że obie potrafią czerpać z życia garściami, obie są normalnymi, wesołymi i trochę humorzastymi małymi kobietkami. Zosia ma tak samo dobre, pełne miłości i dziecięcych fantazji i niespodzianek życie, jak Ania. Nie myśli non stop o swojej chorobie, raczej prawie wcale; choć z drugiej strony doskonale rozumie swoją sytuację, traktuje ją jak coś normalnego. Np. gdy otrzyma od kogoś coś słodkiego - przynosi mi i wie, że będzie to miała wliczone do najbliższego posiłku. Fakt, że to WIE sprawia, że w ogóle jej nie przeszkadza, że inne dzieci zjadły to wcześniej. Myślę, że ten proces adaptacji przeszedł tak sprawnie i naturalnie nie tylko dzięki nam, dorosłym. Myślę, że w magicznym dziecięcym świecie Zosi równie duże znaczenie miał fakt, że jej lęki i niepokoje dźwigał na swoich pluszowych barkach diabetyk - przyjaciel Dinogluk.
Już w pierwszy dzień od swojej diagnozy Dinogluk został odpowiednio wyposażony, dostał glukometr, nakłuwacz, peny, igły, glukagen, a nawet tabletki glukozowe (wszystko oczywiście wykonane ręcznie) i do dnia dzisiejszego - Dinogluk i Zosia zmagają się z cukrzycą razem, mają takie same wzloty i upadki. Słodki opiekun naszej córy jeździ z nią na wszystkie kontrole w poradni diabetologicznej, jak trzeba - leżą razem w szpitalu, nierzadko jest ważony, mierzony, ma sprawdzane ciśnienie lub po prostu zostaje osłuchany. Z racji na swoje gabaryty w samochodzie zajmuje całe jedno miejsce i jest oczywiście przez Zosię przypięty pasami. A w przychodni już nas nie wołają po nazwisku, tylko: "zapraszamy Zosię z ogromnym dinozaurem".
Oczywiście w tym samym czasie oboje zostali wyposażeni w sensory, transmitery oraz pompę insulinową. Pompa została wykonana z pudełka po cukierkach, ale ma prawdziwy dren z prawdziwym wkłuciem umieszczonym na "pośladku" dinozaura, a gdy Dinogluk odbywa wieczorną toaletę - zostaje odpięty od pompy i jak Zosia zabezpieczony specjalnie przeznaczoną do tego celu "zadtyczką".
Przy okazji zmagań Dinogluka z cukrzycą dochodzi do wielu pociesznych sytuacji, np. płakaliśmy z mężem ze śmiechu, gdy pewnego razu usłyszeliśmy jak Zosia z paniką w głosie krzyczy: "tata, szybko pomóż, Dinogluk ma powietrze w drenie i zaraz wybuchnie!" - oczywiście mąż jak najprędzej musiał zaradzić zaistniałej sytuacji.
Dzisiaj - obserwując moje dwie córki - uważam, że obie potrafią czerpać z życia garściami, obie są normalnymi, wesołymi i trochę humorzastymi małymi kobietkami. Zosia ma tak samo dobre, pełne miłości i dziecięcych fantazji i niespodzianek życie, jak Ania. Nie myśli non stop o swojej chorobie, raczej prawie wcale; choć z drugiej strony doskonale rozumie swoją sytuację, traktuje ją jak coś normalnego. Np. gdy otrzyma od kogoś coś słodkiego - przynosi mi i wie, że będzie to miała wliczone do najbliższego posiłku. Fakt, że to WIE sprawia, że w ogóle jej nie przeszkadza, że inne dzieci zjadły to wcześniej. Myślę, że ten proces adaptacji przeszedł tak sprawnie i naturalnie nie tylko dzięki nam, dorosłym. Myślę, że w magicznym dziecięcym świecie Zosi równie duże znaczenie miał fakt, że jej lęki i niepokoje dźwigał na swoich pluszowych barkach diabetyk - przyjaciel Dinogluk.
Subskrybuj:
Posty (Atom)